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Saludos desde un año nuevo

Ahora son las 9:52 p. m. en Los Ángeles y es oficialmente mi cumpleaños en España. Nací a las 8 de la mañana del 8 de enero de 1972, hoy hace 49 años.

Mientras escribo esto, la vida en los EE. UU. es muy complicada: hemos tenido un ataque a las instituciones democráticas y la epidemia de Covid es rampante en Los Ángeles: aproximadamente una persona muere cada 15 minutos.

Reflexionemos sobre esto por un segundo.

Esta es una vida que se pierde, una vida con una historia, con seres queridos, con un futuro y un pasado, con algo que ofrecer a los demás. Esta es una verdadera tragedia.

Un nuevo año es siempre un momento de reflexión: de cosas pasadas, de otro año que ya pasó, pero también de las emocionantes perspectivas de un nuevo año, de experiencias y logros. ¿Cuáles son mis deseos para este año?

Primero – para ver a mis seres queridos, amigos y familiares. En los 32 años que llevo fuera de España, este es el periodo más largo sin verlos.

Segundo – para volver a América Latina y ver a mis amigos, jóvenes y viejos, para quienes trabajo.

Acabamos de completar el 5to aniversario del proyecto de nuestros niños y recuerdo muy claramente el momento en que yo, solo, traté de ayudar Un niño (Eduardo) llevar una vida mejor.

Ahora, son 157 niños en riesgo de HD los que estamos ayudando entre Colombia y Venezuela. Este es un logro increíble, y es posible gracias a las personas que han creído en mí, en nosotros, y que realmente quieren ayudar a otros a tener una mejor oportunidad en la vida.

Bueno, lo hemos hecho.

Conozco muy bien a estos niños, al menos a los de Colombia, a quienes sigo de cerca desde hace 5 años y a quienes visito cada pocos meses. Estoy verdaderamente orgulloso de lo que hemos logrado aquí. he reido y llorado con ellos y para ellos. A partir de este fin de semana, publicaremos algunas ilustraciones y fotos increíbles de los niños y las experiencias que hemos compartido juntos. Recuerde, no podemos hacer esto solos. Necesitamos apoyo continuo.

El año 2021 ha comenzado siendo muy rocoso. Mejorará a medida que comience la distribución de vacunas. Podremos viajar nuevamente y retomar nuestro trabajo normal en América Latina. Volveré a abrazar a estos niños y compartir momentos juntos. Realmente son mi familia extendida.

En el frente de la ciencia, las cosas se ven brillantes. Mucha ilusión y progreso. Uno de los programas clínicos será aprobado en los próximos (y digo pocos) años, y tendremos un nuevo fármaco o fármacos para la EH.

El objetivo clave para nosotros en Factor-H es garantizar que todos, independientemente de su ubicación o ingresos, tengan acceso a ellos. Tenga la seguridad de que esta es una parte fundamental de nuestra misión. Ya estamos en conversaciones para estar preparados cuando llegue el momento.

En diciembre de 2020 iniciamos un maravilloso proyecto para generar un consenso clínico basado en evidencia para el tratamiento de la EH en América Latina. Siguiendo la metodología GRADE, y con el financiamiento de Roche, iniciamos este camino juntos: 38 profesionales de HD, de toda América Latina, nos reunimos para planificar nuestro trabajo conjunto. Este grupo, que se irá ampliando a medida que maduremos, formará la base de un equipo que trabajará para que todas las personas afectadas por la EH reciban el tratamiento y la asistencia adecuados.

Con su ayuda, podemos hacer esto.

Recuerda, detrás de cada persona hay una historia de vida: amor y dolor y aprendizajes y familia. No olvidemos eso. Dejemos atrás los números y recordemos caras y nombres.

Feliz año nuevo, hagamos que este sea fantástico, juntos.

nacho

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