{"id":133,"date":"2016-05-28T17:15:58","date_gmt":"2016-05-28T17:15:58","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/colombia-trip-april-2016-part-2"},"modified":"2021-09-21T01:25:23","modified_gmt":"2021-09-21T01:25:23","slug":"colombia-trip-april-2016-part-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/colombia-trip-april-2016-part-2","title":{"rendered":"Viaje Colombia Abril 2016 \u2013 Parte 2"},"content":{"rendered":"

Cuando finalmente conseguimos nuestro vuelo a Bogot\u00e1 desde Quibdo, era tarde en la noche. el avi\u00f3n se retras\u00f3 y no despegamos hasta despu\u00e9s de las 9 de la noche. aterrizamos alrededor de las 11 de la noche y ten\u00edamos que estar de vuelta en el aeropuerto a las 8 de la ma\u00f1ana para tomar el vuelo a Santa Marta. Al principio del viaje apenas dorm\u00edamos m\u00e1s de 4-5 horas por noche.
\nEn Santa Marta nos recibi\u00f3 nuestra colaboradora Mariela Campo, Presidenta de Funcovulc (haga clic aqu\u00ed para su sitio web<\/a>), una de las asociaciones locales de pacientes que trabaja en el estado de Magdalena, una provincia de Colombia que ahora alberga el mayor n\u00famero de familias en HD. Es realmente dif\u00edcil saber cu\u00e1ntas personas est\u00e1n afectadas por la EH, ya que nunca se ha realizado un censo adecuado. Inicialmente, el corregimiento de Juan de Acosta en la provincia del Atl\u00e1ntico era conocido como el segundo conglomerado m\u00e1s grande del mundo despu\u00e9s de Maracaibo, con una incidencia de 4,3 por cada 1000 personas afectadas, seg\u00fan el trabajo del neur\u00f3logo Dr. Daza hace algunos a\u00f1os. Sin embargo, debido a la discriminaci\u00f3n y el abandono social, se cree que muchas familias de Juan de Acosta se han ido y han comenzado a llevarse HD a otras partes del pa\u00eds. No sabemos si los cientos de familias afectadas en el estado Magdalena son originarias de Juan de Acosta o incluso son de ascendencia venezolana. Lo que s\u00ed sabemos, sin embargo, es que cada mes aparecen nuevos casos. La mayor\u00eda de las familias afectadas saben de boca en boca que las asociaciones de pacientes quieren ayudar, por lo que se ponen en contacto con ellos. a veces son las asociaciones las que se enteran de que alguien aqu\u00ed o all\u00e1 puede tener EH y van a visitarlas. No todas las familias son familias con EH confirmada, ya que el acceso a la prueba es dif\u00edcil en estas \u00e1reas rurales (no hay f\u00e1cil acceso a hospitales, no hay neur\u00f3logos locales y no hay asesores gen\u00e9ticos que lo hacen casi imposible). Pero se sospecha dadas las numerosas relaciones familiares en la zona y el hecho de que algunos parientes lejanos hayan confirmado EH. De todos modos, Funcovulc tiene registradas casi 600 familias. solo una fracci\u00f3n de ellos son conocidos por el gobierno o las instituciones m\u00e9dicas.<\/p>\n

Santa Marta est\u00e1 en la provincia del Atl\u00e1ntico, en el mar Caribe, y es una ciudad llena de m\u00fasica y palmeras. Santa Marta se convirti\u00f3 en nuestra base durante las siguientes 48 horas, y desde all\u00ed manejamos hacia el sur hasta Sabanas de San \u00c1ngel, uno de los lugares m\u00e1s pobres y aislados de Colombia. Estuve all\u00ed en 2013 y me impactaron las condiciones de las familias. Esta vez no ser\u00eda diferente. Salimos a las 4 de la ma\u00f1ana con un carro lleno de comida, juguetes para los ni\u00f1os y otras cosas que necesitaban las familias. En total, visitamos a 13 familias y trajimos con nosotros m\u00e1s que comida y juguetes: les llevamos informaci\u00f3n y un mensaje de amor y cuidado. Este d\u00eda fue probablemente uno de los d\u00edas m\u00e1s significativos para m\u00ed en mi vida. A pesar de la miseria y la lucha, me sent\u00eda viva y en paz conmigo misma y con el mundo. Yo estaba aqu\u00ed para ayudar. Yo estaba aqu\u00ed para traerles una sonrisa. y vi muchas ese d\u00eda, y sonrisas en los rostros de los ni\u00f1os que nunca olvidar\u00e9. A veces subestimamos lo mucho que un abrazo, un beso y una sonrisa pueden hacer por una persona necesitada.<\/p>\n

