CASA DIGNIDAD – un centro de día para Barranquitas

CASA DIGNIDAD – UNA CASA PARA TODOS

por Marina Kauffman, presidenta de Fundación Hábitat LUZ

La primera vez que fui a Barranquitas me impresionó la belleza de su entorno. Un lugar escondido, casi intacto, al que conduce un camino inacabado pero lleno de sorpresas visuales. Ver lagunas con aves que recuerdan a los llanos venezolanos, de todas clases y colores, como la espectacular garza soldado, son entre otras que saludan a los transeúntes. 

Enclavada a orillas del lago de Maracaibo y productora de un cangrejo azul que por su sabor es un manjar de exportación y que los locales rara vez disfrutamos, Barranquitas se ubica en una importante zona pesquera y ganadera de Venezuela. Pero su fama internacional no es por ninguna de sus bellezas naturales ni por su producción de cangrejo azul, sino porque es el “cluster” con mayor prevalencia de la Enfermedad de Huntington (EH), conocida allí como “el mal”. Hablando con franqueza, en los quince años que he visitado Barranquitas no he conocido una familia que entre sus miembros no tuviera una historia que contar sobre un familiar con “el mal”.

Cuando Factor-H nos contactó a finales de 2017, Fundación Habitat-LUZ ya contaba con una importante experiencia de trabajo en Barranquitas. De 2005 a 2012, nos mantuvimos constantes con diferentes proyectos trabajando en cooperación con una diversidad de organizaciones nacionales e internacionales, como ONG, empresas y de la comunidad.

En esa época se decía que Barranquitas había sido fundada por dos matrimonios que habían venido de un pueblo cercano llamado La Cañada. Según los relatos, una de las mujeres, supuestamente europea, tenía EH y fue la matriarca que transmitió a su descendencia el gen de la enfermedad. Entonces no es difícil creer que la pequeña población de 10.000 habitantes que es hoy Barranquitas, tenga una probabilidad tan alta entre sus habitantes, como calculamos estadísticamente en 2006 para el Diagnóstico Técnico del Programa de Ciudadanía Plena que realizamos, entonces , para Shell Venezuela S.A.

Según esos datos, la probabilidad de que los habitantes de Barranquitas tengan HD es 84%, que es una cifra extremadamente alta. Pero esto debe confirmarse, lo que pronto haremos con Factor-H y Caritas de Italia a través de un estudio específicamente dirigido a ese propósito.

Por eso, cuando Factor-H nos propuso colaborar en la promoción de proyectos sociales en Barranquitas y San Luis, no dudamos en aceptar. Después de una larga pausa de muchos años, nuestro deseo se estaba cumpliendo. Finalmente, íbamos a poder regresar a ese pueblo que había sido sembrado en nuestros corazones.

Recorriendo Barranquitas encuentras mujeres y hombres errantes, jóvenes y no tan jóvenes, que recorren sus calles en un constante “baile” que no es precisamente de disfrute. La calle es también el patio de recreo de multitud de niños, que parecen multiplicarse, con rasgos y colores similares, en medio de una nube de polvo mientras mueven sus balones de fútbol, descalzos, para seguir al sol hasta que se pone.

Allí, en esa realidad más extremada por la pobreza, Factor-H tuvo un sueño que acompañamos y compartimos con mucha emoción: poder crear un espacio, en medio de Barranquitas, para que las personas con EH puedan tener una lugar para disfrutar, hacer ejercicio, cuidarse durante el día y realizar pequeñas tareas productivas teniendo en cuenta sus limitaciones. Ha sido concebido para atender a unas 30 personas con HD y permitir de 6 a 10 cuidadores y administración.

Esta CASA DIGNIDAD sería un espacio cubierto por un gran techo, representando la idiosincrasia cultural de Barranquitas, y contará con todas las necesidades funcionales que requiere un centro de este tipo. Nuestra casa se adaptará a las condiciones climáticas de Barranquitas, muy cálidas y húmedas, ya los colores del pueblo. Además, contará con murales y paredes perforadas que dejan pasar la brisa. En la entrada, la vegetación será un elemento de acogida y sombra, reminiscencia de ese entorno. CASA DIGNIDAD se abrirá hacia un gran patio que será un parque de esparcimiento y cultivo, para uso de niños y adultos, pero que también sería el punto focal de las visuales de todo el lugar y favorecería principalmente el deambular típico de nuestro pueblo. con HD.

Entre sus áreas cubiertas estarían: un espacio para el desarrollo de múltiples actividades como talleres, con paredes móviles y fijas, equipo y mobiliario instalado para ejercicios y actividades grupales diseñadas para la estimulación; una pequeña cocina abierta integrada al parque -como en todas las casas de Barranquitas. Los baños serían amplios, y especialmente diseñados con todas las condiciones de accesibilidad para la discapacidad progresiva de HD, con sistema propio de captación de agua obtenida de lluvia, reutilización y tratamiento de aguas grises y de pozo. Los sanitarios estarían secos y sus desechos serían reutilizados como abono en el parque. Tendría una pequeña enfermería para emergencias, ya que el hospital del pueblo está a solo unos 300 pies de distancia; una oficina administrativa y una habitación para el encargado de cuidar el sitio. Para su construcción se utilizarían materiales nativos y reutilizados, como los oleoductos desechados. Muchas de estas ideas provienen de propuestas diseñadas por los alumnos de Arq. Pablo La Roche, algunos de los cuales se muestran en las siguientes imágenes.

La CASA DIGNIDAD estaría a cargo de una directiva con una importante representación de instituciones propias de Barranquitas y otras como nosotros, que hemos participado con interés en el proceso de apoyo a las familias con HD. La operación administrativa estaría en manos de personal contratado y voluntario, coordinado por un administrador general.

En 2018 se compró un terreno en el centro del pueblo, con el apoyo de benefactores que conocían el interés de Factor-H. Nacho, Roger y Gianni nos visitaron en diciembre de ese mismo año y juntos disfrutamos de pisar y caminar por esa tierra que ya era “propiedad del sueño”, que no solo podía significar un cambio en la vida de las personas con EH, sino también para los niños y toda la población.

Allí, en ese lugar que ya fue el primer milagro, soñamos abrazados por el inclemente sol del mediodía, niños y adultos, que pronto existiría un lugar mágico, con puertas floridas abiertas a todos, que imaginamos como un gran corazón palpitante que acoge las angustias y alegrías de las familias que, durante tantos años, han estado solas en el esfuerzo de cuidar y acompañar a sus familiares durante el duro proceso que es la HD. Vladimir capturó el momento, como testimonio, para que nunca olvidemos que los sueños hazte realidad…

El terreno que Factor-H compró en 2018 es un pequeño terreno junto a la plaza principal de Barranquitas, Estado Zulia, Venezuela, donde se encuentra el grupo de familias HD más grande del mundo. Aquí puede ver a la familia más grande de Factor-H en diciembre de 2018 en el terreno que compramos: Roger, Gianni y Nacho con miembros de la comunidad, incluidos algunos de los niños que patrocinamos, los miembros de Fundación Hábitat LUZ, Fundación Huntington Zulia y médicos locales. y funcionarios de la iglesia.

Fotografía: Vladímir Marcano