Nuestra primera etapa del viaje para ver a las familias con EH nos llevó a un lugar en el que nunca antes había estado. Chocó es un área de Colombia que limita con Panamá al norte y la región amazónica al sur. Chocó tiene fronteras con los océanos Pacífico y Atlántico, y es una de las zonas más húmedas del mundo. La selva tropical y los ríos caudalosos se extienden lo que parece infinito. Chocó es también una de las regiones más pobres de Colombia y está poblada principalmente por indígenas y afrodescendientes. Durante el viaje me dijeron que esta región es tan africana porque los antiguos esclavos se escondían aquí en las selvas cuando escapaban. La región está salpicada de pequeños pueblos de unas pocas casas sobre pilotes a lo largo del río. Esta zona es pobre y ha sido azotada por la guerrilla y los narcoconflictos durante mucho tiempo. Cuando aterrizamos en Chocó desde Bogotá, inmediatamente sentimos que habíamos llegado a un lugar significativamente diferente al resto de Colombia que conocíamos.
Me acompañaron Janeth Mosquera de AcolpEH (quien fue contactada por las familias HD que viven allí), Dara Mohammadi, periodista del diario The Guardian de Londres, y Sonia Moreno, neuropsicóloga de Medellín, que trabaja en la Universidad de Antioquia y quien ha ayudado a muchos pacientes y sus familias en Medellín. Sonia está tratando de armar la historia de la EH en esta región, y viene preparada con lápiz y papel, tratando de rastrear el gran árbol genealógico de los pocos pacientes que hemos identificado. Hasta el momento, sabemos que hay 6 pacientes sintomáticos en esta área general, todos de familia numerosa. Más tarde se supo que Sonia pudo averiguar que la familia probablemente llegó a Chocó desde Antioquia, lo que explica el descenso de la enfermedad en toda la región. Al final del viaje, sabíamos de nuevos pacientes, pero esta vez no pudimos verlos.
Dara Mohammadi está escribiendo un artículo para The Guardian sobre los aspectos sociales y científicos de la EH. Está de pie junto a Janeth de AcolpEH, en nuestro avión a Choco. El vuelo se retrasó 3 horas por la lluvia en Quibdó. A pesar de llegar al aeropuerto a las 5 de la mañana, no salimos hasta las 9 de la mañana.
¿Cuántas otras grandes familias HD hay aquí? ¿Cuántas personas abandonadas que sufren lentamente la enfermedad de la que el mundo no sabe nada?
El viaje a Chocó me permitió conocer personalmente a la familia ya los pacientes. Este año les hemos estado proporcionando comida, junto con otras cosas que necesitan para su cuidado, como pañales, sábanas, toallas, etc. Pronto nos dimos cuenta de que nadie más que nosotros había venido a verlos. Los pacientes han estado viviendo con HD sin ninguna ayuda externa, médica o de otro tipo. No están medicados. Están aislados del resto del mundo, ya que es difícil transportarlos para ver un centro médico.
La capital del Chocó es Quibdó, que se encuentra a unas 3 horas de viaje en bote por el río Atrato, uno de los ríos más grandes y caudalosos de América del Sur. El viaje al pueblo de Bojaya, ya sea que vivan algunos de los pacientes, fue una aventura. Estábamos apretados junto con dos docenas de personas y pasamos tres horas subiendo el río, muchas veces empapándonos de la lluvia y pasando por pequeños pueblos y casas sobre pilotes a lo largo de las orillas del río. Los soldados del Ejército que patrullan el río también nos detuvieron. De pie con AK47 en su bote, era difícil no sentirse intimidado. Habíamos dado nuestros nombres al ejército y la policía antes de llegar, ya que muchas veces las personas pueden ser secuestradas para pedir rescate. No encontramos ningún problema, pero es fácil ver cómo las cosas pueden volverse muy complicadas aquí. El acceso es imposible salvo por barco o aire: no hay muchos caminos dentro de la jungla. Si algo sucede, es difícil llegar a una ciudad. Estos pensamientos seguían rondando por mi mente mientras visitábamos a los pacientes.
¿Cómo conseguimos ayuda médica aquí?
