Barranquilla está cerca de Juan de Acosta, el segundo grupo más grande de pacientes con HD en el mundo (hasta donde sabemos). La prevalencia fue reportada hace bastantes años por el Dr. Daza en uno de los pocos trabajos publicados que describen la prevalencia de la EH en Colombia. Conocí al Dr. Daza en 2013 cuando visité por primera vez a Juan de Acosta. Luego realizó una reunión en la que hablé sobre mi trabajo científico frente a algunos otros médicos locales y varios pacientes. Lo que recuerdo de esa reunión es la tensión familiar que sentí en Maracaibo, por la frustración de los pacientes por no poder acceder a la prueba genética, a pesar de que habían donado sangre para que el Dr. Daza estimara la prevalencia. Dado que estos estudios tenían fines de investigación, el Dr. Daza no pudo proporcionar los resultados a las personas que participaron en el estudio. Claramente, cuando visité, todavía querían los resultados. Simplemente no entendieron (o no aceptaron) el hecho de que no podían acceder a ellos. Esta es una observación recurrente y me hizo pensar si los formularios de consentimiento en estas poblaciones alguna vez son realmente consentidos. Desafortunadamente, el Dr. Daza fue asesinado en 2015 como represalia por las decisiones políticas de su hermano, me dijeron. Esto puso fin a un período de relativo cuidado de la comunidad de Juan de Acosta. El Dr. Daza, según Doris Echeverría, presidenta de la asociación local y la voz visible de esta gran comunidad, fue muy cariñosa. Visitaba a los pacientes regularmente en sus hogares, les tocaba la guitarra y les cantaba. Aparentemente era un muy buen músico.
Doris y yo empezamos con dificultades, después de mi primera visita en 2013. Ella no me conocía bien y estaba molesta por cómo manejaba ciertas cosas a través de AcolpEH, la única organización con la que estaba trabajando en ese momento. Cometí errores en la forma en que traté de comunicarme con los pacientes, algunos de los cuales son sus familiares. Ella misma está en riesgo, su padre ha estado sufriendo de la EH durante 20 años y ha visto morir a tantos parientes de la EH, incluidos sobrinos y sobrinas jóvenes, tíos y tías, hermanos. Solo ahora, después de este viaje, comencé a comprender por qué se había sentido tan frustrada, protectora con ellos y enojada. Yo también lo estaría si hubiera visto morir a tantos de mis seres queridos sin poder conseguirles la ayuda adecuada. Durante el viaje, creo que empezamos a entendernos; ella empezó a creer que yo era una persona cariñosa que quería ayudar. Espero nunca causar daños no deseados a los pacientes. A veces esto puede suceder porque están acostumbrados a que la gente entre y se vaya. A veces, las noticias los retratan de maneras que los hacen sentir peor, como si estuvieran 'malditos'. No están malditos, tienen una enfermedad y merecen ayuda y compasión. Uno aprende mucho simplemente mirando y escuchando.
Durante el día en Juan de Acosta, empezamos la visita con un 'cabildo' y hablamos de HD y de nuestro trabajo. Unas 40-50 personas asistieron y escucharon intensamente lo que teníamos que decir. El hospital local es nuevo y adecuado; sin embargo, carecen de un especialista local. Parte del trabajo que debemos hacer es capacitar a los profesionales de la salud locales allí. Vinieron algunos psicólogos y nutricionistas de Barraqnuilla, y esperamos juntos poder empezar a educar tanto a los profesionales como a las familias sobre los múltiples aspectos de la enfermedad. En particular, los jóvenes necesitan ayuda para afrontar su situación familiar y su propio estado de riesgo para desarrollar la EH. Un miembro del consejo local habló sobre tratar de aprobar una legislación para protegerlos. A pesar de sus buenas palabras, existe tensión entre los políticos locales y las familias. Muchas palabras y pocas acciones concretas alimentan aquí el resentimiento.
Después de la reunión, pasamos unas horas relajándonos junto al mar y disfrutando de una maravillosa comida de mariscos. Esta región es bien conocida por sus bonitas playas de arena y su clima tropical. Fue una buena manera de conectarnos con la asociación local, Doris y sus familiares, quienes nos llevaron a ver a las familias afectadas aquí. Visitamos alrededor de 8-9 familias y les entregamos donaciones. Esta vez, además de Dara, la periodista de The Guardian, vino un fotógrafo (Nick) desde Miami para fotografiar a algunos de los pacientes y sus familias. También nos acompañó Roger Cachope, médico científico colombiano que trabaja conmigo en el CHDI, y el Dr. Gustavo Barrios, neurólogo de Bogotá. Subiendo y bajando los cerros de Juan de Acosta, entre campos, visitamos este pueblo donde tantos pacientes viven y tantos ya se fueron para escapar de la alienación social que muchos han sentido. Se dispersan y probablemente comienzan nuevas áreas de Huntington en toda Colombia.