\"Copia<\/p>\n

Las Sabanas de San \u00c1ngel es una zona desprovista de infraestructura, la gente vive sin agua potable y muchas familias carecen de electricidad. Sus casas, construidas con tablones de madera que no encajan bien, tienen pisos de tierra y techos curvos de acero que magnifican el terrible calor en los largos meses de verano. Cuando llueve, el agua se filtra por los huecos y huecos que se encuentran por todas partes en el techo y las paredes de la casa, y las casas se inundan. Este es un problema real para las familias con HD, ya que la mayor\u00eda no tiene muebles y los pacientes se acuestan en colchonetas en el piso o duermen en hamacas. A medida que las casas se inundan, se convierte en un verdadero problema d\u00f3nde ubicar a los pacientes. Esto es una verdadera miseria y hablar con estas familias genera una fuerte sensaci\u00f3n de desesperaci\u00f3n, casi de ira, por lo abandonados que est\u00e1n.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo podemos dejar que las personas enfermas mueran en este tipo de ambiente, sin siquiera ver a un m\u00e9dico, sin alimentos para comer y sin saneamiento?<\/p>\n

La regi\u00f3n de San \u00c1ngel se ha convertido en un epicentro de mi trabajo social. No los dejar\u00e9 solos para que mueran en el olvido.<\/p>\n

\"IMG_2707\"<\/p>\n

\"20160414_080954\"<\/p>\n

Estas fotos a continuaci\u00f3n son de una familia que vive en extrema pobreza. La esposa cuida de su marido moribundo y de su hijo, que sufre de EH juvenil. Su esposo pasa sus d\u00edas atado a una cama. \u00c9l ha estado sufriendo con HD durante 14 a\u00f1os. Nunca ha sido visto por un m\u00e9dico. Su cuerpo est\u00e1 demacrado, todo huesos y carne. Aqu\u00ed, su esposa le da de comer lo que puede. Tienen 2 hijos juntos. Su hija no se ve afectada y tiene una hija de 2 a\u00f1os. Su hijo comenz\u00f3 a tener s\u00edntomas a los 17 a\u00f1os. Ahora tiene 24 y ya no puede hablar. A pesar de su rigidez, va a vender el litro de leche que pueden obtener de su \u00fanica vaca. Con ese dinero, pueden comprar algo de comida. Junto a ellos vive tambi\u00e9n un ni\u00f1o de 10 a\u00f1os. No ten\u00eda zapatos y caminaba descalzo a la escuela durante una hora en cada sentido. Decid\u00ed patrocinarlo y le compr\u00e9 zapatos y ropa despu\u00e9s de irme. Es durante la visita a esta familia que surgieron 2 proyectos: el 'Proyecto Abrazos' en el que estamos apadrinando a 30 ni\u00f1os que viven en familias HD; y un proyecto para construir pozos de agua dulce para las familias m\u00e1s pobres. Con agua, cultivar\u00e1n vegetales para comer y tendr\u00e1n pasto para alimentar a sus vacas.<\/p>\n

\"20160414_083854\"<\/p>\n

\"FB2\"<\/p>\n

\"20160414_090159\"<\/p>\n

\"20160414_090122\"<\/p>\n

\"20160414_112323\"<\/p>\n

Recorrimos de familia en familia llevando una variedad de cosas que necesitan, principalmente comida, ropa, a veces hamacas e incluso un ventilador para una de las familias que roba la electricidad de la farola cercana. Hay algunos vecinos m\u00e1s ricos (que son due\u00f1os de la tierra), por lo que a veces, con ingenio, pueden conectar la electricidad. Tambi\u00e9n traje de USA una maleta llena de juguetes para los ni\u00f1os\u2026 peluches, l\u00e1pices, crayones, carros de metal, canicas y dulces. Sus sonrisas me hicieron olvidar temporalmente lo que estaba presenciando.<\/p>\n

