Carta del presidente

2020 fue un año como ningún otro.

La pandemia global de Covid-19 afectó a todo el mundo, pero ha cobrado un alto precio en las comunidades pobres de todo el mundo. La mayoría de las familias que asistimos viven en condiciones vulnerables, y su acceso al empleo y la asistencia médica se vieron significativamente afectados. Reaccionamos a estos desafíos organizando una gran campaña para ayudar a nuestras comunidades. Más de 400 familias recibieron alimentos, mascarillas y desinfectantes mensualmente durante la mayor parte de 2020. En total, 2000 familiares recibieron ayuda a través de nuestro programa. También instituimos campañas educativas en línea, así como a través de nuestros agentes sociales. Un programa de emergencia garantizó el acceso a medicamentos y el transporte a los centros médicos. Se estableció un programa de telemedicina para realizar consultas médicas. El costo real de la pandemia en estas comunidades ha sido muy alto. El programa de asistencia alimentaria permitió a las familias sobrevivir. Los niños tuvieron que aprender de forma remota y muchos sufrieron retrasos significativos para asistir a la escuela. En Maracaibo, iniciamos una pequeña escuela para 12 de los niños más vulnerables, quienes recibieron clases diarias en condiciones de distanciamiento social en Barranquitas. Con subvenciones de Rainwater y la Fundación MJB, ampliamos a 157 el número de niños en riesgo que reciben asistencia a través de nuestro programa Abrazos entre Colombia y Venezuela. Trabajamos con el ilustrador Matt Rota para crear imágenes para conmemorar los 5^el aniversario de año 

Factor-H ha seguido creciendo y cumpliendo nuestros objetivos. Experimentamos un aumento en las donaciones e iniciamos una iniciativa de solicitud de subvenciones a áreas fuera de la salud. El tráfico al sitio web de Factor-H aumentó en 50% en 2020 y agregamos 5.500 visitantes nuevos. Con el aumento de las donaciones, pudimos contratar a dos agentes sociales adicionales en Colombia y ampliamos nuestros programas para ayudar a la asociación peruana HD ya Avehun, la asociación venezolana más grande. También agregamos nuevos miembros de Factor-H, la gerente de subvenciones Oxana Lavrova y la especialista en trastornos del movimiento, la Dra. Adys Mendiazabal.

Publicamos 20 blogs y artículos periodísticos e impartimos seminarios en Estados Unidos y Colombia. Di la conferencia anual "Insights of the Year" para el Huntington Study Group (HSG). El documental Bailando en el Vaticano estuvo disponible gratuitamente en YouTube y tiene más de 20k vistas. 

Roche financió un proyecto de un año de duración cuyo objetivo es generar un consenso clínico de gestión de enfermedades basado en la evidencia para el tratamiento de la EH. A la primera reunión asistieron 40 líderes de HD de la mayoría de los países de América Latina, desde México hasta Argentina. 

Finalmente, Factor-H ha pasado por una revisión estratégica y ha desarrollado un plan de crecimiento a 5 años. Hemos definido 4 áreas clave de trabajo: Gestión de salud y enfermedades, Juventud, Desarrollo comunitario y Recopilación de datos y defensa. Hemos redefinido nuestra misión y visión, y estamos estableciendo una hoja de ruta para cada área, en colaboración con un amplio equipo de instituciones y consultores. Establecimos nuevos convenios en Colombia con la Universidad de Antioquia Universidad Metropolitana y Área Andina. En Venezuela, fortalecimos nuestra relación con las instituciones locales y ahora estamos asistiendo a las 3 asociaciones de pacientes del país. Finalmente, ampliamos nuestra área de trabajo a Perú y comenzamos formalmente a atender a familias de la región de Cañete.

Nada de esto sería posible sin las generosas contribuciones de instituciones y personas que han financiado estos programas. Gracias. Trabajemos juntos para hacer del mundo un lugar más equitativo y esperanzador para quienes viven en condiciones de vulnerabilidad.

nacho