3 semanas en Venezuela \u2013 ojos verdes, sacapuntas rosa, oro negro y La Luz<\/strong><\/h3>\n\n\n\nSantiago toma mi mano. S\u00f3lo nos conocemos desde hace una hora. Es un ni\u00f1o de 10 a\u00f1os. '\u00bfVendr\u00e1s a mi casa?<\/em>' \u00e9l pide. Hemos estado sentados dibujando juntos mientras \u00e9l me ense\u00f1a espa\u00f1ol y yo ingl\u00e9s. A nuestro alrededor se oye el ruido de los fan\u00e1ticos de la iglesia que intentan amortiguar el calor de 35 grados en contraste con la charla del d\u00eda de distribuci\u00f3n de alimentos en San Luis, Venezuela.<\/p>\n\n\n\nSi bien, lamentablemente, los bancos de alimentos son un fen\u00f3meno global, \u00e9ste es diferente. St Luis alberga dos de las mayores poblaciones de personas con la enfermedad de Huntington (EH) del mundo. As\u00ed, esta misi\u00f3n organizada por el trabajo humanitario conjunto de H\u00e1bitat Luz y Factor-H es un salvavidas vital para estas familias que no s\u00f3lo luchan contra la pobreza abyecta sino tambi\u00e9n contra una de las complejas enfermedades neurodegenerativas y hereditarias conocidas por el hombre.<\/p>\n\n\n\n
Santiago no es un joven com\u00fan y corriente que vive en la pobreza. Es un ni\u00f1o cuya madre tiene EH para quien la actividad de hoy proporciona una red de seguridad. Cuando nos aventuramos fuera de la iglesia dirigida por el hombre monta\u00f1a que es Arturo el Pastor hacia el calor, se intensifica el olor c\u00e1ustico del lago de Maracaibo mezclado con las alcantarillas abiertas de las calles llenas de baches y macetas. Tengo que mirar por donde camino para no torcerme el tobillo o pisar un peque\u00f1o pozo de oro negro (petr\u00f3leo crudo) que brota de la tierra y mancha la ropa de los habitantes. Santiago salta hacia delante mientras yo intento con todas mis fuerzas no distraerme con el sudor que gotea en mis ojos o con la cabra y sus cabritos balando a lo lejos. <\/p>\n\n\n\n
La temperatura sube a 42 grados bajo el techo de hojalata de la casa de Santiago, donde su abuela cuida a su madre. Tambi\u00e9n cuida de sus 4 hermanos; es casi seguro que su hermano adolescente muestra signos cl\u00ednicos de EH juvenil. Su mam\u00e1 me mira fijamente sin comprender. Puedo ver por qu\u00e9 Santiago anhela la conexi\u00f3n. A pesar de poder caminar, su capacidad para comunicarse verbal y socialmente la est\u00e1 abandonando. Ella no puede ser la madre que \u00e9l necesita que sea. La HD es mucho m\u00e1s que un problema de movimiento.<\/p>\n\n\n\n
A partir de ese momento Santiago se queda tatuado en mi coraz\u00f3n pero hay much\u00edsimos Santiagos m\u00e1s. Los programas combinados de Factor-H y H\u00e1bitat Luz cuentan ahora con 450 menores de 12 a\u00f1os a los que entregan atenci\u00f3n, alimentos, ropa y materiales educativos no s\u00f3lo en los d\u00edas de distribuci\u00f3n sino tambi\u00e9n en la promoci\u00f3n constante que se realiza entre estos eventos. Mientras escribo esto, recuerdo a un ni\u00f1o de ojos verdes y su hermana peque\u00f1a, uno de los siete hijos de dos padres con EH. Cada uno de ellos tiene ahora hasta 75% de posibilidades de heredar la enfermedad. Los vi el mismo d\u00eda que conoc\u00ed a Santiago mientras abr\u00edan sus paquetes y escuchaban el grito de alegr\u00eda ante un sacapuntas de pl\u00e1stico rosa.<\/p>\n\n\n\n