El padre de Doris también era su ídolo. Para ella era una figura de amor y fuerza. Nos contó historias de su infancia y cómo la enfermedad afectó a su familia inmediata ya todo el pueblo. Cómo las personas dejaban a sus esposas cuando comenzaban a tener síntomas, cómo las personas eran rehuidas y retenidas detrás de las casas, cómo uno de sus parientes se quemó viva… las historias continúan. Cuando visitamos su casa, vimos a su padre, estaba en una etapa terminal y en malas condiciones. La mamá de Doris lloró cuando estuvimos allí. 20 años de lucha contra la enfermedad en casa es muy duro. Era obvio que siempre fue amado por su familia. Mi admiración por estas familias es sincera. Tenemos mucho que aprender del verdadero sentido de compromiso, cuidado y amor que estas mujeres (y en su mayoría son mujeres) muestran hacia los pacientes.
Una semana después de que salimos de Juan de Acosta, murió el padre de Doris. Factor-H cubrió algunos de los gastos del funeral. Nuestras condolencias van para su familia.
La entrega de las donaciones nos llevó hasta bien entrada la noche. Puedes leer más sobre las historias y ver algunas de las imágenes en artículo de The GuardianSolo estoy publicando una foto de un paciente con HD y su familia. Se gana la vida vendiendo huevos en la carretera. Doris y su tía me dijeron que esto es lo que también solían hacer para ayudar a su familia, ya que el padre de Doris se enfermó cuando tenía 30 años. Doris creció rápido, cuidando de sus hermanas y de su padre, mientras estudiaba en la escuela, la universidad y la escuela de posgrado. En esta imagen, se ve a Nick tomando algunas de las fotografías que luego aparecerían en el artículo de The Guardian. Si bien las familias dudaron al principio, gracias a Doris pudimos lograr que aceptaran posar para el artículo y firmaran los formularios de consentimiento. Les estoy trayendo fotos enmarcadas.
A continuación enumero algunas notas que tomé de este día.
Beltrán es un niño de 6-6 años, amigo de la familia Echeverría. Mientras conducíamos para encontrar pacientes, Doris le pidió que se subiera a la camioneta y nos ayudara a encontrar la casa de José. Beltrán es amigo del hijo mediano de José, que también tiene 6 años. Beltrán es un niño pequeño, su piel oscura por estar afuera todo el tiempo, y vestía una camiseta de la selección de fútbol de Colombia, sucia. Su cabello era corto, recortado y despeinado. Era extraordinariamente lindo. Saludaba con la mano al conductor para hacerle saber que "necesitaba seguir adelante". Cuando le dimos una barra de chocolate, dejó de dirigir al conductor y casi pasamos el camino de terracería cuesta arriba de donde sale José con sus hijos.
José tiene 34 años, padre de 3 (una niña de 13, un niño de 6 y una niña de 2). Comenzó a mostrar síntomas hace 2 años, justo cuando su esposa dio a luz a la niña más pequeña. Es educado, guapo e inteligente, y su corea ahora es muy evidente, tanto en sus piernas, manos y brazos. Sufre de distonía facial, aunque es muy elocuente. Ahora es una persona enojada. Perdió su trabajo y ahora se queda en casa cuidando a los niños. Su esposa encuentra trabajos ocasionales en Barranquilla (aproximadamente a una hora en auto) y tiene que irse de casa para poder comer. José pasó por una depresión grave después de perder su trabajo. Siente que no puede contribuir al bienestar de sus hijos. Describió que no podía pagar las necesidades de la escuela. Lloró al describir que se está volviendo loco tratando de encontrar medicamentos para su corea. Ha estado esperando 6 meses para acceder a la tetrabenazina (TBZ) que controlaría sus movimientos por el momento. El precio de TBZ en Colombia es de aproximadamente $400 al mes, y durante nuestros viajes se ha hecho evidente que muchos pacientes no pueden pagarlo o obtenerlo fácilmente del gobierno (ya que no es una lista de 'medicamentos esenciales'). Este es un problema real, particularmente para los (muchos) pacientes que viven en áreas rurales remotas, sin fácil acceso a un centro médico y sin acceso a transporte. Sin poder llegar a los lugares designados, no pueden acceder a los medicamentos, y sin ellos, están condenados a una vida de infortunio y abandono. Incluso si los medicamentos existentes son meramente sintomáticos, he visto que les hacen una diferencia real. Más allá de los efectos sintomáticos, les brindan una sensación de esperanza, una sensación de que están siendo tratados. Como dijo Doris más temprano ese día, la tetrabenazina cambió la vida de su padre al principio del curso de la enfermedad "porque podía darnos abrazos nuevamente y ser sostenido sin todos los movimientos". Esto es algo que nunca olvidaré y nunca diré que TBZ no es una buena droga.
