Estimados todos: es un gran orgullo que el proyecto que he denominado "Factor_H" se lance en Mendoza, Argentina, el 12 de octubre de 2012. Esta es una iniciativa que se originó durante una visita a Río de Janeiro cuando la clínica CHDI y yo comenzamos oficialmente la Red latinoamericana de clínicos y científicos. Durante esta visita, me reuní con pacientes y sus defensores, así como con científicos y médicos latinoamericanos. En uno de los momentos más emotivos de mi vida, una persona afectada en silla de ruedas se me acercó después de mi seminario. Me tomó la mano y le pidió a su esposa que tradujera del portugués. Mientras me tomaba de la mano, me dijo: “Sé que no podrás ayudarme; es demasiado tarde para mí, lo sé. ¡Pero por favor, por favor, ayuda a mi hija!”.
Fue durante este momento que me di cuenta de que necesitaba hacer más. Desafortunadamente, la ciencia funciona lentamente, y hasta que encontremos tratamientos efectivos, es necesario involucrarse y hacer todo lo posible para ayudar a los necesitados. América Latina es un área donde la prevalencia de la EH es más alta en ciertas comunidades que en la población general, incluidos muchos casos de EH juvenil. La discriminación, los matrimonios mixtos, el aislamiento geográfico y la pobreza han contribuido a una situación en la que las personas de esas zonas carecen de las necesidades más básicas. Alimentación, vestido, vivienda, acceso a la atención. Durante este viaje a Brasil, también me influyó un comentario que hizo Asun, directora de la Asociación Internacional de Pacientes, durante una mesa redonda sobre la emergente Red Latinoamericana. Se mostró visiblemente molesta cuando hablamos de cómo esas comunidades podrían ayudarnos a los científicos a comprender mejor la EH al donar muestras y colaborar con nosotros. Mencionó que esto había sucedido a finales de los 80, principios de los 90, cuando se identificó el gen por la participación de la gran comunidad que reside en Venezuela. También mencionó que a pesar de su contribución a la investigación científica, su situación de vida no había cambiado, y muchos estaban literalmente muriendo en el suelo y viviendo en condiciones de extrema pobreza.
Fue este viaje el que marcó un punto de inflexión en mi vida. Me convencí de que además de mi papel como científico, podía hacer mucho más. Dado que a través de mi trabajo científico llegué a conocer a todos en el campo de la EH y me gané su respeto, tuve la oportunidad de ayudar a las comunidades afectadas a través de esfuerzos humanitarios. Empecé entonces a pensar en qué hacer y cómo hacerlo. El resultado de este proceso es “Factor_H”, un proyecto social destinado a ayudar a los más necesitados de América Latina. “H” significa (en inglés) Hope, Huntington's, Humanity (en español, Hermandad, Huntington's, Humanidad). Estos esfuerzos aún son incipientes, pero estamos colaborando con Habitat for Humanity para construir viviendas para quienes necesitan una vivienda más adecuada, así como para recaudar fondos para construir centros de atención o escuelas (según la necesidad de cada comunidad). Próximamente, Hábitat para la Humanidad (www.habitat.org) agregará un proyecto para HD y un enlace para que las personas hagan donaciones libres de impuestos para este esfuerzo. También estoy tratando de llegar a otras ONG internacionales (Unicef, etc.) para otros tipos de ayuda. Crearé un sitio web para el proyecto para que la gente pueda seguir nuestro progreso y donar dinero.
Las áreas iniciales de enfoque se encuentran en Venezuela, Colombia, Brasil, Perú, Chile y Argentina. Planeo visitar estas comunidades en los próximos años, pero ya he estado en contacto con los médicos locales y los defensores de los pacientes.
A continuación explico los objetivos de “Factor_H”. ¡¡¡Léelo por favor!!!
No podría hacer esto solo: tengo la suerte de haber 'inscrito' a Claudia Perandones y Federico Michelli (médicos de Argentina), Maria Beconi y Celia Domínguez (científicos del CHDI), Rodrigo Osorio (el fundador y presidente de la asociación chilena HD) , Asunción Martínez (presidenta de la Asociación Internacional de Pacientes con EH) y Juan Negrillo (mi mejor amigo de la infancia y organizador de grandes eventos a través de su empresa). Otros ayudarán a su debido tiempo. ¡Es importante tener en cuenta que esta iniciativa es completamente independiente de CHDI y todos los involucrados estamos haciendo esto durante nuestro tiempo libre!
El 'evento de lanzamiento' incluirá un concierto para recaudar fondos en Mendoza el 12 de octubre de 2012. María Volonte (www.mariavolonte.com), un talentosísimo cantante de tango y querido amigo, actuará junto con una compañía de baile de tango y Charles Sabine, quien hablará sobre su experiencia de vivir con la EH.
A continuación se muestra la 'explicación de Factor_H'
¡¡Gracias a todos por leer y por vuestro (futuro) apoyo!!
nacho
Introducción y misión del proyecto.
Misión
- Mejorar la calidad de vida de las comunidades afectadas de América Latina
- Sensibilizar a nivel local a las comunidades más afectadas por la EH
- Movilizar a las comunidades locales y a la juventud local para brindar asistencia social y médica a las poblaciones afectadas.
- Recaudar fondos y dar a conocer las necesidades de las comunidades afectadas.
- Influir en cuestiones legislativas para facilitar el acceso a la asistencia gubernamental a través de la gobernanza local
¿Qué es el 'Factor-H'?
