{"id":1379,"date":"2021-04-14T11:06:33","date_gmt":"2021-04-14T11:06:33","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/?p=1379"},"modified":"2021-09-22T19:08:02","modified_gmt":"2021-09-22T19:08:02","slug":"caregivers-training-in-person-and-app","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/caregivers-training-in-person-and-app","title":{"rendered":"Programa de Formaci\u00f3n de Cuidadores (Presencial y App)"},"content":{"rendered":"<h4 class=\"wp-block-heading\">Factor-H ha establecido colaboraciones formales con la Universidad de Antioquia y la Universidad de Medell\u00edn en Medell\u00edn (Estado de Antioquia), y la Universidad Metropolitana (Barranquilla, Estado de Atl\u00e1ntico) para ayudar a los cuidadores y los pacientes que atendemos directamente en Colombia (actualmente &gt; 130 familias).<\/h4>\n\n\n\n<p>Nuestros empleados trabajan solo en regiones definidas de Colombia y actualmente no podemos mantener a otras familias en la mayor parte del pa\u00eds. Muchas familias a lo largo de Colombia viven lejos de los centros con experiencia en la atenci\u00f3n de HD (ubicados en los grandes centros urbanos del pa\u00eds) y cuentan con poco apoyo para manejar las m\u00faltiples complicaciones que experimentan las familias en las distintas etapas de la enfermedad. Debido a nuestro trabajo de campo y nuestra colaboraci\u00f3n continua con centros especializados en HD y profesionales m\u00e9dicos, hemos definido \u00e1reas clave para la intervenci\u00f3n a una escala m\u00e1s amplia, en base a nuestra comprensi\u00f3n de los muchos problemas que experimentan las familias con HD, y los cuidadores en particular, en toda Am\u00e9rica Latina. El objetivo es comenzar a lanzar este programa en Colombia, pero con la aspiraci\u00f3n de aplicar r\u00e1pidamente esta metodolog\u00eda a otros pa\u00edses.<\/p>\n\n\n\n<p>El objetivo de este programa de cuidadores es fortalecer las capacidades de los cuidadores informales y promover las mejores pr\u00e1cticas de atenci\u00f3n a los pacientes, que cambian durante la progresi\u00f3n de la enfermedad. El programa de cuidadores tiene como objetivo crear un espacio seguro organizado donde los cuidadores puedan recibir un enfoque de manejo hol\u00edstico de los s\u00edntomas de la enfermedad en un entorno dom\u00e9stico, que muchas veces es de naturaleza muy b\u00e1sica debido a las condiciones de pobreza que experimentan muchas familias. El enfoque es doble: 1) realizar capacitaciones presenciales a los cuidadores, comenzando por las familias ya afiliadas a Factor-H en la Costa Caribe de Colombia y en el Estado de Antioquia. Este aspecto ser\u00e1 coordinado por nuestros trabajadores sociales junto con profesionales m\u00e9dicos de la Universidad de Antioquia y la Universidad Metropolitana. 2) Generar una aplicaci\u00f3n web y telef\u00f3nica para facilitar la capacitaci\u00f3n en pr\u00e1cticas b\u00e1sicas de atenci\u00f3n, ejercicios para mejorar la movilidad del paciente en todas las etapas de la enfermedad, as\u00ed como consejos sobre nutrici\u00f3n, apoyo psicol\u00f3gico y como forma de permanecer. se comprometi\u00f3 directamente con los profesionales a trav\u00e9s de una funci\u00f3n PREG\u00daNTAME en la aplicaci\u00f3n. Un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud ya est\u00e1 instalado en la Universidad de Antioquia. La App es un instrumento digital que permitir\u00e1 a los cuidadores acceder a gu\u00edas de atenci\u00f3n al paciente (escritas y audiovisuales) generadas de manera culturalmente sensible a las costumbres locales. La aplicaci\u00f3n ha sido dise\u00f1ada como una colaboraci\u00f3n entre ingenieros inform\u00e1ticos de la Universidad de Medell\u00edn y una corporaci\u00f3n privada de hospedaje, Ingrapes SAS.<\/p>\n<p>Estamos en el proceso de finalizar la recaudaci\u00f3n de fondos para completar todos los m\u00f3dulos de la aplicaci\u00f3n y lanzarla ampliamente en Colombia. Eventualmente esperamos extenderlo a otros pa\u00edses de habla hispana.