{"id":246,"date":"2020-06-30T10:45:02","date_gmt":"2020-06-30T10:45:02","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/2020-6-30-reflections-on-instilling-a-sense-of-hope"},"modified":"2021-07-11T16:48:56","modified_gmt":"2021-07-11T16:48:56","slug":"2020-6-30-reflections-on-instilling-a-sense-of-hope","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/2020-6-30-reflections-on-instilling-a-sense-of-hope","title":{"rendered":"Reflexiones sobre c\u00f3mo infundir un sentido de esperanza"},"content":{"rendered":"

Cu\u00e1l es la diferencia entre<\/span><\/h3>\n

no tener esperanza y tener esperanza?<\/span><\/h3>\n

Conoce a Brayan, un ni\u00f1o de 13 a\u00f1os que conoc\u00ed cuando visitaba el pueblo de Barranquitas, en Venezuela, en diciembre de 2018, la \u00faltima vez que pude visitar. Este pueblo es un pueblo abandonado, aislado, donde en cada rinc\u00f3n uno encuentra a otra persona aquejada de Huntington, deambulando por las calles en busca de comida, o simplemente dando un paseo.<\/p>\n

Apenas vestidos, sucios y esencialmente abandonados, los pacientes est\u00e1n rodeados de ni\u00f1os que nunca parecen disminuir la velocidad. Perseguir gallinas, jugar con la basura que se amontona en cada rinc\u00f3n y terreno bald\u00edo. Como arterias obstruidas, aguas negras con aguas servidas se extienden por todas partes en este pueblo, rodeando casas y parques infantiles. El lago de Maracaibo, que flanquea el lado derecho de la ciudad, brilla bajo el sol implacable, oscuro y brillante a la vez.<\/p>\n

Manchas oscuras de aceite y alquitr\u00e1n, los productos de las tuber\u00edas con fugas de las antiguas plataformas petrol\u00edferas que brotan por todo el lago como si los hongos crecieran de un \u00e1rbol muerto hace mucho tiempo, ca\u00eddo en el bosque de esta tierra. Los ingenieros y petroleros desaparecidos hace tiempo por el malestar social y econ\u00f3mico en Venezuela, los restos petroleros marcan un pueblo donde los peces han muerto, y el sustento de los pescadores destrozado por eso que llamamos progreso.<\/p>\n

Los ni\u00f1os suelen saltar al agua para escapar del calor, ba\u00f1\u00e1ndose en basura, aceite y agua, entre los barcos pesqueros que posibilitan el \u00fanico sustento de este pueblo, el cangrejo azul que termina empacado y enviado al extranjero, en su mayor\u00eda a consumidores de Estados Unidos. . El \u00e9xodo de su sustento, como la di\u00e1spora de muchos profesionales venezolanos, tensa las perspectivas de un futuro mejor para los que quedan.<\/p>\n

La \u00fanica escuela de la ciudad permanece inactiva, todos los muebles son robados, las voces de los ni\u00f1os desaparecen hace mucho tiempo con el viento c\u00e1lido que proviene del lago. Sin escuela, sin patios de recreo, sin hogares a los que regresar. Muchos ni\u00f1os viven y juegan en los caminos de tierra, entre la basura, esquivando las incesantes motos. Las personas que conducen las bicicletas se cubren la cara con un pa\u00f1o negro, buscando refugio del sol y del polvo que nunca se suelta. Quiz\u00e1s tambi\u00e9n se tapan la cara para no ver lo que les rodea. La falta de esperanza, la pobreza, la p\u00e9rdida de los sue\u00f1os de un futuro mejor. Un pueblo donde las historias se repiten generaci\u00f3n tras generaci\u00f3n, otro ser humano aquejado de EH y muriendo en la oscuridad.<\/p>\n

Es en este contexto que vi con el rabillo del ojo a un ni\u00f1o peque\u00f1o que nos segu\u00eda mientras camin\u00e1bamos por el pueblo para ver a los pacientes en sus hogares. Se mantuvo a una distancia segura. Nos mir\u00f3 pregunt\u00e1ndose por qu\u00e9 est\u00e1bamos all\u00ed. Lo llam\u00e9, pero dud\u00f3.<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

Cabello casta\u00f1o claro ligeramente rizado, ojos color avellana, dulces como el caramelo, una hermosa sonrisa que brillaba a trav\u00e9s de la suciedad en su rostro. No usaba zapatos ni camisa, solo un par de viejos y resistentes pantalones cortos de gimnasia demasiado grandes para su cuerpo. A pesar de que solo ten\u00eda once a\u00f1os en ese momento, hab\u00eda perdido a su madre por culpa de Huntington hace unos a\u00f1os. \u00bfSu padre? Dijo que le dispararon y lo mataron hace dos a\u00f1os.<\/p>\n

