Programa Nuevos Horizontes​ (Nuevos Horizontes). Reestructuración del Programa Abrazos

Objetivo de la reestructuración

Implementar una reestructuración del Programa Abrazos existente para brindar equidad, salud física y mental a todos los niños y adolescentes de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington (EH) en Colombia y Venezuela. extiende el Programa Abrazos anterior para cubrir a todos los niños que viven en familias HD, independientemente de su nivel socioeconómico; establece estrategias dependientes de la edad y amplía el alcance del enfoque a través de colaboraciones con instituciones adicionales.

Sinopsis

El programa Nuevos Horizontes/Nuevos Horizontes busca mejorar la vida de los niños y adolescentes en riesgo y afectados por la EH, actualmente en la órbita de Factor-H e instituciones afiliadas, que viven en condiciones de vulnerabilidad principalmente en las regiones de Magdalena, Atlántico y Antioquia, en Colombia y San Luis y Barranquitas en Venezuela. Se agregarán niños y adolescentes adicionales al programa una vez identificados y si están interesados en participar. 

Las familias afectadas por HD localizadas cuentan con un porcentaje importante de niños y adolescentes que crecen rodeados de un entorno precario, con limitadas oportunidades y escasa ayuda estatal. La presencia constante de HD afecta su desarrollo y perspectiva de un futuro normal. Su entorno les impide desarrollar plenamente sus derechos y calidad de vida. Los factores externos incluyen una realidad nacional que genera escasez y alto costo de alimentos y medicinas, así como escasez de servicios básicos. Los factores internos comunes a la mayoría de estas familias son consecuencia de vivir en un entorno condicionado por la EH, ya sea porque la padecen uno o ambos padres u otros familiares que conviven entre ellos, o porque la padecen ellos mismos.

La educación como mecanismo clave para brindar oportunidades a niños, niñas, adolescentes y jóvenes se ha vuelto inaccesible debido a la falta de infraestructura, equipamiento y factores socioeconómicos que impiden el acceso a escuelas adecuadas. Muchos niños no disfrutan de una niñez “plena” porque las circunstancias los obligan a convertirse en cuidadores o a dejar de estudiar para ser proveedores de la familia desde temprana edad, muchos son maltratados por los padres o familiares con quienes conviven, no cuentan con una alimentación adecuada, ni en calidad ni cantidad; ni reciben atención médica oportuna y/o los medicamentos necesarios para su crecimiento o cuando están enfermos; muchos no acceden a las vacunas típicas de la infancia; algunos terminan viviendo en la calle. En este sentido, el Estado no asume su responsabilidad y tanto los niños como los adolescentes quedan a su suerte.

En resumen, en el entorno de las comunidades con HD de Colombia y Venezuela existe una alta vulneración de todos los derechos fundamentales de los niños: a la vida plena, a la alimentación, a la educación, a la salud, a la identidad, a la libertad de expresión, a la proteccion; todos estos derechos consagrados en la Ley Orgánica de Protección a la Niñez y la Adolescencia, así como por todos los documentos internacionales que se refieren a la niñez.

Fondo

En alianza con la organización local colombiana FUNCOVULC, Factor-H creó el Proyecto Abrazos en 2015, posibilitando su ejecución a través de la recaudación de fondos y alianzas con otras organizaciones locales con el objetivo de mejorar las condiciones de vida de niños, niñas y adolescentes de familias afectadas con HD, ubicadas principalmente en la región del Magdalena, Atlántico y Antioquia. El programa incluía inicialmente a niños de 5 a 12 años así como a todos los menores en HD de la región, con quienes se realizaban actividades lúdicas, educativas y de salud dos veces al año y una asistencia básica de ropa, calzado, útiles escolares, medicamentos y otros de primera necesidad. recibieron un presupuesto de apoyo para cada niño seleccionado como parte del programa equivalente a $300 dólares estadounidenses por año.

En 2018, Factor-H estableció el Programa Abrazos en Venezuela, siguiendo el modelo del programa colombiano, que se limitó a un esquema de actividades especiales y donaciones específicas a niños identificados por otras fundaciones. La identificación de los beneficiarios estuvo condicionada a dos aspectos: que los niños tuvieran entre 3 y 15 años y que estuvieran en riesgo de HD y/o en extrema pobreza.

En 2019 se llevaron a cabo las fiestas del Día del Niño y Navidad, con donaciones de ropa escolar y regalos de Navidad en ambos países y actividades de atención a la salud de los niños durante las cuales se realizaron despistajes y atención de comorbilidades, con pediatras, neurólogos y neurólogos infantiles.

Para 2020 y 2021 se mantuvo la actividad de donación, aún con las circunstancias limitantes y excepcionales derivadas de la pandemia del COVID-19 y la consecuente cuarentena estricta durante todo el año. Sin embargo, los niños recibieron suplementos nutricionales y vitaminas, asistencia básica, útiles escolares y tabletas para facilitar la escolarización.

En julio de 2020 se inauguró la Escuelita Abrazos en Barranquitas, con el objetivo de que todos los niños del Programa Abrazos supieran leer y escribir. Este proyecto comenzó atendiendo a diez (10) niños y para noviembre de 2021 aumentó la atención a doce (12). Todos son niños en riesgo de EH, en extrema pobreza o en la calle, que han comenzado a leer y escribir.