Es f\u00e1cil divagar y mis recuerdos son muchos, pero \u00bfpor qu\u00e9 estoy aqu\u00ed? Bueno, estos ni\u00f1os representan la cara futura de la EH en este pa\u00eds y tal vez en toda Am\u00e9rica Latina, ya que ellos y sus familias abandonan Venezuela por millones despu\u00e9s de haber sido olvidados por su gobierno. Arturo le env\u00eda un mensaje a Marina (la fundadora de Habitat Luz) por la noche y se\u00f1ala que otros 40 se han ido de St Luis y nadie sabe ad\u00f3nde han ido. Todos podemos suponer que se dirigen a los peligros de los cruces fronterizos con Colombia y luego a otros pa\u00edses o quiz\u00e1s a trav\u00e9s de los horrores del Tap\u00f3n del Dari\u00e9n. Es una crisis migratoria equivalente a la de Siria. Entonces, lo que queda acunando a las familias EH que quedan aqu\u00ed es el trabajo humanitario de H\u00e1bitat Luz y Factor-H y es esto lo que ped\u00ed ver. Por supuesto, funciona en ambos sentidos y, como terapeuta ocupacional, me pidieron que explorara las necesidades ocupacionales y de apoyo de las familias y no pod\u00eda hacerlo desde mi posici\u00f3n privilegiada en el Reino Unido.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/QR7A3130-1024x683.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\nComo esto es s\u00f3lo una instant\u00e1nea de mi visita de tres semanas, pasar\u00e9 r\u00e1pidamente a Barranquitas, un pueblo que junto con San Luis tiene un estatus mitol\u00f3gico en HD. El lugar donde las observaciones de Americo Negrette y m\u00e1s tarde de Nancy Wexler y equipos de cient\u00edficos anunciaron el descubrimiento del gen y la ciencia de vanguardia que de all\u00ed surgi\u00f3. Avanzar r\u00e1pidamente hasta Barranquitas es algo que literalmente no se puede hacer, y la mitolog\u00eda sugiere un lugar donde podr\u00eda vivir la abundancia, pero los mitos a menudo son diferentes de la realidad, ya que Barranquitas est\u00e1 al final de la l\u00ednea. A pesar de lo que pueda decirte Google Maps, es un viaje en monta\u00f1a rusa de 5 horas desde Maracaibo, la capital del estado Zulia, y conducir por la pista al lado de la carretera suele ser m\u00e1s f\u00e1cil (y m\u00e1s c\u00f3modo) que usar la autopista. Luego est\u00e1 la cuesti\u00f3n del combustible para el viaje. Su WhatsApp cobrar\u00e1 vida en Maracaibo cuando haya noticias de una entrega de combustible, pero tal vez en La Villa (el municipio de Barranquitas), sea esperar en su autom\u00f3vil y ver y, a veces, hasta por 5 d\u00edas. Por cierto, en Barranquitas no hay se\u00f1al telef\u00f3nica y a diferencia de San Luis no hay <\/a>correr <\/a>agua.<\/p>\n\n\n\nLas dos organizaciones realizan consultas ambulatorias en Barranquitas cada 3 meses al amparo de la cancha de baloncesto. La organizaci\u00f3n y administraci\u00f3n del evento habitual de dos d\u00edas se realiza a trav\u00e9s del auspicio del equipo excepcionalmente dedicado de Factor-H y Habitat Luz, que re\u00fane ayuda humanitaria y atenci\u00f3n m\u00e9dica en uno. Si las personas con EH no pueden asistir a los eventos ambulatorios, el equipo realizar\u00e1 visitas domiciliarias. Est\u00e1 formado por la Dra. Aura (neur\u00f3loga de adultos y voluntaria (adem\u00e1s de su trabajo diario en Maracaibo)) en compa\u00f1\u00eda de Antonio (un m\u00e9dico de cabecera pagado por Factor-H que tambi\u00e9n cubre St Luis) y Carolina (fisioterapeuta de adultos, voluntaria). (tambi\u00e9n junto con su trabajo diario)). Esto es Am\u00e9rica Latina, y una visita domiciliaria nunca es s\u00f3lo para los profesionales y los pacientes. Es una visita comunitaria y d\u00edas despu\u00e9s, cuando visit\u00e9 Barranquitas con el prop\u00f3sito que describ\u00ed anteriormente, experiment\u00e9 el bullicio por m\u00ed mismo. El evento de dos d\u00edas de septiembre se lleva a cabo en plena temporada de lluvias y al final del primer d\u00eda, despu\u00e9s de habernos retirado a La Villa donde est\u00e1bamos nuestros alojamientos, recibimos la noticia de que el camino a Barranquitas se inund\u00f3 despu\u00e9s de una tormenta durante la noche y con nuestro segundo -mano del autob\u00fas con los neum\u00e1ticos desgastados que transportaba su preciado cargamento, el segundo d\u00eda tuvo que ser cancelado. Ser\u00e1 reorganizado, lo cual no es poca cosa.<\/p>\n\n\n\n