\"IM\u00c1GENES<\/p>\n

\"FB10\"<\/p>\n

\"IM\u00c1GENES<\/p>\n

\"IM\u00c1GENES<\/p>\n

\"IM\u00c1GENES<\/p>\n

El paisaje de San \u00c1ngel tambi\u00e9n es inquietantemente hermoso a pesar de la sequ\u00eda. En ciertas \u00e1reas, los \u00e1rboles de ca\u00f1ahuete de hojas amarillas alegraban el suelo seco bajo el cielo azul. Fue un espect\u00e1culo digno de ver. Los \u00e1rboles son magn\u00edficos aqu\u00ed y solo puedo imaginar lo hermoso que se vuelve el paisaje cuando llega la lluvia.<\/p>\n

\"IMG_2754\"<\/p>\n

Salimos de San \u00c1ngel y entregamos m\u00e1s donaciones a otras familias en el \u00e1rea, e incluso visitamos a algunas de las personas que conoc\u00ed la \u00faltima vez que estuve aqu\u00ed en 2013. Lentamente, estamos construyendo relaciones duraderas con estas familias. algunos de ellos se acordaron de m\u00ed, y hablamos de sus vidas, mis esperanzas y sus hijos. despu\u00e9s de las 10 pm finalmente regresamos a Santa Marta, hab\u00eda sido un d\u00eda lleno de emociones, y la cerveza que tomamos cuando regresamos al hotel fue una de las mejores cervezas que he probado. Dara y yo disfrutamos en medio de la m\u00fasica y las bebidas en los bares, turistas y lugare\u00f1os ajenos a la realidad que se respira en esta tierra, a pocos kil\u00f3metros de distancia en el campo. As\u00ed es la vida.<\/p>\n

\"20160414_163943\"<\/p>\n

El segundo d\u00eda, continuamos visitando algunas familias y tambi\u00e9n nos reunimos con funcionarios de la secretar\u00eda de salud local. Ah\u00ed empezamos a entender parte del problema. Nadie realmente quiere tratar con estos pacientes. No tienen el conocimiento y carecen de cualquier inter\u00e9s en ayudar. Escuchamos comentarios preocupantes como 'todos, incluidos todos los ni\u00f1os, deben someterse a pruebas a la fuerza, para que el gobierno pueda saber d\u00f3nde est\u00e1n y asegurarse de que no tengan m\u00e1s hijos'. Esto no es noticia en muchos de estos lugares: abundan las tendencias eugen\u00e9sicas y sus derechos deben protegerse cuidadosamente. Hay mucho que podemos hacer para educar a las instituciones. Estas declaraciones no son solo palabras: descubrimos que en San \u00c1ngel, el a\u00f1o pasado, los funcionarios del gobierno llegaron sin previo aviso y evaluaron a todos en muchas de las familias que visitamos. Incluidos ni\u00f1os y beb\u00e9s. Estos trabajadores del gobierno vinieron de los Institutos Nacionales de Salud, ingresaron datos en las computadoras, les dijeron que les entregar\u00edan los resultados de las pruebas (lo que sab\u00edan que no pod\u00edan hacer) y se fueron. Nunca m\u00e1s supieron de ellos. Estos tipos de problemas solo se descubren cuando se visita, y estos son hechos importantes que nos ayudan a desarrollar un plan de acci\u00f3n para garantizar que las instituciones nacionales y locales comprendan los derechos de estas familias y act\u00faen para protegerlos, en lugar de violarlos.<\/p>\n

\"IMG_2693\"<\/p>\n

\"20160415_090425\"<\/p>\n

\"20160413_120038\"<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

When we finally got our flight to Bogota from Quibdo, it was late at night. the plane was delayed and we did not take off until after 9pm. we landed around 11pm and we had to be back at the airport at 8am for the flight to Santa Marta. At the beginning of the trip, […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":6362,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7,89,64,71,9,55],"tags":[],"class_list":["post-133","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-colombia-news","category-costa-caribe","category-advocacy","category-media-campaigns","category-general-news","category-the-disease"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/133","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=133"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/133\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6362"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=133"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=133"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=133"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}