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La enfermedad de Huntington: la nueva terapia génica que las víctimas no pueden permitirse el lujo de pagar

Mientras la pequeña lancha motora se detiene, tres viajeros, azotados por el viento después del viaje de tres horas a lo largo del río Atrato, llegan a las orillas fangosas de Bellavista, un pueblo de otro modo inaccesible en el corazón del noroeste densamente boscoso de Colombia. Balancean sus bolsas de arpillera, llenas de sábanas, frijoles secos y peluches, sobre sus hombros y trepan por un camino polvoriento. Escondido dentro de la bolsa de uno de los viajeros, la neuropsicóloga Sonia Moreno, está la razón por la que están aquí: un fajo de gráficos de árboles genealógicos sin terminar, dibujados a mano.

Las personas cuyos nombres están encerrados en un círculo en los gráficos tienen enfermedad de Huntington, un trastorno cerebral genético incurable que suele comenzar entre los 35 y los 45 años. Comienza con cambios de personalidad que pueden volverlos agresivos, violentos, desinhibidos, ansiosos y deprimidos. La enfermedad…

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