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por Marina Kauffman, presidenta de Fundaci\u00f3n H\u00e1bitat LUZ<\/em><\/p>\n La primera vez que fui a Barranquitas me impresion\u00f3 la belleza de su entorno. Un lugar escondido, casi intacto, al que conduce un camino inacabado pero lleno de sorpresas visuales. Ver lagunas con aves que recuerdan a los llanos venezolanos, de todas clases y colores, como la espectacular garza soldado, son entre otras que saludan a los transe\u00fantes. <\/p>\n Enclavada a orillas del lago de Maracaibo y productora de un cangrejo azul que por su sabor es un manjar de exportaci\u00f3n y que los locales rara vez disfrutamos, Barranquitas se ubica en una importante zona pesquera y ganadera de Venezuela. Pero su fama internacional no es por ninguna de sus bellezas naturales ni por su producci\u00f3n de cangrejo azul, sino porque es el \u201ccluster\u201d con mayor prevalencia de la Enfermedad de Huntington (EH), conocida all\u00ed como \u201cel mal\u201d. Hablando con franqueza, en los quince a\u00f1os que he visitado Barranquitas no he conocido una familia que entre sus miembros no tuviera una historia que contar sobre un familiar con \u201cel mal\u201d.<\/p>\n Cuando Factor-H nos contact\u00f3 a finales de 2017, Fundaci\u00f3n Habitat-LUZ ya contaba con una importante experiencia de trabajo en Barranquitas. De 2005 a 2012, nos mantuvimos constantes con diferentes proyectos trabajando en cooperaci\u00f3n con una diversidad de organizaciones nacionales e internacionales, como ONG, empresas y de la comunidad.<\/p>\n En esa \u00e9poca se dec\u00eda que Barranquitas hab\u00eda sido fundada por dos matrimonios que hab\u00edan venido de un pueblo cercano llamado La Ca\u00f1ada. Seg\u00fan los relatos, una de las mujeres, supuestamente europea, ten\u00eda EH y fue la matriarca que transmiti\u00f3 a su descendencia el gen de la enfermedad. Entonces no es dif\u00edcil creer que la peque\u00f1a poblaci\u00f3n de 10.000 habitantes que es hoy Barranquitas, tenga una probabilidad tan alta entre sus habitantes, como calculamos estad\u00edsticamente en 2006 para el Diagn\u00f3stico T\u00e9cnico del Programa de Ciudadan\u00eda Plena que realizamos, entonces , para Shell Venezuela S.A.<\/p>\n Seg\u00fan esos datos, la probabilidad de que los habitantes de Barranquitas tengan HD es 84%, que es una cifra extremadamente alta. Pero esto debe confirmarse, lo que pronto haremos con Factor-H y Caritas de Italia a trav\u00e9s de un estudio espec\u00edficamente dirigido a ese prop\u00f3sito.<\/p>\n Por eso, cuando Factor-H nos propuso colaborar en la promoci\u00f3n de proyectos sociales en Barranquitas y San Luis, no dudamos en aceptar. Despu\u00e9s de una larga pausa de muchos a\u00f1os, nuestro deseo se estaba cumpliendo. Finalmente, \u00edbamos a poder regresar a ese pueblo que hab\u00eda sido sembrado en nuestros corazones.<\/p>\n Recorriendo Barranquitas encuentras mujeres y hombres errantes, j\u00f3venes y no tan j\u00f3venes, que recorren sus calles en un constante \u201cbaile\u201d que no es precisamente de disfrute. La calle es tambi\u00e9n el patio de recreo de multitud de ni\u00f1os, que parecen multiplicarse, con rasgos y colores similares, en medio de una nube de polvo mientras mueven sus balones de f\u00fatbol, descalzos, para seguir al sol hasta que se pone.<\/p>\n All\u00ed, en esa realidad m\u00e1s extremada por la pobreza, Factor-H tuvo un sue\u00f1o que acompa\u00f1amos y compartimos con mucha emoci\u00f3n: poder crear un espacio, en medio de Barranquitas, para que las personas con EH puedan tener una lugar para disfrutar, hacer ejercicio, cuidarse durante el d\u00eda y realizar peque\u00f1as tareas productivas teniendo en cuenta sus limitaciones. Ha sido concebido para atender a unas 30 personas con HD y permitir de 6 a 10 cuidadores y administraci\u00f3n.