Estoy de regreso en Barranquitas por 4 d\u00edas y qued\u00e1ndome en el seno de Atalina y su familia cuya casa est\u00e1 al lado de la oficina de Factor-H\/Habitat Luz. Estoy durmiendo en la misma habitaci\u00f3n que Yolis (la trabajadora social remunerada de Factor-H), mientras que Samuel (conductor de Factor-H\/Habitat y reparador integral en Barranquitas) y Gindel (un documentalista\/periodista radicado en Caracas, mi traductor) duerme en la oficina. Al reunirme con el equipo local, pronto me qued\u00f3 claro que mi lista preparada de lo que pens\u00e1bamos que necesitaba la comunidad para mejorar la asistencia de los cuidadores y lo que realmente quer\u00edan eran polos opuestos. <\/a>Adem\u00e1s, \u00bfqu\u00e9 haces cuando tu audiencia no sabe leer ni escribir? \u00bfQu\u00e9 se hace cuando la gente tiene Internet y est\u00e1 sujeta a apagones diarios a medida que la estructura el\u00e9ctrica nacional se paraliza? \u00a1Viva La Luz! es el grito que sube cuando vuelve a sonar.<\/p>\n\n\n\nCentr\u00e1ndonos en la comunidad y la variedad de condiciones en las que viven, nos propusimos entrevistarlos y filmar sus historias. Lo que ocurri\u00f3 fue la base m\u00e1s natural e iterativa de un proyecto que hemos llamado 'Los Cuidadores de Barranquitas'. En primer lugar, estaba Selina a quien Gindel le compr\u00f3 alegr\u00eda mientras bailaba con ella, y tratamos de descifrar qu\u00e9 hab\u00eda pasado con sus pertenencias a trav\u00e9s del zumbido de los mosquitos y las muchas voces de sus vecinos. Parec\u00eda que est\u00e1bamos guiando a una banda por el camino cubierto de maleza hasta su choza. El crimen est\u00e1 al alcance de la mano aqu\u00ed y sus dos hijos, quienes parec\u00edan tener EH, pueden haber vendido los muebles para obtener drogas, pero tambi\u00e9n para sobrevivir, dej\u00e1ndola solo con una silla de cuerdas, una hamaca, un colch\u00f3n sucio y su gato. A pesar de hacerse pasar por sus cuidadores, fueron la comunidad y su cu\u00f1ada quienes la atendieron. Puede parecer que estoy evitando estos \u00faltimos problemas muy serios, pero la reacci\u00f3n requiere procesamiento y la intervenci\u00f3n tiene ramificaciones para la seguridad de Selina. Ambas organizaciones tienen un impulso humanitario y se trata de equidad en la entrega que no cause tensiones en otros lugares. M\u00e1s adelante conocimos a Olga y Mar\u00eda y m\u00e1s tarde a Jorge un vagabundo con EH que tiene 3 hermanos afectados en la misma situaci\u00f3n. Jorge, que dorm\u00eda en el edificio de una antigua escuela, estaba siendo alimentado por varias se\u00f1oras que nos ped\u00edan m\u00e1s informaci\u00f3n sobre su estado y quer\u00edan ayudarlo. A pesar de sus propias circunstancias desesperadas, la compasi\u00f3n fue genuina y nos abri\u00f3 los ojos sobre d\u00f3nde se brinda la atenci\u00f3n, pero tambi\u00e9n sobre qui\u00e9n y c\u00f3mo se realiza.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/QR7A3188-1024x683.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\nDurante los d\u00edas siguientes, continuamos recopilando las historias de la vida diaria de las personas. Como profesional de la EH en el Reino Unido, encuentro sufrimiento e inspiraci\u00f3n en igual medida, pero aqu\u00ed se magnifica. En una de nuestras \u00faltimas visitas, Gindel me llev\u00f3 a una habitaci\u00f3n a oscuras. Mientras mis ojos se adaptaban, estaba rodeado por cuatro cuerpos en movimiento en distintas etapas de su enfermedad. Aunque al principio el espect\u00e1culo me sorprendi\u00f3 por su horror, pronto surgi\u00f3 la ternura con la que un joven cuidaba a estas personas. Jes\u00fas cuida de