Para algunos, ofrece beneficios reales, y no solo desde una perspectiva física.
Finalmente entendí que los beneficios para los pacientes y las familias vienen de lugares inesperados, uno que no podemos entender a menos que aprendamos de su experiencia. Nada en la literatura médica o científica jamás nos informaría de este maravilloso efecto de TBZ.
José no quiso responder ninguna pregunta cuando nuestros compañeros de The Guardian pidieron hablar con él. Dijo que hablaría con los médicos, pero no con los periodistas. Se avergüenza de su condición, de su sentido de dependencia, de ser vigilado por sus vecinos. Su casa está en un pequeño camino de tierra, lleno de piedras que sube la colina. Las casas están construidas a ambos lados de la carretera, a solo 9 pies de distancia. No hay escapatoria a la mirada de los vecinos al tropezar arriba y abajo del cerro, navegando entre las piedras. No tiene ningún medio de transporte, por lo que usar los muchos 'taxis' de motocicletas es la única forma de llegar a sus destinos. Le llevamos algo de comida y artículos de limpieza con el dinero que pude recaudar de las donaciones. No era mucho; no cambiará su vida de manera significativa. Al hablarle y sostener su mano, parecía calmarse. Necesita medicación ansiolítica. Necesita más esperanza y apoyo de los que ahora podemos brindarle.
Después de que terminamos nuestra visita a José, Beltrán me hizo señas para que subiera a la camioneta. Fue muy insistente.
Me acerqué, preguntándome qué quería. Me susurró al oído si le podía dar algo que estaba en las bolsas con comida que estábamos entregando a las familias. Señalaba un rollo de papel higiénico. Me sorprendió y lo señalé con incredulidad. ¿Es esto lo que quieres? Él asintió y sonrió. Se lo dí a él. Me abrazó y me dio un largo beso en la mejilla, y salió corriendo a su casa. Me entristeció, que la mente de un niño de 6 años esté enfocada en conseguir papel higiénico (y no comida) dice mucho sobre sus condiciones de vida. Estas cosas me rompen el corazón. Más tarde volvió y me preguntó cuándo volvería. Le dije que le prometí que volvería.
Espero poder cumplir esas promesas y ayudarlo a convertirse en un hombre estable y feliz.
Roberto trabajaba recogiendo piedras del río al lado de su casa. Una casa que se inunda todos los años porque ese mismo río se desborda en época de lluvias. Muchos pueblos y ciudades colombianos se han ido expandiendo con poca planificación urbana. Las diferencias entre las estaciones lluviosa y seca conducen a inundaciones frecuentes. Para las personas empobrecidas, esto es desastroso, ya que pueden perderlo todo fácilmente en una sola inundación. Cuando uno combina esto con el hecho de que los pacientes tienen dificultades para caminar (y eventualmente no pueden moverse en absoluto), uno puede ver la gravedad de la situación. Roberto vino a escucharnos al hospital local más temprano ese día. Me senté a su lado durante toda la mañana. Tiene HD en etapa temprana, sin mucha corea pero con distonía facial y tiene dificultades para caminar. Habla poco, pero sonríe a menudo. Es un hombre muy guapo, de piel y cabello oscuros, de rostro amable. A nuestra amiga Dara (periodista de The Guardian) le recordó a un Bob Marley con el pelo corto. Sonrió cuando se lo dijeron y dijo que la gente también le había dicho antes. Su esposa y sus dos hijos (creo que de 16 y 13 años) nos permitieron tomar fotografías familiares. Al principio estaban serios y nerviosos. No están acostumbrados a ser observados y fotografiados. Les grité que sonrieran, que eran una familia maravillosamente hermosa. Lo hicieron. Y los retratos eran hermosos e inspiradores.
Les enviaremos cuadros del marco. Creo que los mirarán en los próximos años y sonreirán. Roberto no se verá así por mucho tiempo, la enfermedad cambiará sus rasgos faciales y su musculatura. Pero siempre tendrán estas fotografías para recordar lo guapo y amable que era su padre.
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