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Dilia Oviedo Oviedo tiene 79 años. Tuvo 12 hijos. Uno nació muerto. De los 11 niños que sobrevivieron hasta la edad adulta, 4 ya fallecieron a causa de la enfermedad de Huntington. 4 más están actualmente enfermos con HD, 2 en enfermedad de manifestación tardía. Su esposo murió a principios de los 90 y ahora una generación futura está comenzando a mostrar los síntomas. Uno de sus nietos ya murió de HD. Tiene 27 más, la mayoría en riesgo. Dos de sus bisnietos forman parte de nuestro programa de apadrinamiento (Proyecto 'Abrazos', ver ficha de proyectos de niños)… la enfermedad se propaga en familias de zonas rurales donde la falta de apoyo y el franco desconocimiento sobre la enfermedad perpetúan un ciclo de enfermedad, miedo y pobreza Las mujeres en particular necesitan ser educadas sobre sus opciones y derechos para que puedan tomar decisiones reproductivas informadas.

Dilia es una mujer extraordinaria. La conocí por primera vez en 2013, y la suya fue una de las primeras familias latinoamericanas grandes que visité. Vive con dos de los niños (Maribel aparece en las fotos con ella, y vino con nosotros al Vaticano y conoció al Papa Francisco) y varios nietos, en un complejo familiar en las afueras de un pequeño pueblo llamado “El Difícil”, en el norte de Colombia (estado Magdalena). A medida que cada niño se enfermaba progresivamente, todos se mudaron con ella. La mayoría de las mujeres fueron abandonadas por sus maridos y se trasladaron para quedar bajo el cuidado de Dilia. Tiene mucha experiencia en el cuidado de pacientes con EH, aunque se le está volviendo muy difícil manejarlo. Son muy pobres y no reciben apoyo del gobierno. Carece de acceso a agua dulce. El servicio eléctrico no siempre funciona, y el acceso a los alimentos también es escaso.

Cuando los conocí por primera vez, otros 2 de sus hijos estaban enfermos. Habían muerto desde entonces. Dilia era reservada, aunque estaba acostumbrada a que algunas personas vinieran a ver a su familia, era muy reservada. Maribel, su hija, aún más. Sus ojos estaban tristes, no se comprometían mucho y no te miraban directamente a los ojos. Sus rostros estaban marcados con años de lucha, miedo, ira y frustración. Ahora me he hecho amigo de ellos. El viaje a Roma en mayo pasado fue una experiencia notable, y vi transformadas tanto a Dilia como a Maribel. Estaban resplandecientes. Dilia, en particular, se convirtió en una especie de estrella de cine durante el viaje. Su elegancia y aplomo eran increíbles. Todos la amaban y querían conocerla.

Esa Dilia, llena de gracia, elegancia, orgullo, esperanza y risa, es la persona en la que esperamos convertir a cada paciente de Huntington. Maribel también cambió… o tal vez no cambió, tal vez se convirtió en quien siempre había sido, alegre, habladora, cariñosa, orgullosa.

No creo haber visto de primera mano una transformación más hermosa para dos personas: Maribel y Dilia. Haber conocido al Papa fue un evento transformador para ella. Pienso en este viaje como un agradecimiento a ella por todo lo que ha hecho para cuidar a toda su familia a pesar de las dificultades. Ella nos ha dado a todos una lección de perseverancia, amor y humildad. Nunca se queja de su vida, simplemente se enfoca en hacer lo mejor que puede por sus hijos, y su principal preocupación es qué puede hacer para cuidarlos mejor. Consígales comida, consígales pañales, consígales que estén más cómodos. Todos deberíamos aprender de ella.

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