{"id":234,"date":"2017-08-05T14:05:03","date_gmt":"2017-08-05T14:05:03","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/2017-8-5-8cqtw6hstlql06204sulhqxjmh16y0"},"modified":"2021-09-18T15:45:00","modified_gmt":"2021-09-18T15:45:00","slug":"2017-8-5-8cqtw6hstlql06204sulhqxjmh16y0","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/2017-8-5-8cqtw6hstlql06204sulhqxjmh16y0","title":{"rendered":"Una carta de un cient\u00edfico"},"content":{"rendered":"<p>Adjunto aqu\u00ed una pieza que escrib\u00ed durante un largo per\u00edodo en 2015, que llev\u00f3 a la publicaci\u00f3n en <em>Naturaleza<\/em> de un breve art\u00edculo sobre los problemas que rodean a las comunidades latinoamericanas de HD. Lo adjunto en su totalidad aqu\u00ed. El <em>Naturaleza<\/em> El comentario fue una versi\u00f3n abreviada de este art\u00edculo, que espero ilustre muchos de los problemas comunes de las comunidades HD en Am\u00e9rica Latina. El art\u00edculo tambi\u00e9n plantea algunas \u00e1reas potenciales de intervenci\u00f3n, algunas de las cuales estamos tratando de abordar.<\/p>\n<p>El progreso ha sido lento, pero no nos damos por vencidos. Se necesitar\u00e1 mucho esfuerzo, dinero y persistencia para ver cambios reales. Los problemas son simplemente demasiados, y aquellos que est\u00e1n dispuestos a ayudar muy pocos y sin suficientes recursos. Pero hay esperanza... a medida que m\u00e1s personas conozcan nuestra misi\u00f3n, es m\u00e1s probable que se lancen proyectos a gran escala. Nuestro \u00e9nfasis actual nos ha llevado en dos direcciones, la primera es a nivel local, trabajando en dos comunidades, una en Colombia y otra en Venezuela, con otras Fundaciones, para iniciar proyectos de desarrollo comunitario HD. Queremos crear comunidades de desarrollo sostenible que beneficien a toda la regi\u00f3n, pero cuya misi\u00f3n sea crear un ambiente de cuidado, respeto y dignidad para las familias de HD. En un tramo paralelo. estamos trabajando en proyectos a nivel Nacional en las \u00e1reas de educaci\u00f3n, salud reproductiva y justicia social, para todas las familias en Colombia. Mi meta es lograr algunos de estos objetivos, que pueden convertirse en un punto de referencia para otros esfuerzos en otros pa\u00edses y para otras comunidades afectadas por trastornos gen\u00e9ticos.<\/p>\n<p>Gracias por leer la pieza. Es un poco largo, pero creo que cubre muchos de los problemas que me mantienen despierto por la noche y me han llevado a tratar de ayudar.<\/p>\n<p>nacho<\/p>\n<h4 class=\"text-align-center\"><a href=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/Letter_from_a_scientist_Nov2015.pdf\">Carta_de_un_cient\u00edfico_noviembre de 2015<\/a><\/h4>\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-resized\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/image-asset.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2326\" width=\"839\" height=\"1119\" srcset=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/image-asset.jpeg 576w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/image-asset-225x300.jpeg 225w\" sizes=\"(max-width: 839px) 100vw, 839px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p><em>Barranquitas, Maracaibo. Se estima que 30% de los aproximadamente 12.000 habitantes de la ciudad est\u00e1n afectados por la enfermedad de Huntington. Pocas familias carecen de antecedentes de la enfermedad. La mayor\u00eda de las familias de HD son muy pobres y tienen tierras ocupadas ilegalmente que se inundan cuando llueve. El agua estancada, la falta de tratamiento de aguas residuales y la falta de una nutrici\u00f3n adecuada conducen a graves problemas de salud para estas personas.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>I am enclosing here a piece I wrote during a lengthy period in 2015, which led to the publication in Nature of a short article about the issues surrounding the Latin American HD communities. I am attaching it in its entirety here. 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