su pap\u00e1, de las dos hermanas de su pap\u00e1 y del hermano de su pap\u00e1, es decir, de sus dos t\u00edas y su t\u00edo. Sabe que est\u00e1 en riesgo, pero su fe lo consuela y en los breves momentos que tiene para s\u00ed mismo, lee y cuida el jard\u00edn en la parte trasera de la casa que comparte con la familia. Vemos c\u00f3mo lleva a sus t\u00edas a la cocina al aire libre y su abuela y una amiga se encargan de alimentar con precisi\u00f3n a sus seres queridos. Anteriormente hab\u00eda alimentado a su t\u00edo, quien ahora no puede comer de manera fluida porque su rigidez est\u00e1 afectando su capacidad para abrir la mand\u00edbula y, por lo tanto, sostener y tragar una nutrici\u00f3n adecuada. Aconsejo a Jes\u00fas sobre el cuidado de la espalda, que parece trivial pero es vital para su bienestar. Tambi\u00e9n le aconsejo sobre la alimentaci\u00f3n de su t\u00edo y c\u00f3mo aumentar su hidrataci\u00f3n. Hago una lista de deseos en mi cabeza para discutir con Marina y apoyar una manipulaci\u00f3n manual m\u00e1s segura.<\/p>\n\n\n\n
En silencio caminamos de regreso a la oficina de H\u00e1bitat Luz. Hay mucho por hacer y mientras comemos juntos, pensamos y planificamos juntos. Juntos es la palabra que resume mis experiencias aqu\u00ed. Vine como un extra\u00f1o, un extranjero pero nunca estuve solo, y siento que ahora tengo una nueva familia y mientras mi tiempo llega a su fin en Barranquitas, me entristece tener que dejarlos. Queda un \u00faltimo acontecimiento y es la formaci\u00f3n del nuevo grupo de Cuidadores y Voluntarios. No hay que reservar una sala de reuniones, sino que todos tomamos una silla de pl\u00e1stico y caminamos hasta un muelle cercano a la orilla del lago y formamos un c\u00edrculo junto a un grupo de lechones que irritan a las gallinas m\u00e1s establecidas. Hablamos de fe, de suicidio pero sobre todo se trata de la esperanza de lo que podemos lograr y amar y amontonarnos en muchos abrazos grupales.<\/p>\n\n\n\n
Mis pensamientos regresan a Santiago. "\u00bfCu\u00e1ndo volver\u00e1s?", pregunta. 'Pronto' digo.<\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nPara obtener un relato completo de la visita de septiembre a estas comunidades, consulte Aqu\u00ed<\/a><\/p>\n\n\n\n
Si bien, lamentablemente, los bancos de alimentos son un fen\u00f3meno global, \u00e9ste es diferente. St Luis alberga dos de las mayores poblaciones de personas con la enfermedad de Huntington (EH) del mundo. As\u00ed, esta misi\u00f3n organizada por el trabajo humanitario conjunto de H\u00e1bitat Luz y Factor-H es un salvavidas vital para estas familias que no s\u00f3lo luchan contra la pobreza abyecta sino tambi\u00e9n contra una de las complejas enfermedades neurodegenerativas y hereditarias conocidas por el hombre.<\/p>\n\n\n\n
Santiago no es un joven com\u00fan y corriente que vive en la pobreza. Es un ni\u00f1o cuya madre tiene EH para quien la actividad de hoy proporciona una red de seguridad. Cuando nos aventuramos fuera de la iglesia dirigida por el hombre monta\u00f1a que es Arturo el Pastor hacia el calor, se intensifica el olor c\u00e1ustico del lago de Maracaibo mezclado con las alcantarillas abiertas de las calles llenas de baches y macetas. Tengo que mirar por donde camino para no torcerme el tobillo o pisar un peque\u00f1o pozo de oro negro (petr\u00f3leo crudo) que brota de la tierra y mancha la ropa de los habitantes. Santiago salta hacia delante mientras yo intento con todas mis fuerzas no distraerme con el sudor que gotea en mis ojos o con la cabra y sus cabritos balando a lo lejos. <\/p>\n\n\n\n