Un proyecto social sin fines de lucro para aumentar la conciencia de las personas que viven con y están afectadas por la enfermedad de Huntington, para facilitar la ayuda social para disminuir el sufrimiento de las comunidades locales en América Latina; Un esfuerzo para unir a las personas con mentalidad social a través de medios sociales, periodísticos, médicos, científicos y políticos creativos para eliminar el sufrimiento de las personas afectadas por trastornos genéticos y la enfermedad de Huntington específicamente; Un movimiento que nace con el fin de movilizar a la juventud de América Latina, y cambiar el abandono y el sufrimiento de los afectados por las condiciones genéticas y la pobreza; Una forma de llevar una sonrisa, una mano amiga y un sentido de esperanza a aquellos que necesitan ayuda desesperadamente.
Un proyecto surgió del deseo de médicos, científicos, músicos, personas afectadas y no afectadas de cambiar la vida de quienes padecen trastornos genéticos raros y específicamente la enfermedad de Huntington.
Introducción al problema
La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa genética, fatal y progresiva. Afecta a personas con una prevalencia mundial de 0,5-1 por cada 10.000 personas. HD no discrimina por etnia o género. Avanza lenta, pero implacablemente. La enfermedad es causada por mutaciones en un solo gen, llamado Huntingtin, y la penetrancia de la mutación es 100%. Si uno nace con Huntingtin mutaciones, hoy uno morirá de la enfermedad de Huntington (siempre que viva lo suficiente). La progresión de la enfermedad es variable según el tipo de mutación que se hereda. Aunque es menos común que la enfermedad de Huntington de inicio en adultos, existe una forma juvenil de la enfermedad y es bastante frecuente en muchas comunidades latinoamericanas.
América Latina ocupa un lugar especial en la historia de HD; en su historia científica. La identificación de las mutaciones que causan la EH se logró después de un esfuerzo internacional debido a la gran cantidad de personas afectadas relacionadas que viven en la región de Maracaibo en Venezuela. Sin embargo, después de 20 años desde el descubrimiento del gen, la calidad de vida de las personas afectadas en Venezuela y en otros lugares ha cambiado muy poco. Es por este hecho y por el deseo de ayudar a estas comunidades afectadas, que nació el concepto detrás de 'Factor-H'. La EH es muy frecuente en muchas comunidades de América Latina. El aislamiento geográfico y las historias individuales de estas comunidades han contribuido a una prevalencia de la enfermedad que en algunos casos es 500-1000 veces mayor que en otras regiones. Las consecuencias de esta alta prevalencia, y las condiciones de pobreza en las que se encuentran estas comunidades, han llevado a una situación que requiere atención inmediata. La pobreza, la ignorancia y la enfermedad son una combinación terrible que conduce a una atención médica, una nutrición y unas condiciones de vida inadecuadas. Los casos de HD juvenil son abundantes y, en muchos casos, familias enteras están incapacitadas para cuidar de sí mismas porque muchos de los miembros de la familia están afectados.
Factor-H es un proyecto que tiene como objetivo abordar los problemas médicos y sociales que más afectan a las personas afectadas por la EH en América Latina, a través de la sensibilización, la movilización de las comunidades y la provisión de infraestructura para ayudar a estas comunidades a crecer con dignidad y esperanza.
Una condición genética hace que uno sea incapaz de cambiar su destino; no debe destinar a alguien a una vida sin esperanza. Una persona con necesidades especiales requiere una atención especial. Factor-H tiene como objetivo sensibilizar y ayudar para que algún día esa atención especial se brinde de manera regular, y que las personas afectadas por la EH puedan vivir productiva y dignamente en un ambiente de respeto, cuidado y amor.
Ubicación de las comunidades afectadas (Ubicación, representantes locales o contactos médicos)
- Perú/Cañete
Dr. Carlos Cosentino
Dra. Pilar Mazetti
Dr.Mario Cornejo
Sociedad Huntington del Perú
Sra. María Begazo Viza (Arequipa, Perú)
Correo electrónico: mbegazo8@LatinMail.com
- Chile
- Los pacientes están dispersos. El punto focal principal es Santiago de chile
Rodrigo Osorio: Rodrigo@huntington.cl
- Argentina
- zona de buenos aires
Dr. Federico Michelli, fmicheli@fibertel.com.ar
Dra. claudia perandones
Asociación Para el Apoyo a los Enfermos de Huntington (APAEH)
Catamarca 19, Rufino (Santa Fe) CP 6100,
Argentina
Teléfono móvil: 54-9-3382-578922 ;
Teléfono: 54-3382-4-28658 03382 4 28658
Correo electrónico : su_capelle@hotmail.com
info@huntingtonargentina.com.arr
Sitio web : www.huntingtonargentina.com.ar
- Venezuela/Maracaibo
Dr. Ernesto Solis Añez
Dr. Olmedo Ferrer Ocando
ASOCIACIÓN VENEZOLANA DE HUNTINGTON
Sra. Aleksa González de Zambrano
Teléfono: +58-212-7517 654; Fax: +58-261 5011
Correo electrónico: avehun@hotmail.com
Sitio web: http://avehun-venezuela.webnode.com.ve
- Brasil
- Feira Grande, Maceió; Aparecida Alencar; aparecida.alencar@hotmail.com
- Sao Paulo, Dra. Mónica Santoro Hadad, Dra. vanderci borges
- Ribeirão Preto, Dr. Vítor Tumas
ASOCIACIÓN BRASIL HUNTINGTON
Correo electrónico: info@abh.org.br
Sitio web: www.abh.org.br
- Colombia
- Juan de Acosta (Barranquilla) – Dr. Jorge Daza: jorge_daza@hotmail.com
- Medellín – Dra. Clara Giraldo: clarag@tone.udea.edu.co
Fundación Huntington Colombia: http://www.fuhcol.blogspot.com.es/
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