Conoc\u00ed a Roberto y su familia cuando los visit\u00e9 en abril en Juan de Acosta, en el Atl\u00e1ntico del Caribe colombiano. Juan de Acosta fue considerado el segundo conglomerado de HD m\u00e1s grande del mundo, aunque muchas familias afectadas se han ido del pueblo en los \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n
Visitamos a su familia como parte de un viaje para documentar la vida de las familias colombianas que padecen la enfermedad de Huntington. En ese momento, la periodista de The Guardian Dara Mohammadi me acompa\u00f1\u00f3 en un viaje de dos semanas por varias comunidades de Colombia. Se public\u00f3 un art\u00edculo en el Standard (la edici\u00f3n dominical de The Guardian) despu\u00e9s del viaje (puedes encontrar el enlace aqu\u00ed<\/a>)<\/p>\n\n\n\n Roberto trabajaba recogiendo piedras del r\u00edo al lado de su casa. Una casa que se inunda todos los a\u00f1os porque ese mismo r\u00edo se desborda en \u00e9poca de lluvias. Muchos pueblos y ciudades colombianos se han ido expandiendo con poca planificaci\u00f3n urbana. Las diferencias entre las estaciones lluviosa y seca conducen a frecuentes inundaciones. Para las personas empobrecidas, esto es desastroso, ya que pueden perderlo todo f\u00e1cilmente en una sola inundaci\u00f3n. Cuando uno combina esto con el hecho de que los pacientes tienen dificultades para caminar (y eventualmente no pueden moverse en absoluto), uno puede ver la gravedad de la situaci\u00f3n. Roberto vino a escucharnos al hospital local m\u00e1s temprano ese d\u00eda. Me sent\u00e9 a su lado durante toda la ma\u00f1ana. Tiene HD en etapa temprana, sin mucha corea pero con diston\u00eda facial y tiene dificultades para caminar. Habla poco, pero sonr\u00ede a menudo. Es un hombre muy guapo, de piel y cabello oscuros, de rostro amable. A nuestra amiga Dara (periodista de The Guardian) le record\u00f3 a un joven Bob Marley con el pelo corto. Sonri\u00f3 cuando se lo dijeron y dijo que la gente tambi\u00e9n le hab\u00eda mencionado esto antes. Su esposa y sus dos hijos en riesgo (de 16 y 13 a\u00f1os) nos permitieron tomar fotograf\u00edas familiares frente a su casa, junto al r\u00edo que se desborda y amenaza su hogar y su sustento. Al principio estaban serios y nerviosos. No est\u00e1n acostumbrados a ser observados y fotografiados. Les dije que deb\u00edan sonre\u00edr, que eran una familia maravillosamente hermosa. Lo hicieron. Y los retratos eran hermosos e inspiradores.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" I met Roberto and his family when I visited them in April in Juan de Acosta, in the Atl\u00e1ntico State of the Colombian Caribbean coast. Juan de Acosta was considered the second largest HD cluster in the world, although many affected families have left the town in the recent years. We visited his family as […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2374,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7,89,64,71,9,55],"tags":[],"class_list":["post-216","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-colombia-news","category-costa-caribe","category-advocacy","category-media-campaigns","category-general-news","category-the-disease"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/216","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=216"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/216\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2374"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=216"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=216"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=216"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}