La temperatura sube a 42 grados bajo el techo de hojalata de la casa de Santiago, donde su abuela cuida a su madre. Tambi\u00e9n cuida de sus 4 hermanos; es casi seguro que su hermano adolescente muestra signos cl\u00ednicos de EH juvenil. Su mam\u00e1 me mira fijamente sin comprender. Puedo ver por qu\u00e9 Santiago anhela la conexi\u00f3n. A pesar de poder caminar, su capacidad para comunicarse verbal y socialmente la est\u00e1 abandonando. Ella no puede ser la madre que \u00e9l necesita que sea. La HD es mucho m\u00e1s que un problema de movimiento.<\/p>\n\n\n\n
A partir de ese momento Santiago se queda tatuado en mi coraz\u00f3n pero hay much\u00edsimos Santiagos m\u00e1s. Los programas combinados de Factor-H y H\u00e1bitat Luz cuentan ahora con 450 menores de 12 a\u00f1os a los que entregan atenci\u00f3n, alimentos, ropa y materiales educativos no s\u00f3lo en los d\u00edas de distribuci\u00f3n sino tambi\u00e9n en la promoci\u00f3n constante que se realiza entre estos eventos. Mientras escribo esto, recuerdo a un ni\u00f1o de ojos verdes y su hermana peque\u00f1a, uno de los siete hijos de dos padres con EH. Cada uno de ellos tiene ahora hasta 75% de posibilidades de heredar la enfermedad. Los vi el mismo d\u00eda que conoc\u00ed a Santiago mientras abr\u00edan sus paquetes y escuchaban el grito de alegr\u00eda ante un sacapuntas de pl\u00e1stico rosa.<\/p>\n\n\n\n
Es f\u00e1cil divagar y mis recuerdos son muchos, pero \u00bfpor qu\u00e9 estoy aqu\u00ed? Bueno, estos ni\u00f1os representan la cara futura de la EH en este pa\u00eds y tal vez en toda Am\u00e9rica Latina, ya que ellos y sus familias abandonan Venezuela por millones despu\u00e9s de haber sido olvidados por su gobierno. Arturo le env\u00eda un mensaje a Marina (la fundadora de Habitat Luz) por la noche y se\u00f1ala que otros 40 se han ido de St Luis y nadie sabe ad\u00f3nde han ido. Todos podemos suponer que se dirigen a los peligros de los cruces fronterizos con Colombia y luego a otros pa\u00edses o quiz\u00e1s a trav\u00e9s de los horrores del Tap\u00f3n del Dari\u00e9n. Es una crisis migratoria equivalente a la de Siria. Entonces, lo que queda acunando a las familias EH que quedan aqu\u00ed es el trabajo humanitario de H\u00e1bitat Luz y Factor-H y es esto lo que ped\u00ed ver. Por supuesto, funciona en ambos sentidos y, como terapeuta ocupacional, me pidieron que explorara las necesidades ocupacionales y de apoyo de las familias y no pod\u00eda hacerlo desde mi posici\u00f3n privilegiada en el Reino Unido.<\/p>\n\n\n\n Como esto es s\u00f3lo una instant\u00e1nea de mi visita de tres semanas, pasar\u00e9 r\u00e1pidamente a Barranquitas, un pueblo que junto con San Luis tiene un estatus mitol\u00f3gico en HD. El lugar donde las observaciones de Americo Negrette y m\u00e1s tarde de Nancy Wexler y equipos de cient\u00edficos anunciaron el descubrimiento del gen y la ciencia de vanguardia que de all\u00ed surgi\u00f3. Avanzar r\u00e1pidamente hasta Barranquitas es algo que literalmente no se puede hacer, y la mitolog\u00eda sugiere un lugar donde podr\u00eda vivir la abundancia, pero los mitos a menudo son diferentes de la realidad, ya que Barranquitas est\u00e1 al final de la l\u00ednea. A pesar de lo que pueda decirte Google Maps, es un viaje en monta\u00f1a rusa de 5 horas desde Maracaibo, la capital del estado Zulia, y conducir por la pista al lado de la carretera suele ser m\u00e1s f\u00e1cil (y m\u00e1s c\u00f3modo) que usar la autopista. Luego est\u00e1 la cuesti\u00f3n del combustible para el viaje. Su WhatsApp cobrar\u00e1 vida en Maracaibo cuando haya noticias de una entrega de combustible, pero tal vez en La Villa (el municipio de Barranquitas), sea esperar en su autom\u00f3vil y ver y, a veces, hasta por 5 d\u00edas. Por cierto, en Barranquitas no hay se\u00f1al telef\u00f3nica y a diferencia de San Luis no hay <\/a>correr <\/a>agua.