{"id":10778,"date":"2024-09-29T14:26:49","date_gmt":"2024-09-29T14:26:49","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=10778"},"modified":"2024-09-29T15:42:50","modified_gmt":"2024-09-29T15:42:50","slug":"factor-h-president-receives-the-2024-public-service-award-from-the-mds","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/factor-h-president-receives-the-2024-public-service-award-from-the-mds","title":{"rendered":"Factor-H el Presidente recibe el 2024 Premio de Servicio P\u00fablico de la MDS"},"content":{"rendered":"
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

\u00a1Qu\u00e9 semana hemos pasado!<\/p>\n

Factor-H es reconocido nuevamente por su servicio p\u00fablico a las familias latinoamericanas marginadas con EH en el Congreso Internacional de la Sociedad de Trastornos del Movimiento (MDS), la organizaci\u00f3n cl\u00ednica internacional m\u00e1s grande dedicada a la pr\u00e1ctica cl\u00ednica de los trastornos del movimiento. <\/p>\n

M\u00e1s de 4500 personas de 100 pa\u00edses asistir\u00e1n a la conferencia. Nos sentimos honrados de que nuestro presidente, Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n, haya sido reconocido con el Premio al Servicio P\u00fablico del a\u00f1o por su trabajo en Factor-H. A continuaci\u00f3n, puede ver la grabaci\u00f3n de la ceremonia de entrega de premios y el breve discurso de aceptaci\u00f3n de Ignacio despu\u00e9s de la amable introducci\u00f3n del presidente de MDS, Victor Fung. Fue un gran honor recibir este premio frente a todos estos especialistas en trastornos del movimiento, incluidos muchos amigos y destacados m\u00e9dicos latinoamericanos especializados en HD. <\/p>\n

Durante la ceremonia, que tuvo lugar en Filadelfia el 27 de septiembre de 2024, estuvo presente Marina Gonz\u00e1lez de Kauffman de Venezuela. Este premio est\u00e1 dedicado a todas las familias a las que servimos y es un testimonio del trabajo arduo y persistente de todo el equipo de Factor-H, colaboradores, voluntarios y los familiares que trabajan codo a codo para mejorar la calidad de vida de las familias afectadas.<\/p>\n


<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
<\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Lea mi discurso de aceptaci\u00f3n\u2026<\/b><\/p>


<\/b><\/p>\n

\n<\/p>

\u201cEs un gran honor recibir el Premio al Servicio P\u00fablico de la Sociedad Internacional de Trastornos del Movimiento, en nombre del equipo de Factor-H y de las familias latinoamericanas con enfermedad de Huntington (EH) a las que servimos. Me siento honrado de poder servir a aquellas familias que viven con la carga de la EH y en condiciones de extrema vulnerabilidad\u201d.<\/p>


<\/p>\n

\n<\/p>

En 2012, un hombre brasile\u00f1o que sufr\u00eda de EH me tom\u00f3 la mano despu\u00e9s de un seminario para una audiencia laica y me dijo: \u201cS\u00e9 que es demasiado tarde para m\u00ed, pero por favor, por favor, ayuda a mi hija.<\/i>\".<\/p>


<\/p>\n

\n<\/p>

En ese momento mi vida dio un giro diferente: comprend\u00ed que mi trabajo como neurocient\u00edfico para encontrar tratamientos para la EH era transgeneracional y que para controlar esta enfermedad debemos considerar el costo humano que tiene a lo largo de generaciones.<\/p>


<\/p>\n

\n<\/p>

Llegu\u00e9 a los Estados Unidos desde Espa\u00f1a para convertirme en bi\u00f3logo molecular. Tuve la suerte de formarme en la Facultad de Medicina de Johns Hopkins y en la Universidad Rockefeller, con personas que me inculcaron la importancia de centrarme en los problemas importantes. He trabajado en el campo de la enfermedad de Huntington desde 2007. En la Fundaci\u00f3n CHDI, dirig\u00ed varios programas que actualmente se encuentran en desarrollo cl\u00ednico y ayud\u00e9 a desarrollar biomarcadores para apoyar terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, carec\u00eda de una verdadera comprensi\u00f3n de la dimensi\u00f3n humana de esta enfermedad.<\/p>


