{"id":232,"date":"2017-06-17T14:31:22","date_gmt":"2017-06-17T14:31:22","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/2017-6-17-dilia"},"modified":"2021-07-31T17:03:22","modified_gmt":"2021-07-31T17:03:22","slug":"2017-6-17-dilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/2017-6-17-dilia","title":{"rendered":"dilia"},"content":{"rendered":"

Dilia Oviedo Oviedo tiene 79 a\u00f1os. Tuvo 12 hijos. Uno naci\u00f3 muerto. De los 11 ni\u00f1os que sobrevivieron hasta la edad adulta, 4 ya fallecieron a causa de la enfermedad de Huntington. 4 m\u00e1s est\u00e1n actualmente enfermos con HD, 2 en enfermedad de manifestaci\u00f3n tard\u00eda. Su esposo muri\u00f3 a principios de los 90 y ahora una generaci\u00f3n futura est\u00e1 comenzando a mostrar los s\u00edntomas. Uno de sus nietos ya muri\u00f3 de HD. Tiene 27 m\u00e1s, la mayor\u00eda en riesgo. Dos de sus bisnietos forman parte de nuestro programa de apadrinamiento (Proyecto 'Abrazos', ver ficha de proyectos de ni\u00f1os)\u2026 la enfermedad se propaga en familias de zonas rurales donde la falta de apoyo y el franco desconocimiento sobre la enfermedad perpet\u00faan un ciclo de enfermedad, miedo y pobreza Las mujeres en particular necesitan ser educadas sobre sus opciones y derechos para que puedan tomar decisiones reproductivas informadas.<\/p>\n

Dilia es una mujer extraordinaria. La conoc\u00ed por primera vez en 2013, y la suya fue una de las primeras familias latinoamericanas grandes que visit\u00e9. Vive con dos de los ni\u00f1os (Maribel aparece en las fotos con ella, y vino con nosotros al Vaticano y conoci\u00f3 al Papa Francisco) y varios nietos, en un complejo familiar en las afueras de un peque\u00f1o pueblo llamado \u201cEl Dif\u00edcil\u201d, en el norte de Colombia (estado Magdalena). A medida que cada ni\u00f1o se enfermaba progresivamente, todos se mudaron con ella. La mayor\u00eda de las mujeres fueron abandonadas por sus maridos y se trasladaron para quedar bajo el cuidado de Dilia. Tiene mucha experiencia en el cuidado de pacientes con EH, aunque se le est\u00e1 volviendo muy dif\u00edcil manejarlo. Son muy pobres y no reciben apoyo del gobierno. Carece de acceso a agua dulce. El servicio el\u00e9ctrico no siempre funciona, y el acceso a los alimentos tambi\u00e9n es escaso.<\/p>\n

Cuando los conoc\u00ed por primera vez, otros 2 de sus hijos estaban enfermos. Hab\u00edan muerto desde entonces. Dilia era reservada, aunque estaba acostumbrada a que algunas personas vinieran a ver a su familia, era muy reservada. Maribel, su hija, a\u00fan m\u00e1s. Sus ojos estaban tristes, no se compromet\u00edan mucho y no te miraban directamente a los ojos. Sus rostros estaban marcados con a\u00f1os de lucha, miedo, ira y frustraci\u00f3n. Ahora me he hecho amigo de ellos. El viaje a Roma en mayo pasado fue una experiencia notable, y vi transformadas tanto a Dilia como a Maribel. Estaban resplandecientes. Dilia, en particular, se convirti\u00f3 en una especie de estrella de cine durante el viaje. Su elegancia y aplomo eran incre\u00edbles. Todos la amaban y quer\u00edan conocerla.<\/p>\n

Esa Dilia, llena de gracia, elegancia, orgullo, esperanza y risa, es la persona en la que esperamos convertir a cada paciente de Huntington. Maribel tambi\u00e9n cambi\u00f3\u2026 o tal vez no cambi\u00f3, tal vez se convirti\u00f3 en quien siempre hab\u00eda sido, alegre, habladora, cari\u00f1osa, orgullosa.<\/p>\n

No creo haber visto de primera mano una transformaci\u00f3n m\u00e1s hermosa para dos personas: Maribel y Dilia. Haber conocido al Papa fue un evento transformador para ella. Pienso en este viaje como un agradecimiento a ella por todo lo que ha hecho para cuidar a toda su familia a pesar de las dificultades. Ella nos ha dado a todos una lecci\u00f3n de perseverancia, amor y humildad. Nunca se queja de su vida, simplemente se enfoca en hacer lo mejor que puede por sus hijos, y su principal preocupaci\u00f3n es qu\u00e9 puede hacer para cuidarlos mejor. Cons\u00edgales comida, cons\u00edgales pa\u00f1ales, cons\u00edgales que est\u00e9n m\u00e1s c\u00f3modos. Todos deber\u00edamos aprender de ella.<\/p>\n

Si quieres ver un video de Dilia y Maribel, haz click AQU\u00cd.<\/a><\/p>\n

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    El Dif\u00edcil, Colombia<\/figcaption><\/figure><\/li>
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    Dilia cuidando a su hija<\/figcaption><\/figure><\/li>
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    dilia en casa<\/figcaption><\/figure><\/li>
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    Dilia en la tumba de su marido<\/figcaption><\/figure><\/li>
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    Dilia filmada para el documental<\/figcaption><\/figure><\/li>
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    En la audiencia del Papa en Roma<\/figcaption><\/figure><\/li>
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    Dilia y Maribel en el Vaticano<\/figcaption><\/figure><\/li>
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    Dilia recibiendo amor<\/figcaption><\/figure><\/li><\/ul><\/figure>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Dilia Oviedo Oviedo is 79 years old.\u00a0 She had 12 children. One was stillborn. Of the 11 children that survived to adulthood, 4 already died from Huntington’s disease. 4 more are currently sick with HD, 2 in late manifest disease. Her husband died in the early 90s, and now a future generation is beginning to […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":233,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7,89,9,43],"tags":[94],"class_list":["post-232","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-colombia-news","category-costa-caribe","category-general-news","category-them","tag-personal-blog"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/232","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=232"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/232\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/233"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=232"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=232"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=232"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}