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Aplicaci\u00f3n educativa para cuidadores\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/QEyflVAxcCo?start=4&#038;feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>Nuestra metodolog\u00eda incluye tres fases distintas: una fase inicial para establecer una l\u00ednea base de conocimiento sobre pacientes y cuidadores individuales; una segunda fase para implementar un conjunto de m\u00f3dulos de capacitaci\u00f3n que incluyen gesti\u00f3n de la salud y apoyo a los cuidadores; y una fase de seguimiento para los cuidadores. El foco inicial estar\u00e1 en las familias dentro de la \u00f3rbita de Factor-H e instituciones afiliadas y asociaciones de pacientes en Colombia (actualmente 109 familias en la costa + 26 familias en Antioquia). Se agregar\u00e1n familias adicionales una vez que se identifiquen y se obtengan los formularios de consentimiento, si las familias desean ser contactadas a trav\u00e9s de la aplicaci\u00f3n. De todos modos, todas las personas interesadas podr\u00e1n evaluar la informaci\u00f3n de atenci\u00f3n a trav\u00e9s de la aplicaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Objetivos espec\u00edficos<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<ul>\n<li>Establecer cursos de capacitaci\u00f3n para profesionales de la salud en \u00e1reas relevantes para el cuidado del paciente con HD, que puedan ser utilizados f\u00e1cilmente por profesionales de la salud locales en regiones alejadas de los centros cl\u00ednicos establecidos de excelencia en HD.<\/li>\n<li>Establecer cursos de capacitaci\u00f3n para cuidadores familiares para orientar las mejores pr\u00e1cticas de atenci\u00f3n en todas las etapas de la enfermedad.<\/li>\n<li>El dise\u00f1o y manejo de la aplicaci\u00f3n m\u00f3vil y web para facilitar las preguntas y respuestas entre familiares y profesionales de la salud.<\/li>\n<li>Organizar visitas domiciliarias y capacitaciones presenciales para los familiares, incluso en temas relevantes para pacientes en condiciones de dependencia total. En particular, recibir\u00e1n especial atenci\u00f3n las \u00e1reas de enfermer\u00eda, psicolog\u00eda, nutrici\u00f3n y fisioterapia. Las visitas domiciliarias incluir\u00e1n capacitaci\u00f3n pr\u00e1ctica por parte de profesionales, as\u00ed como capacitaci\u00f3n sobre la aplicaci\u00f3n del tel\u00e9fono y a trav\u00e9s de videos. Tambi\u00e9n estaremos distribuyendo folletos educativos e instrucciones en caso de emergencias.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>M\u00f3dulos incluidos actualmente en la aplicaci\u00f3n<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<ul>\n<li><strong>M\u00f3dulo de educaci\u00f3n b\u00e1sica<\/strong>: encuesta incluye informaci\u00f3n sobre el cuidador, condiciones socioecon\u00f3micas del hogar, caracter\u00edsticas del paciente y etapa de dependencia. Tambi\u00e9n incluye educaci\u00f3n b\u00e1sica sobre la enfermedad de Huntington.<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo de nutrici\u00f3n<\/strong>: encuesta personalizada que incluye peso y talla del paciente, estado dental, problemas de degluci\u00f3n, accesibilidad a fuentes de alimentaci\u00f3n, preferencias alimentarias, alergias, as\u00ed como recomendaciones para mejorar aspectos nutricionales de la atenci\u00f3n.<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo de fisioterapia<\/strong>: asistencia al movimiento; prevenci\u00f3n de ca\u00eddas; minimizar los riesgos en el hogar; asistencia para vestirse, ducharse, ba\u00f1arse, etc.; atenci\u00f3n al paciente en etapa tard\u00eda una vez postrado en cama.<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo de educaci\u00f3n sobre el sistema de salud colombiano<\/strong>: navegar por el sistema de salud (p\u00fablico y privado); c\u00f3mo reclamar los derechos de un paciente bajo la ley colombiana; c\u00f3mo reclamar la pensi\u00f3n de invalidez; c\u00f3mo reclamar el plan de pensiones basado en la edad; parte del m\u00f3dulo incluye acceso a asesor\u00eda legal gratuita del equipo de la universidad de antioquia.<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo Cuidando al cuidador<\/strong>: aplicaci\u00f3n de la Escala de Zarit para determinar el nivel de fatiga del cuidador y estrategias para disminuir la fatiga.<\/li>\n<li><strong>M\u00f3dulo de cuidados en el hogar<\/strong>: educaci\u00f3n sobre prevenci\u00f3n de accidentes en el hogar; buenas pr\u00e1cticas en situaciones de alto riesgo, atragantamiento al comer, en situaciones de comportamiento agresivo, qu\u00e9 hacer si un paciente se escapa, etc.<\/li>\n<li><strong>Bot\u00f3n de p\u00e1nico<\/strong>: funcionalidad para facilitar el acceso a la asistencia de emergencia<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-3 is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\"><ul class=\"blocks-gallery-grid\"><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img 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