{"id":10239,"date":"2024-04-02T15:27:43","date_gmt":"2024-04-02T15:27:43","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=10239"},"modified":"2024-04-02T15:27:44","modified_gmt":"2024-04-02T15:27:44","slug":"gratitude-day-2024-the-candle-light-vigil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/gratitude-day-2024-the-candle-light-vigil","title":{"rendered":"D\u00eda de Gratitud 2024 \u2013 La Vigilia a la Luz de las Velas"},"content":{"rendered":"<p>La semana del D\u00eda de la Gratitud, el 23 de marzo, ha visto la inclusi\u00f3n de eventos comunitarios dentro de las comunidades HD de San Luis y Barranquitas. La celebraci\u00f3n de la asociaci\u00f3n entre cient\u00edficos y familias con EH ha dado un giro inesperado este a\u00f1o y tambi\u00e9n se ha convertido en una celebraci\u00f3n de la historia de estas comunidades que dieron tanto a la empresa cient\u00edfica. En Factor-H, uno de nuestros objetivos clave es iluminar y mantener viva la memoria hist\u00f3rica de las incre\u00edbles contribuciones de las familias venezolanas al campo de la investigaci\u00f3n de la EH. Las familias con EH han sido estigmatizadas durante generaciones y existe una necesidad colectiva de honrar las vidas de quienes fallecieron por esta devastadora enfermedad. Al honrar \u2013y no ocultar- el legado hist\u00f3rico de estas comunidades, buscamos generar un sentido colectivo de orgullo y la inclusi\u00f3n de nuevas generaciones de personas afectadas y en riesgo en el bienestar de sus comunidades.<\/p>\n\n\n\n<p>Un evento que tuvo lugar en Barranquitas este a\u00f1o fue una vigilia con velas para honrar las vidas de quienes perdieron la vida a causa de la enfermedad de Huntington. A continuaci\u00f3n se muestra un video que muestra escenas de este hermoso evento, acompa\u00f1ado de las palabras de nuestra querida colega Marina Gonz\u00e1lez de Kauffman, presidenta de H\u00e1bitat LUZ.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"D\u00eda de Gratitud 2024: una celebraci\u00f3n a la luz de las velas de las familias HD de Venezuela\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Z_cE_D3WImA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">La noche de las velas<\/h3>\n\n\n\n<p><em>Marina Gonz\u00e1lez de Kauffman<\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Esa noche comenz\u00f3 con las im\u00e1genes de rostros familiares de familiares y amigos barranquitas, quienes<\/p>\n\n\n\n<p>Se fueron hace mucho tiempo\u2026 o no hace mucho, y estaban dispuestos en la calle en forma de gigantes.<\/p>\n\n\n\n<p>y fotograf\u00edas sin nombre, producto del \u201cojo m\u00e1gico\u201d de Vladimir Marcano.<\/p>\n\n\n\n<p>El impacto que tuvieron las fotograf\u00edas en las personas que a las seis de la tarde afanosamente<\/p>\n\n\n\n<p>distribuir el pescado para vender y algunos otros que se re\u00fanen para charlar, fue muy<\/p>\n\n\n\n<p>impresionante. Las motocicletas pasaban de un lado a otro de la calle, al igual que los peatones. El<\/p>\n\n\n\n<p>Los trabajadores de los camiones que transportaban las cargas de pescado y cangrejo, pasaban murmurando y haciendo<\/p>\n\n\n\n<p>esos se mueven lentamente. Las im\u00e1genes principales eran el padre, la madre, el hijo, la hija o los amigos de alguien.<\/p>\n\n\n\n<p>y por supuesto solo fueron identificados por su apodo, ya que no importa el nombre de pila<\/p>\n\n\n\n<p>mucho en Barranquitas y casi nadie lo sabe.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:13px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>Finalmente, se hizo completamente oscuro y la gente esperaba pacientemente, reuni\u00e9ndose en la calle, mientras nosotros<\/p>\n\n\n\n<p>Alumbrado improvisado porque el alumbrado p\u00fablico de la v\u00eda p\u00fablica no encend\u00eda o era insuficiente. El<\/p>\n\n\n\n<p>luces de emergencia, que ven\u00edan de todas partes, y una potente luz para filmar salv\u00f3 la<\/p>\n\n\n\n<p>momento. Luego, despu\u00e9s de haber recorrido la exposici\u00f3n a nuestro propio ritmo, nos reunimos todos para<\/p>\n\n\n\n<p>explica su significado y el de la \u201cNoche de las Velas\u201d. Hasta ese momento, la \u201cNoche de la<\/p>\n\n\n\n<p>Velas\u201d fue idea nuestra\u2026 pero, estoy seguro que a partir de ese momento ser\u00e1 un evento que<\/p>\n\n\n\n<p>Continuar cada a\u00f1o promovido por la comunidad.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>El amor y la amistad, los muchos recuerdos y la necesidad de cada uno de honrar a los que ya no estuvieron.<\/p>\n\n\n\n<p>ya no estamos aqu\u00ed, nos rode\u00f3 silenciosamente y nos uni\u00f3 a todos. Estos sentimientos movieron al<\/p>\n\n\n\n<p>ni\u00f1as, que tejen en nuestro taller de macram\u00e9, para ofrecer un baile inspirado en una m\u00fasica que reafirma<\/p>\n\n\n\n<p>la esperanza de una vida, m\u00e1s all\u00e1 de la muerte. La gente que pasaba respetaba nuestro encuentro y se desviaba.<\/p>\n\n\n\n<p>sus veh\u00edculos para tomar el sentido contrario hacia la playa.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:20px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>Cuando las chicas terminaron su baile, \u00e9ramos 50 personas o m\u00e1s que, con velas en mano,<\/p>\n\n\n\n<p>inici\u00f3 el recorrido marcado por la exposici\u00f3n de la fotograf\u00eda para concluir en una \u201cplaya de pescadores\u201d en la<\/p>\n\n\n\n<p>orillas del Lago, donde ya estaban alineados los botes, para pasar la noche. Habia mucho<\/p>\n\n\n\n<p>de viento y el Lago presentaba fuertes olas mientras la luna, casi llena, no s\u00f3lo iluminaba nuestra<\/p>\n\n\n\n<p>llegada sino tambi\u00e9n las im\u00e1genes gigantes alrededor del lugar del encuentro final y los pescadores que<\/p>\n\n\n\n<p>Estaban preparando sus aparejos de pesca para el d\u00eda siguiente.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:18px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p>All\u00ed los representantes de las diversas religiones comenzaron sus oraciones y cantos y cada uno de nosotros<\/p>\n\n\n\n<p>Abrazamos a nuestra vecina sin soltar las velas. Fue un momento sublime, lleno de amor y<\/p>\n\n\n\n<p>Grandes emociones, que no necesitaron m\u00e1s palabras ni explicaciones que el cierre que hicieron las chicas.<\/p>\n\n\n\n<p>con su baile lleno de espiritualidad, mientras todos mov\u00edamos las velas, s\u00edmbolos de la eternidad, alto<\/p>\n\n\n\n<p>y saludando lentamente al cielo.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-2 is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1800\" height=\"1200\" data-id=\"10254\" src=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/QR7A7535.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-10254\" srcset=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/QR7A7535.jpg 1800w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/QR7A7535-300x200.jpg 300w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/QR7A7535-1024x683.jpg 1024w, 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