Marco legal y regulatorio

El actual marco normativo internacional y nacional en materia de niñez y adolescencia es el resultado de la evolución de distintas doctrinas expresadas en tratados, protocolos y leyes. Estos estándares orientan la definición e implementación de políticas públicas dirigidas a garantizar el ejercicio de los derechos de los niños, niñas y adolescentes.

Desde la Convención sobre los Derechos del Niño, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989 y en vigor desde el 2 de septiembre de 1990, los niños del mundo han sido reconocidos como agentes sociales y sujetos de derecho, activos titulares de sus propios derechos.

Asimismo, el 30 de marzo de 2001 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos presentó a la Corte Interamericana de Derechos Humanos una solicitud de opinión consultiva sobre la interpretación de los artículos 8 y 25 de la Convención Americana, con el objeto de determinar si las medidas especiales establecidas en el artículo 19 de la misma Convención constituyen “límites a la discrecionalidad o discrecionalidad del Estado” en relación con los niños, y también solicitó la formulación de criterios generales válidos sobre la materia en el marco de la Convención Americana (tomada del proyecto para Colombia).

La Ley Orgánica para la Protección de la Niñez y la Adolescencia (LOPNA) es la ley venezolana que entró en vigor a partir del 1 de abril de 2001, cuyo objeto es proteger los derechos de la niñez en Venezuela, fundamentando sus principios en la Convención Internacional sobre los Derechos de los El Niño de 1989.

FACTOR-H: áreas de enfoque y la reestructuración del programa de jóvenes

El enfoque establecido por Factor-H en su planificación estratégica se compone de 4 áreas de actuación:

1. Acceso al derecho a la salud
2. Jóvenes: construyendo nuevas generaciones resilientes, informadas y empoderadas
3. Desarrollo comunitario: familias empoderadas y autosuficientes
4. Documentación y promoción: rendición de cuentas ante los garantes de derechos

Estas cuatro nuevas áreas de trabajo reflejan las actividades que se están llevando a cabo en el terreno e introducen una estrategia de derechos previamente ausente. Además, se conciben como aspectos concretos de trabajo para lograr que las familias y comunidades afectadas por HD vivan con dignidad, prosperidad y en ejercicio de sus derechos.

De acuerdo con esta nueva visión, el programa de Niñez y Adolescencia (Jóvenes), por la forma en que se ha desarrollado, puede ser considerado como un programa transversal a varias de estas áreas. El enfoque original se basó en los derechos fundamentales de los niños, niñas y adolescentes establecidos por la Ley Orgánica de Protección a la Niñez y la Adolescencia- en el Capítulo II Derechos, Garantías y Deberes y de este análisis surge el objetivo general del programa y los específicos .

Al resaltar las condiciones de vida de las familias afectadas con HD y la precariedad del entorno en el que crecen los niños, se hizo necesario crear un programa a través del cual se brindará apoyo y asistencia integral en actividades de salud, educación, recreación y capacitación que Permitir que los niños potencien sus capacidades y talentos como una herramienta eficaz para su propio desarrollo. El objetivo de este apoyo es que los niños y jóvenes afectados por la EH crezcan sanos, física, educativa, emocional y psicológicamente con hábitos saludables de vida, alimentación y uso del tiempo libre. También incluye orientar y educar a los niños, niñas, adolescentes y sus familias en la identificación de los factores de riesgo que amenazan y vulneran el goce efectivo de sus derechos, sobre la enfermedad y cómo enfrentar los desafíos que puedan presentarse en su entorno familiar o con respecto a ellos mismos. .

Alcance del programa “Nuevos Horizontes” 

El Programa Jóvenes se llamará Nuevos Horizontes y abordará los objetivos específicos de los niños de 3 a 18 años en riesgo/afectados por EH con un enfoque integral y transversal que abarque aspectos de las distintas áreas estratégicas de Factor-H. Los niños, niñas y adolescentes participarán en los siguientes grupos:

1. Los niños entre 3 y 7 años de edad pertenecerán a la Abrazos Peques (pequeños) grupo
2. Los niños entre 7 y 12 años de edad pertenecerán al Abrazos grupo
3. Los jóvenes entre 12 y 18 años de edad pertenecerán al Creciendo Juntos (Creciendo juntos) grupo.

A la fecha se han identificado 120 niños en Colombia y 152 en Venezuela que participaron del Programa

Objetivos, resultados clave y resultados medibles

• O.1: Capacitar a las generaciones futuras para que tomen decisiones informadas sobre su futuro y se conviertan en agentes de cambio en sus comunidades.
• O.2: Reducir la desigualdad en el acceso a la educación
• O.3: Promover un desarrollo integral y feliz

Cada objetivo tiene resultados clave (KR) específicos. Además, FH tiene como objetivo lograr resultados medibles (MO) para cada KR. Utilizaremos un enfoque de gestión basado en los resultados que integre la estrategia y la medición para mejorar la toma de decisiones y, al mismo tiempo, garantizar la transparencia y la rendición de cuentas. Con las próximas encuestas en marcha, junto con nuestro equipo local, garantizaremos datos de alta calidad y monitorearemos el progreso a través de:

• Evaluaciones de referencia y periódicas;
• Formación de personal y voluntarios;
• Supervisión de apoyo; y
• Revisiones de datos mensuales y trimestrales

Los resultados medibles (MO), para cada grupo, se pueden encontrar AQUÍ