<\/p>\n Esta CASA DIGNIDAD ser\u00eda un espacio cubierto por un gran techo, representando la idiosincrasia cultural de Barranquitas, y contar\u00e1 con todas las necesidades funcionales que requiere un centro de este tipo. Nuestra casa se adaptar\u00e1 a las condiciones clim\u00e1ticas de Barranquitas, muy c\u00e1lidas y h\u00famedas, ya los colores del pueblo. Adem\u00e1s, contar\u00e1 con murales y paredes perforadas que dejan pasar la brisa. En la entrada, la vegetaci\u00f3n ser\u00e1 un elemento de acogida y sombra, reminiscencia de ese entorno. CASA DIGNIDAD se abrir\u00e1 hacia un gran patio que ser\u00e1 un parque de esparcimiento y cultivo, para uso de ni\u00f1os y adultos, pero que tambi\u00e9n ser\u00eda el punto focal de las visuales de todo el lugar y favorecer\u00eda principalmente el deambular t\u00edpico de nuestro pueblo. con HD.<\/strong><\/p>\n Entre sus \u00e1reas cubiertas estar\u00edan: un espacio para el desarrollo de m\u00faltiples actividades como talleres, con paredes m\u00f3viles y fijas, equipo y mobiliario instalado para ejercicios y actividades grupales dise\u00f1adas para la estimulaci\u00f3n; una peque\u00f1a cocina abierta integrada al parque -como en todas las casas de Barranquitas. Los ba\u00f1os ser\u00edan amplios, y especialmente dise\u00f1ados con todas las condiciones de accesibilidad para la discapacidad progresiva de HD, con sistema propio de captaci\u00f3n de agua obtenida de lluvia, reutilizaci\u00f3n y tratamiento de aguas grises y de pozo. Los sanitarios estar\u00edan secos y sus desechos ser\u00edan reutilizados como abono en el parque. Tendr\u00eda una peque\u00f1a enfermer\u00eda para emergencias, ya que el hospital del pueblo est\u00e1 a solo unos 300 pies de distancia; una oficina administrativa y una habitaci\u00f3n para el encargado de cuidar el sitio. Para su construcci\u00f3n se utilizar\u00edan materiales nativos y reutilizados, como los oleoductos desechados. Muchas de estas ideas provienen de propuestas dise\u00f1adas por los alumnos de Arq. Pablo La Roche, algunos de los cuales se muestran en las siguientes im\u00e1genes.<\/p>\n La CASA DIGNIDAD estar\u00eda a cargo de una directiva con una importante representaci\u00f3n de instituciones propias de Barranquitas y otras como nosotros, que hemos participado con inter\u00e9s en el proceso de apoyo a las familias con HD. La operaci\u00f3n administrativa estar\u00eda en manos de personal contratado y voluntario, coordinado por un administrador general.<\/p>\n En 2018 se compr\u00f3 un terreno en el centro del pueblo, con el apoyo de benefactores que conoc\u00edan el inter\u00e9s de Factor-H. Nacho, Roger y Gianni nos visitaron en diciembre de ese mismo a\u00f1o y juntos disfrutamos de pisar y caminar por esa tierra que ya era \u201cpropiedad del sue\u00f1o\u201d, que no solo pod\u00eda significar un cambio en la vida de las personas con EH, sino tambi\u00e9n para los ni\u00f1os y toda la poblaci\u00f3n.<\/p>\n All\u00ed, en ese lugar que ya fue el primer milagro, so\u00f1amos abrazados por el inclemente sol del mediod\u00eda, ni\u00f1os y adultos, que pronto existir\u00eda un lugar m\u00e1gico, con puertas floridas abiertas a todos, que imaginamos como un gran coraz\u00f3n palpitante que acoge las angustias y alegr\u00edas de las familias que, durante tantos a\u00f1os, han estado solas en el esfuerzo de cuidar y acompa\u00f1ar a sus familiares durante el duro proceso que es la HD. Vladimir captur\u00f3 el momento, como testimonio, para que nunca olvidemos que los sue\u00f1os hazte realidad<\/strong>\u2026<\/p>\n \t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t El terreno que Factor-H compr\u00f3 en 2018 es un peque\u00f1o terreno junto a la plaza principal de Barranquitas, Estado Zulia, Venezuela, donde se encuentra el grupo de familias HD m\u00e1s grande del mundo. Aqu\u00ed puede ver a la familia m\u00e1s grande de Factor-H en diciembre de 2018 en el terreno que compramos: Roger, Gianni y Nacho con miembros de la comunidad, incluidos algunos de los ni\u00f1os que patrocinamos, los miembros de Fundaci\u00f3n H\u00e1bitat LUZ, Fundaci\u00f3n Huntington Zulia y m\u00e9dicos locales. y funcionarios de la iglesia.<\/em><\/p>\n Fotograf\u00eda: Vlad\u00edmir Marcano<\/em><\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/IMG_0302-1024x683.jpg\")
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