<\/p>\n

\n<\/p>

En 2012-2013 visit\u00e9 varias comunidades de pacientes con EH en Brasil, Colombia, Per\u00fa y Venezuela. A trav\u00e9s de estos viajes, pude comprender los inmensos efectos que esta enfermedad tiene en las personas, sus familias y sus comunidades. La carga de vivir con EH var\u00eda enormemente en distintas condiciones geogr\u00e1ficas y socioecon\u00f3micas. Pude presenciar c\u00f3mo el acceso desigual a la atenci\u00f3n m\u00e9dica y al apoyo institucional afecta todos los aspectos de la vida de estas familias.<\/i><\/p>\n

 <\/i><\/p>\n

Factor-H (por Esperanza, Huntington, Humanidad) comenz\u00f3 en 2012 y se convirti\u00f3 en una fundaci\u00f3n sin fines de lucro registrada en los EE. UU. en 2018. Afortunadamente, a trav\u00e9s de una red extremadamente comprometida de colaboradores en el lugar, juntos hemos llevado a cabo una amplia gama de proyectos alineados con nuestros cuatro pilares principales: salud, juventud, desarrollo comunitario y defensa de derechos.<\/p>


<\/p>\n

\n<\/p>

Factor-H trabaja para apoyar a m\u00e1s de 700 familias en Venezuela, Colombia y Per\u00fa. Las regiones de esos pa\u00edses albergan las comunidades m\u00e1s grandes conocidas de individuos afectados por la EH en el mundo y han sido objeto de numerosos estudios de investigaci\u00f3n. En particular, las comunidades de Venezuela que flanquean la costa del Lago de Maracaibo en el Estado Zulia, desempe\u00f1aron un papel fundamental en la identificaci\u00f3n de la mutaci\u00f3n causante de la EH. Todo lo que la comunidad de investigaci\u00f3n de la EH hace hoy en d\u00eda se deriva de ese importante descubrimiento; sin embargo, los descendientes de esas familias viven en condiciones de abandono extremo.<\/p>


<\/p>\n

\n<\/p>

Factor-H brinda atenci\u00f3n neurol\u00f3gica y psicol\u00f3gica a pacientes y sus familias, hemos implementado un programa de cuidadores y hemos asumido un papel activo en la educaci\u00f3n y apoyo a ni\u00f1os en riesgo.<\/s><\/p>


<\/p>\n

\n<\/p>

A trav\u00e9s de nuestra estrategia de incidencia pol\u00edtica, nos aseguramos de que las personas y las instituciones conozcan la enfermedad y el impacto que tiene en las familias. Organizamos una audiencia con el Papa Francisco en 2017 y congresos internacionales en Colombia, donde reunimos a m\u00e9dicos, cient\u00edficos, trabajadores sociales, asociaciones de pacientes, artistas y familias.<\/p>


<\/p>\n

\n<\/p>

Me gustar\u00eda compartir una cita del discurso del Papa Francisco en la Ciudad del Vaticano, donde se congregaron cientos de pacientes de 26 pa\u00edses.<\/p>


<\/p>\n

\n<\/p>

\u201cDurante demasiado tiempo, los temores y las dificultades que caracterizan la vida de las personas afectadas por<\/i><\/p>\n

La enfermedad de Huntington los ha rodeado de incomprensiones y barreras, pr\u00e1cticamente excluy\u00e9ndolos\u2026<\/i> Me dirijo a vosotros, m\u00e9dicos, agentes sanitarios\u2026 Es seguramente vuestro compromiso el que da forma concreta a la esperanza y a la motivaci\u00f3n de las familias que conf\u00edan en vosotros\u201d.<\/i><\/p>\n

 <\/i><\/p>\n

El trabajo que hacemos en Factor-H ha tenido un impacto transformador en mi vida, en la de nuestros colaboradores y en la de innumerables familias afectadas por la EH. Ha transformado la forma en que dirijo mi vida profesional. Quisiera pedirle al MDS que trabaje para eliminar las disparidades en el acceso a la salud, en particular para quienes viven en condiciones de desventaja econ\u00f3mica y social. \u00a1Hay mucho que podemos hacer juntos!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

What a week it has been! Factor-H is again recognized for its public service to underserved Latin American HD families at the International Congress of the Movement Disorder Society (MDS), the largest international clinical organization dedicated to clinical practice for movement disorders.  More than 4500 people from 100 countries are attending the conference. We are […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":10779,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[131,297],"class_list":["post-10778","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-factor-h","tag-mdscongress"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10778","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10778"}],"version-history":[{"count":16,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10778\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10797,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10778\/revisions\/10797"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10779"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10778"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10778"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10778"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}