<\/p>\n\n\n\n Las dos organizaciones realizan consultas ambulatorias en Barranquitas cada 3 meses al amparo de la cancha de baloncesto. La organizaci\u00f3n y administraci\u00f3n del evento habitual de dos d\u00edas se realiza a trav\u00e9s del auspicio del equipo excepcionalmente dedicado de Factor-H y Habitat Luz, que re\u00fane ayuda humanitaria y atenci\u00f3n m\u00e9dica en uno. Si las personas con EH no pueden asistir a los eventos ambulatorios, el equipo realizar\u00e1 visitas domiciliarias. Est\u00e1 formado por la Dra. Aura (neur\u00f3loga de adultos y voluntaria (adem\u00e1s de su trabajo diario en Maracaibo)) en compa\u00f1\u00eda de Antonio (un m\u00e9dico de cabecera pagado por Factor-H que tambi\u00e9n cubre St Luis) y Carolina (fisioterapeuta de adultos, voluntaria). (tambi\u00e9n junto con su trabajo diario)). Esto es Am\u00e9rica Latina, y una visita domiciliaria nunca es s\u00f3lo para los profesionales y los pacientes. Es una visita comunitaria y d\u00edas despu\u00e9s, cuando visit\u00e9 Barranquitas con el prop\u00f3sito que describ\u00ed anteriormente, experiment\u00e9 el bullicio por m\u00ed mismo. El evento de dos d\u00edas de septiembre se lleva a cabo en plena temporada de lluvias y al final del primer d\u00eda, despu\u00e9s de habernos retirado a La Villa donde est\u00e1bamos nuestros alojamientos, recibimos la noticia de que el camino a Barranquitas se inund\u00f3 despu\u00e9s de una tormenta durante la noche y con nuestro segundo -mano del autob\u00fas con los neum\u00e1ticos desgastados que transportaba su preciado cargamento, el segundo d\u00eda tuvo que ser cancelado. Ser\u00e1 reorganizado, lo cual no es poca cosa.<\/p>\n\n\n\n Estoy de regreso en Barranquitas por 4 d\u00edas y qued\u00e1ndome en el seno de Atalina y su familia cuya casa est\u00e1 al lado de la oficina de Factor-H\/Habitat Luz. Estoy durmiendo en la misma habitaci\u00f3n que Yolis (la trabajadora social remunerada de Factor-H), mientras que Samuel (conductor de Factor-H\/Habitat y reparador integral en Barranquitas) y Gindel (un documentalista\/periodista radicado en Caracas, mi traductor) duerme en la oficina. Al reunirme con el equipo local, pronto me qued\u00f3 claro que mi lista preparada de lo que pens\u00e1bamos que necesitaba la comunidad para mejorar la asistencia de los cuidadores y lo que realmente quer\u00edan eran polos opuestos. <\/a>Adem\u00e1s, \u00bfqu\u00e9 haces cuando tu audiencia no sabe leer ni escribir? \u00bfQu\u00e9 se hace cuando la gente tiene Internet y est\u00e1 sujeta a apagones diarios a medida que la estructura el\u00e9ctrica nacional se paraliza? \u00a1Viva La Luz! es el grito que sube cuando vuelve a sonar.<\/p>\n\n\n\n Centr\u00e1ndonos en la comunidad y la variedad de condiciones en las que viven, nos propusimos entrevistarlos y filmar sus historias. Lo que ocurri\u00f3 fue la base m\u00e1s natural e iterativa de un proyecto que hemos llamado 'Los Cuidadores de Barranquitas'. En primer lugar, estaba Selina a quien Gindel le compr\u00f3 alegr\u00eda mientras bailaba con ella, y tratamos de descifrar qu\u00e9 hab\u00eda pasado con sus pertenencias a trav\u00e9s del zumbido de los mosquitos y las muchas voces de sus vecinos. Parec\u00eda que est\u00e1bamos guiando a una banda por el camino cubierto de maleza hasta su choza. El crimen est\u00e1 al alcance de la mano aqu\u00ed y sus dos hijos, quienes parec\u00edan tener EH, pueden haber vendido los muebles para obtener drogas, pero tambi\u00e9n para sobrevivir, dej\u00e1ndola solo con una silla de cuerdas, una hamaca, un colch\u00f3n sucio y su gato. A pesar de hacerse pasar por sus cuidadores, fueron la comunidad y su cu\u00f1ada quienes la atendieron. Puede parecer que estoy evitando estos \u00faltimos problemas muy serios, pero