Los pequeños pueblos de casas pintadas -algunas deterioradas, otras caídas sobre el río- que salpican el paisaje río arriba del Atrato hasta Bojaya, nuestro destino.
El barco del ejército. De pie sobre nosotros con AK47, los jóvenes militares parecían amenazantes. Nos dijeron que es una buena noticia verlos mientras mantienen el río seguro.
Después de 3 horas en el bote y bastante mojados por la lluvia y el río, llegamos a nuestro destino: el pueblo de Bojaya. Los niños nadaban en el río, sus madres lavaban la ropa junto a ellos y los hombres trabajaban trayendo plátanos y otras frutas al pueblo. Nuestro hotel, el 'hotel Dubai', fue construido hace unos años por el anterior alcalde de la ciudad. Fue extraño encontrar un pequeño hotel (8 habitaciones) en medio de este lugar. Las luces se apagaron en todo el pueblo alrededor de las 6 de la tarde. La gente nos miraba incrédula de que estuviéramos allí, los niños cuando iban a jugar al fútbol sonreían. Comíamos plátanos fritos, pollo o pescado del río en el único restaurante del pueblo para cada comida.
Nuestro hotel – el hotel Dubai. Afortunadamente, con el spray antimosquitos 96% no nos picaron. Esta zona es endémica de malaria, dengue, fiebre amarilla y Zika. Caliente y húmedo, es un clima perfecto para los mosquitos. De regreso a Quibdó, nos encontramos con una madre y un niño enfermos de malaria. Ella no se veía bien. Le di una pantera de peluche rosa – ella sonrió y la llevé conmigo para darle un descanso a su madre. Estos momentos estarán conmigo para siempre.
Uno de los pacientes que vive con HD, con su prima que organizó nuestro viaje. Que maravillosa familia. Les trajimos una donación y hablamos con ellos. El paciente quería que viéramos su casa, al final de la calle, ya que todavía vive solo. Siempre estaba sonriendo y podía conversar bien.
¡Janeth dándole nuestra donación: sábanas, toallas, comida y cuidados! Volveremos, no serán olvidados.
Segundo paciente con su madre. Su esposo también murió de EH. Ha estado sintomático durante 14 años y sus movimientos eran terribles. No tiene medicación. Su hermana menor está comenzando a mostrar síntomas. La madre se quejó de que ya no puede levantarlo y bañarlo se ha vuelto casi imposible. Ellos necesitan ayuda.
Después de visitar a las familias, Sonia accedió a que alguien de Medellín viniera a Quibdó a ver a los pacientes, ya que algunos de ellos no podrán volar al hospital. El hospital local de Quibdó no tiene un neurólogo, por lo que acceder a la medicación será difícil a menos que puedan viajar a Medellín o alguien pueda ir a verlos. Sin un neurólogo que prescriba los medicamentos, no tendrán acceso a ellos. Necesitamos pensar en formas de asegurarnos de que podemos brindar asistencia.
Después de unas 2 horas en Bojaya, teníamos que volver a Quibdo para ver a más familias y volar a Bogotá. El viaje de regreso estuvo lleno de acontecimientos: el motor se descompuso en medio del río y terminamos varados durante más de 2 horas en un pequeño pueblo, hasta que otro bote nos recogió nuevamente. En total, el viaje duró más de 6 horas, por lo que tuvimos que ir directamente al aeropuerto para tomar nuestro vuelo. Perdimos la oportunidad de ver a las otras familias en Quibdó, ¡pero volveremos! En general, fue una experiencia que no olvidaremos.
¡¡La vida es dura en esta parte del mundo!!
El pueblo de Bojaya – visitamos a una familia aquí. El pueblo ha recibido dinero recientemente después de que 100 personas fueran asesinadas en una iglesia por la guerrilla hace unos años. El gobierno está retribuyendo a las personas que no protegieron al mejorar la ciudad.
Sonia, Janeth y nuestro guía/amigo quedaron varados después de que se averió el motor de nuestro bote. Pasamos 2,5 horas esperando a que nos recogieran y nos llevaran de vuelta a Quibdó. Debido a esto, no pudimos reunirnos con 2 familias adicionales, ya que llegamos tarde al vuelo de regreso a Bogotá para continuar nuestro viaje.
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