![\"IMG_5944.jpg\"](\"https:\/\/images.squarespace-cdn.com\/content\/v1\/5872cc1b6a49630b7b2df1bc\/1540079145638-Z47LSF8FITI8CBLJ3OEO\/IMG_5944.jpg\")
<\/p>\nLa imagen de arriba se ha vuelto simb\u00f3lica para m\u00ed. En mi segunda visita a San \u00c1ngel, una zona rural del Estado del Magdalena en Colombia, visit\u00e9 a unas pocas familias dispersas en el campo, aisladas del resto del mundo, un campo que esconde a muchos enfermos lejos de la ayuda y de la verg\u00fcenza. . Esta \u00e1rea tambi\u00e9n es ic\u00f3nica para m\u00ed, ya que destac\u00f3 la necesidad desesperada de algunas de estas familias. Cuando visit\u00e9 por primera vez en 2013, ninguna de las familias hab\u00eda visto a un m\u00e9dico, y mucho menos conocido a un cient\u00edfico que trabaja con la enfermedad de Huntington. Vinieron m\u00e1s de 100 personas ese d\u00eda, abuelos, padres e hijos, en riesgo y enfermos en total, para ver lo que ten\u00eda que decir. Algunos hab\u00edan viajado a pie o en burro durante horas para verme. Era un mundo nuevo que se hab\u00eda ocultado al mundo de la ciencia y la medicina. \u00bfCu\u00e1ntas otras familias HD viv\u00edan dispersas en esta regi\u00f3n?<\/p>\n
Manuel ya estaba enfermo entonces, creo que ten\u00eda 19 a\u00f1os, apenas hablaba y era muy r\u00edgido, como es com\u00fan en los casos de HD juvenil. Pero \u00e9l hab\u00eda hecho el viaje, no obstante. En 2016, cuando volv\u00ed a visitarlos a su casa en San \u00c1ngel, todav\u00eda pod\u00eda caminar, pero no hablaba en absoluto. Su padre se estaba muriendo de HD, y hambriento ya que la familia era (es) muy pobre. Su madre Doris cuid\u00f3 de \u00e9l y de su padre lo mejor que pudo: no ten\u00edan muebles, ni agua corriente ni electricidad. Manuel ten\u00eda una hermana, y viv\u00eda tambi\u00e9n con Eduardo, el ni\u00f1o sin zapatos que deton\u00f3 la idea del Proyecto Abrazos. En medio de la visita, Manuel se levant\u00f3 repentinamente de una silla de pl\u00e1stico, se mont\u00f3 en el burro y se fue. Todav\u00eda recuerdo estar all\u00ed de pie, asombrado de que no se cayera del burro mientras se alejaba en la distancia. "\u00bfA d\u00f3nde va? Yo pregunt\u00e9"<\/p>\n
\u201cVa a vender leche. Lo hace un par de veces a la semana para que podamos comer\u201d, dijo su madre.<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
La imagen de arriba es una de resiliencia y desesperaci\u00f3n a la vez.<\/p>\n
Manuel quer\u00eda ayudar a su familia. A pesar de su condici\u00f3n, sab\u00eda que ten\u00eda que ayudar a su pap\u00e1, o morir\u00eda de hambre. Manuel acaba de fallecer la semana pasada, de HD juvenil. Hab\u00eda estado enfermo de neumon\u00eda, pero no esperaba que falleciera tan pronto. Su pap\u00e1 muri\u00f3 el a\u00f1o pasado despu\u00e9s de muchos a\u00f1os de sufrir con la EH.<\/p>\n
La \u00faltima vez que lo vi fue hace un a\u00f1o, donde se uni\u00f3 al resto de los ni\u00f1os del Proyecto Abrazos en San Bernardo del Viento, en la costa Caribe. Por primera vez, se meti\u00f3 en la piscina con los otros ni\u00f1os y disfrut\u00f3 estar en el agua. Me gustar\u00eda pensar que, durante ese viaje, fue feliz. Manuel era cari\u00f1oso y se preocupaba mucho por su familia.<\/p>\n
<\/p>\n
Su vida, como la de muchos otros aqu\u00ed, fue dif\u00edcil y la vivi\u00f3 en la oscuridad. Pero no lo olvidar\u00e9.<\/p>\n
Para m\u00ed, siempre estar\u00e1 montando su burro en la distancia, independiente, decidido y comprometido con ayudar a su familia. Esa es una lecci\u00f3n para todos nosotros.<\/p>\n
Descansa en paz mi amigo Manuel.<\/p>\n
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The image above has become symbolic for me. During my second visit to San Angel, a rural area in the State of Magdalena in Colombia, I visited a few families dispersed in the countryside, isolated from the rest of the world, a countryside that hides many patients away from aid, and from shame. This area […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":147,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7,89,61,9,43,62],"tags":[],"class_list":["post-239","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-colombia-news","category-costa-caribe","category-farewell","category-general-news","category-them","category-youth"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/239","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=239"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/239\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/147"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=239"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=239"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=239"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}