General News @es

Reparto de donacion de ropa para las comunidades de Colombia - gracias a todos/todas por apoyar este esfuerzo de Factor-H

Finalemente hemos podido hacer llegar las donaciones de ropa a las comunidades colombianas de El Dificil (Magdalena), Medellin, Bogota, Juan de Acosta y Cordoba. La ropa (mas de 300 kilos de cajas) fueron mandadas gratis por DHL, quien colaboro con nosotros a traves de su convencio de cooperacion con la Conexion Colombia, una ONG que se dedica a apoyar a gente pobre en Colombia. Gracias a todos los amigos/amigas de Factor-H que con sus donaciones hicieron posible este envio. Un agradecimiento especial a Conexion Colombia, y a nuestra amiga Janeth de AcolpEH, sin la cual esto no hibiera sido posible. Gracias tambien a todas esas mujeres maravillosas que trabajan y viven el las comunidades, y las que facilitaron el reparto final de la ropa a las familias afectadas. Doris, Mariela, etc. vosotras son las heroes de este esfuerzo! Pronto empezaremos otra recoleccion - esta vez de material escolar, ropa, yjuguetes para los miles de chicos/chicas a riesgo de desarrollar la EH. Os mantendre informado de cuando organicemos algo.

Tambien pueden hacer donaciones directamente a Factor-H, mandando cosas a la siguiente direccion:

Ignacio Munoz (BOX#A251)

8424 Santa Monica Blvd, West Hollywood, CA 90069 (USA)

Muchas gracias de nuevo - juntos podemos!

nacho

hijas de Manuel y jose de avila cantillo Kelly castellar oviedo flia hoyos la cooza cordoba familia reales puello esposa de felipe erazo dilia oviedo y edinson oviedo

Por favor ver este video sobre las comunidades afectadas de Latinoamerica!

Claudia Perandones monto este video para una charla que dio recientemente en las oficinas de CHDI en Los Angeles. Es una exposicion de las comunidades mas afectadas por EH en el continente sudamericano. Por favor miradlo, pasadselo a la gente, y ayudanos a que la gente conozca de la existencia de estas comunidades y de las necesidades que tienen. http://vimeo.com/91513375

Gracias

nacho

Articulo sobre Juan de Acosta en Colombia

La poblacion de la EH de Juan de Acosta es una de las poblaciones mas grandes del mundo en cuanto a prevalencia de la enfermedad. Hace algo mas de un año visite a esta comunidad en Colombia, donde me reuni con el Dr. Daza, el neurologo que llevaba tratando a los pacientes locales desde hace mucho tiempo. Recientemente se me hizo saber que el Dr Daza fue asesiando enfrente de su casa. El articulo abajo describe las condiciones de la poblacion de Juan de Acosta. El articulo me llego gracias a Mariela Campo de Funcovulc. Articulo Juan de Acosta

Cuanto mas desvelemos sobre la realidad de las comunidades afectadas, mas posibilidades habra de que los gobiernos regionales y nacionales respondan a las necesidades de estas comunidades.

 

Lanzamiento de Factor-H en Mendoza, Argentina

Evento de lanzamiento oficial de Factor-H en Mendoza, Argentina El lanzamiento oficial de Factor-H tuvo lugar en el Hotel Sheraton de Mendoza, Argentina, el 12 de octubre de 2012. El evento incluyó un seminario de Charles Sabine -enlaces a los vídeos de YouTube de sus seminarios HD en este link-, un amigo y colaborador que voló desde Londres para ayudarnos con el evento. Tras el conmovedor seminario de Charles acerca de su historia viviendo con el HD y el papel crucial de las familias de América Latina en los esfuerzos científicos para identificar el gen causante de HD, recurrimos a la música como una manera de celebrar, tanto el comienzo de este largo camino llamado "Factor_H", como la maravillosa comunidad formada por todos aquellos tocados por el HD. La muy especial, generosa y llena de talento compañía de tango "BAS Pasión de Tango" vino desde Buenos Aires para poner en escena uno de sus últimos espectáculos,para la comunidad de HD llegada de Argentina, Chile, Perú, Colombia, Venezuela y Uruguay.

Un millón de gracias a todos los bailarines y cantantes, y al director artístico, Jorge Sergiani, un ser humano increíblemente sensible y maravilloso. El espectáculo Tango, fue una actuación difícil de olvidar que, además, hizo honor a nuestro país anfitrión: Argentina. La interpretación fue un regalo para nosotros y para la comunidad que inspira a todos a donar todo lo que esté en nuestras manos para ayudar en este esfuerzo. Un agradecimiento especial a Claudia, por su ayuda con la organización del evento, y al Sheraton, que nos acomodó, sin apenas tiempo, para que el show pudiera celebrarse.

Para mí fue un momento muy especial, y sentí que conseguimos inculcar una gran dosis de optimismo a todos los que vinieron desde muy lejos para estar con nosotros, aprender acerca de lo que estamos haciendo y comenzar a organizarnos en la elaboración de propuestas para el desarrollo de proyectos en -y para- las comunidades afectadas.

Finalmente, Factor_H es ya una realidad. Espero que se unan a nosotros y nos ayuden en nuestra búsqueda.

nacho