{"id":226,"date":"2013-02-02T21:51:00","date_gmt":"2013-02-02T21:51:00","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/2017-3-27-visiting-the-colombian-and-venezuelan-communities"},"modified":"2013-02-02T21:51:00","modified_gmt":"2013-02-02T21:51:00","slug":"2017-3-27-visiting-the-colombian-and-venezuelan-communities","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/2017-3-27-visiting-the-colombian-and-venezuelan-communities","title":{"rendered":"Visitando las comunidades colombiana y venezolana"},"content":{"rendered":"

Estimados todos: Estoy seguro de que todos conocen la importancia de las comunidades de Maracaibo en Venezuela para la investigaci\u00f3n de la EH. El incre\u00edble hito de identificar el gen de la Huntingtina fue posible gracias a la cooperaci\u00f3n de los pueblos de Venezuela. El gran conglomerado de Maracaibo, el m\u00e1s grande del mundo tal como lo conocemos hoy, tiene una prevalencia de HD unas 1000 veces mayor que en la poblaci\u00f3n general (hasta 2,51 TP3T de todas las personas en algunas \u00e1reas est\u00e1n afectadas por HD). Sin embargo, existen otros cl\u00fasteres que conocemos en Sudam\u00e9rica, como los de Colombia, Per\u00fa y Brasil. En febrero, yo y Claudia Perandones, genetista y directora de la RLAH (la red cl\u00ednica de EH de Am\u00e9rica Latina), estaremos visitando las comunidades que padecen EH en esos pa\u00edses. Estamos visitando las comunidades para fortalecer nuestros lazos tanto desde una perspectiva cient\u00edfica, m\u00e9dica y humanitaria (ver nuestros esfuerzos para el proyecto Factor-H; http:\/\/factor-h.org<\/a>). Tanto Claudia como yo estaremos dando charlas a todos los m\u00e9dicos locales, adem\u00e1s de hablar directamente con los pacientes, sus cuidadores y las autoridades locales. Nuestra misi\u00f3n es generar confianza, involucrar a la poblaci\u00f3n local para que nos ayude a definir proyectos humanitarios y de gesti\u00f3n cl\u00ednica y, finalmente, preparar a las comunidades para participar y beneficiarse de los estudios cl\u00ednicos. Creo que esta es la primera vez en muchos a\u00f1os que se realiza una visita como esta, y creo que esta es la primera vez que un viaje a Am\u00e9rica Latina incluye a las comunidades de Colombia. Con la inestimable ayuda de las asociaciones de pacientes locales, hemos dise\u00f1ado un viaje que ser\u00e1 una gran oportunidad para hacer un cambio y llevar un mensaje de esperanza para todos aquellos que viven en condiciones muy dif\u00edciles. Tambi\u00e9n nos reuniremos con los representantes colombianos de H\u00e1bitat para la Humanidad en Bogot\u00e1, para comenzar a dise\u00f1ar un plan espec\u00edfico para construir viviendas para los afectados en Colombia. Como parte de nuestro viaje, involucraremos a los alcaldes y representantes gubernamentales de cada comunidad, porque sin su cooperaci\u00f3n, fracasaremos en nuestra misi\u00f3n de generar cambios all\u00ed. Estoy un poco nervioso por este viaje, que sospecho que ser\u00e1 extremadamente dif\u00edcil emocionalmente: 9 d\u00edas, 8 comunidades y varios vuelos internos despu\u00e9s, espero que este sea el comienzo de una colaboraci\u00f3n fruct\u00edfera.<\/p>\n

Cient\u00edfica y m\u00e9dicamente, las comunidades latinoamericanas ser\u00e1n extremadamente importantes, una vez m\u00e1s, en nuestra b\u00fasqueda para tratar la EH. La gran cantidad de pacientes y sus familiares no afectados que viven en \u00e1reas geogr\u00e1ficas concentradas y bien definidas, permitir\u00e1 (asumiendo su consentimiento para trabajar con nosotros) una mayor comprensi\u00f3n de c\u00f3mo los factores gen\u00e9ticos y ambientales afectan los s\u00edntomas y la progresi\u00f3n de la enfermedad. Al mismo tiempo, al construir estas comunidades, esperamos brindar acceso a una mejor atenci\u00f3n m\u00e9dica, capacitar a los m\u00e9dicos y cuidadores locales para mejorar la calidad de vida de todos los que viven en estas \u00e1reas. Publicar\u00e9 regularmente aqu\u00ed y en el sitio web de Factor-H sobre los detalles del viaje y mis reflexiones durante este emocionante momento. S\u00edganme y contin\u00faen apoyando nuestros esfuerzos para generar cambios para todos los afectados por la EH.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dear all \u2013 I am sure you are all aware of the importance of the Maracaibo communities in Venezuela for HD research. The incredible milestone of identifying the Huntingtin gene was possible because of the cooperation of the peoples of Venezuela. The large cluster in Maracaibo, the largest in the world as we know today, […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-226","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/226","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=226"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/226\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=226"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=226"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=226"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}