la reacci\u00f3n requiere procesamiento y la intervenci\u00f3n tiene ramificaciones para la seguridad de Selina. Ambas organizaciones tienen un impulso humanitario y se trata de equidad en la entrega que no cause tensiones en otros lugares. M\u00e1s adelante conocimos a Olga y Mar\u00eda y m\u00e1s tarde a Jorge un vagabundo con EH que tiene 3 hermanos afectados en la misma situaci\u00f3n. Jorge, que dorm\u00eda en el edificio de una antigua escuela, estaba siendo alimentado por varias se\u00f1oras que nos ped\u00edan m\u00e1s informaci\u00f3n sobre su estado y quer\u00edan ayudarlo. A pesar de sus propias circunstancias desesperadas, la compasi\u00f3n fue genuina y nos abri\u00f3 los ojos sobre d\u00f3nde se brinda la atenci\u00f3n, pero tambi\u00e9n sobre qui\u00e9n y c\u00f3mo se realiza.<\/p>\n\n\n\n Durante los d\u00edas siguientes, continuamos recopilando las historias de la vida diaria de las personas. Como profesional de la EH en el Reino Unido, encuentro sufrimiento e inspiraci\u00f3n en igual medida, pero aqu\u00ed se magnifica. En una de nuestras \u00faltimas visitas, Gindel me llev\u00f3 a una habitaci\u00f3n a oscuras. Mientras mis ojos se adaptaban, estaba rodeado por cuatro cuerpos en movimiento en distintas etapas de su enfermedad. Aunque al principio el espect\u00e1culo me sorprendi\u00f3 por su horror, pronto surgi\u00f3 la ternura con la que un joven cuidaba a estas personas. Jes\u00fas cuida de su pap\u00e1, de las dos hermanas de su pap\u00e1 y del hermano de su pap\u00e1, es decir, de sus dos t\u00edas y su t\u00edo. Sabe que est\u00e1 en riesgo, pero su fe lo consuela y en los breves momentos que tiene para s\u00ed mismo, lee y cuida el jard\u00edn en la parte trasera de la casa que comparte con la familia. Vemos c\u00f3mo lleva a sus t\u00edas a la cocina al aire libre y su abuela y una amiga se encargan de alimentar con precisi\u00f3n a sus seres queridos. Anteriormente hab\u00eda alimentado a su t\u00edo, quien ahora no puede comer de manera fluida porque su rigidez est\u00e1 afectando su capacidad para abrir la mand\u00edbula y, por lo tanto, sostener y tragar una nutrici\u00f3n adecuada. Aconsejo a Jes\u00fas sobre el cuidado de la espalda, que parece trivial pero es vital para su bienestar. Tambi\u00e9n le aconsejo sobre la alimentaci\u00f3n de su t\u00edo y c\u00f3mo aumentar su hidrataci\u00f3n. Hago una lista de deseos en mi cabeza para discutir con Marina y apoyar una manipulaci\u00f3n manual m\u00e1s segura.<\/p>\n\n\n\n En silencio caminamos de regreso a la oficina de H\u00e1bitat Luz. Hay mucho por hacer y mientras comemos juntos, pensamos y planificamos juntos. Juntos es la palabra que resume mis experiencias aqu\u00ed. Vine como un extra\u00f1o, un extranjero pero nunca estuve solo, y siento que ahora tengo una nueva familia y mientras mi tiempo llega a su fin en Barranquitas, me entristece tener que dejarlos. Queda un \u00faltimo acontecimiento y es la formaci\u00f3n del nuevo grupo de Cuidadores y Voluntarios. No hay que reservar una sala de reuniones, sino que todos tomamos una silla de pl\u00e1stico y caminamos hasta un muelle cercano a la orilla del lago y formamos un c\u00edrculo junto a un grupo de lechones que irritan a las gallinas m\u00e1s establecidas. Hablamos de fe, de suicidio pero sobre todo se trata de la esperanza de lo que podemos lograr y amar y amontonarnos en muchos abrazos grupales.<\/p>\n\n\n\n Mis pensamientos regresan a Santiago. "\u00bfCu\u00e1ndo volver\u00e1s?", pregunta. 'Pronto' digo.<\/p>\n\n\n\n Para obtener un relato completo de la visita de septiembre a estas comunidades, consulte Aqu\u00ed<\/a><\/p>\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n
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