Le preguntamos d\u00f3nde viv\u00eda. No quiso decir. Insistimos, dijimos que quer\u00edamos ayudar.<\/p>\n\n

\n
Viv\u00eda solo. Solo. A las once.<\/span><\/h5>\n<\/blockquote>\n

Un colch\u00f3n sucio y en descomposici\u00f3n yac\u00eda en el suelo de una choza de hojalata de dos habitaciones. Pasamos por encima del cuerpo dormido de un adolescente que se hab\u00eda desmayado en la puerta de entrada, probablemente borracho o drogado. La puerta al lado de la habitaci\u00f3n de Brayan estaba ocupada por una familia no relacionada, y la puerta de su habitaci\u00f3n estaba cerrada con cadena y candado. Su puerta no estaba cerrada. Adentro no hab\u00eda muebles, ni ba\u00f1o, ni cocina, ni ropa, ni libros, ni cuadros, nada. Es como si su existencia no importara<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

\u00bfCu\u00e1ntos otros ni\u00f1os como Brayan hay en este pueblo?<\/p>\n

Su sonrisa todav\u00eda est\u00e1 conmigo hoy, un recordatorio constante de la importancia de no rendirse.<\/p>\n

Nos sigui\u00f3 a nuestra reuni\u00f3n con l\u00edderes comunitarios locales y m\u00e9dicos. Vino y se sent\u00f3 en mi regazo, bebiendo mi botella de coca cola. Un raro momento de afecto e intimidad para dos personas que se acaban de conocer y conectaron profundamente. El amor que sent\u00eda por \u00e9l era sincero e importante.<\/p>\n\n

\n
\u00a0En un mundo cient\u00edfico donde queremos <\/strong><\/span>medir y cuantificar todo,<\/strong><\/span><\/pre>\n
\u00bfC\u00f3mo medimos el impacto? <\/strong><\/span>que tiene la esperanza en una persona o en una comunidad?\u00a0<\/strong><\/span><\/pre>\n<\/blockquote>\n
Charles Sabine ha hablado a menudo sobre este cambio radical, este cambio de perspectiva, para la comunidad de la EH debido al hecho de que se demostr\u00f3 que el f\u00e1rmaco experimental de Ionis\/Roche reduce los niveles de prote\u00edna HTT mutante durante los ensayos de Fase 2, informados el a\u00f1o pasado. Para \u00e9l, el hecho de que haya un sentido de esperanza sobre un tratamiento hace toda la diferencia.<\/p>\n
a menudo me preguntan por qu\u00e9 me molesto en trabajar en estas comunidades tan dif\u00edciles... la gente a menudo asume que es imposible cambiar sus circunstancias, entonces, \u00bfpor qu\u00e9 intentarlo?<\/p>\n
Me pregunto, \u00bfes suficiente cambiar el sentido de esperanza de un solo ni\u00f1o?<\/p>\n
Cuantas vidas cambiadas son\u00a0suficiente<\/em>\u00a0vidas cambiadas?<\/p>\n
Brayan no lee y no ha ido a la escuela. \u00c9l y su hermana ahora viven con una familia que los acogi\u00f3, pero \u00e9l pasa la mayor parte de su tiempo en las calles. A menudo me pregunto, \u00bfc\u00f3mo es en este pueblo por la noche, cuando la gente no tiene protecci\u00f3n ni una familia que los cuide?<\/p>\n
Decid\u00ed apadrinarlo a \u00e9l ya su hermana. Les dije a nuestros colegas: tr\u00e1tenlos como si fueran mis hijos. Dales una cama, ropa, zapatos, b\u00fascales un maestro. B\u00fascales un hogar. Dales esperanza.<\/p>\n\n
\"\"<\/figure>\n\n
Nuestras vidas se unieron, y ni la suya ni la m\u00eda han sido las mismas desde entonces. As\u00ed es como se crea la esperanza. Es as\u00ed como la vida adquiere un valor intr\u00ednseco. Dar. Cuidado. Estira tu mano. Haz sonre\u00edr a un ni\u00f1o con la esperanza de un futuro mejor. Deje que \u00e9l o ella sue\u00f1en que son importantes.<\/p>\n\n
Ellos son. Importante. No olvidado. No perdido.<\/strong><\/h3>\n
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What is the difference between having no hope and having hope? Meet Brayan, a 13-year old boy I met when visiting the town of Barranquitas, in Venezuela, in December 2018, the last time I was able to visit. This town is a forsaken, isolated village where in every corner one finds another person afflicted with […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2238,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[78,80,63,43,45,62],"tags":[14],"class_list":["post-246","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-abrazos","category-basic-assistance","category-community-development","category-them","category-venezuela-countries","category-youth","tag-abrazos"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/246","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=246"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/246\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2238"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=246"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=246"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=246"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}