Somos muy afortunados en Factor-H de contar con la amistad y el talento de personas increíbles que trabajan en las artes visuales. A lo largo de los años, documentar la vida de las personas con la enfermedad de Huntington en sus comunidades ha sido esencial para nuestra misión; si no podemos capturar la humanidad detrás de la...

Acabo de escuchar un podcast de radio TED con el poeta y autor Clint Smith, reflexionando sobre las circunstancias actuales que evidencian la opresión y la violencia sistémicas contra los estadounidenses negros. Todos hemos sentido horror, frustración y miedo en oleadas durante los últimos días. Es imposible para la mayoría de nosotros...

Adjunto aquí un artículo que escribí durante un largo período en 2015, que llevó a la publicación en Nature de un breve artículo sobre los problemas que rodean a las comunidades latinoamericanas de HD. Lo adjunto en su totalidad aquí. El comentario de Nature era una versión abreviada de...

Dilia Oviedo Oviedo tiene 79 años. Tuvo 12 hijos. Uno nació muerto. De los 11 niños que sobrevivieron hasta la edad adulta, 4 ya fallecieron a causa de la enfermedad de Huntington. 4 más están actualmente enfermos con HD, 2 en enfermedad de manifestación tardía. Su esposo murió a principios de los 90, y ahora un...

Mi primera (inesperada) conferencia científica para estudiantes de medicina en Barranquilla, Colombia Barranquilla está cerca de Juan de Acosta, el segundo grupo más grande de pacientes con EH en el mundo (hasta donde sabemos). La prevalencia fue reportada hace bastantes años por el Dr. Daza en uno de los pocos…

En abril de 2013, la Fundación CHDI realizará su octava conferencia anual de Terapéutica, esta vez en la hermosa Venecia, Italia. Estaré presidiendo una sesión titulada 'desde el principio: qué nos dicen los sistemas de desarrollo sobre la EH', junto con la Dra. Elena Cattaneo, quien es una de las científicas de la EH que trabaja,…

  ¡Ya casi es hora de visitar Colombia! Aquí está el enlace a la reunión en la que estaremos participando al final del viaje de 2 semanas para visitar las comunidades colombianas. Espero que tengamos un impacto positivo para los pacientes, sus familias, los médicos y los reguladores...

La situación en Venezuela es grave. Nuestros médicos locales se van del país si pueden, ya que cada vez es más difícil vivir allí. No pueden proporcionar medicamentos a sus pacientes. Obtener servicios básicos y alimentos es cada vez más difícil. La situación en Maracaibo es francamente terrible, tengo…

en 2015 logramos recaudar US $20,000 en donaciones de empresas farmacéuticas, que se está destinando a una variedad de proyectos en Colombia. El objetivo es ayudar a las familias más necesitadas así como invertir en proyectos a más largo plazo, como la creación de una guía audiovisual para…

Claudia y yo acabamos de regresar de un maravilloso viaje a Santiago de Chile. Hablamos sobre nuestro trabajo en Enroll-HD (junto con Cristina Sampaio y Joe Giuliano de CHDI y Bernhard Landwehrmeyer de Ulm) y las estrategias terapéuticas actuales. Cetram es un maravilloso centro para los trastornos del movimiento, dirigido por el Dr.…