{"id":6173,"date":"2021-09-14T14:25:31","date_gmt":"2021-09-14T14:25:31","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=6173"},"modified":"2021-09-15T11:17:32","modified_gmt":"2021-09-15T11:17:32","slug":"surveys-of-affected-regions-tracking-families-as-the-first-step-to-advocacy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/surveys-of-affected-regions-tracking-families-as-the-first-step-to-advocacy","title":{"rendered":"Encuestas de las regiones afectadas: el seguimiento de las familias como primer paso para la promoci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

A pesar de que las regiones que bordean el lago de Maracaibo en Venezuela, la Costa Caribe de Colombia y la provincia de Ca\u00f1ete, en Per\u00fa, tienen la mayor incidencia de EH en el mundo, no significa que sepamos cu\u00e1ntas personas est\u00e1n afectadas o en riesgo . El trabajo realizado por Nancy Wexler y su equipo en Venezuela termin\u00f3 hace a\u00f1os y hoy no sabemos el n\u00famero exacto de personas con la enfermedad o en riesgo. Aparte de las cuentas informales, se desconoce la magnitud del problema hoy.<\/p>\n

En Colombia, el \u00e1rea en la que nos enfocamos abarca varios departamentos (estados) dentro de Colombia, y la mayor\u00eda de las familias que hemos identificado viven en \u00e1reas rurales, con poca comunicaci\u00f3n con las ciudades y poco acceso a centros especializados. Se han publicado un pu\u00f1ado de manuscritos acad\u00e9micos, en su mayor\u00eda sobre los s\u00edntomas de familias ubicadas en Juan de Acosta y localidades aleda\u00f1as, cercanas a la gran ciudad de Barranquilla. Aparte de estos documentos, no se sabe nada sobre el n\u00famero de personas afectadas o en riesgo. Desde que comenzamos a trabajar all\u00ed, hemos identificado decenas de nuevas familias y cientos de personas en riesgo, la mayor\u00eda de las cuales eran desconocidas para las autoridades locales y m\u00e9dicas. Las familias ocultan la enfermedad y no se cuentan en los documentos oficiales. La asociaci\u00f3n local en Juan de Acosta y la organizaci\u00f3n nacional con sede en Colombia tienen listas de pacientes y familias, pero est\u00e1n en gran parte desactualizadas y nunca se llev\u00f3 a cabo ning\u00fan proceso formalizado para verificar la informaci\u00f3n ni para dar cuenta del n\u00famero de personas en riesgo.<\/p>\n

En Per\u00fa, a pesar del excelente trabajo realizado por el Instituto de Neurogen\u00e9tica local en Lima, sucede lo mismo. Una publicaci\u00f3n inicial para describir la prevalencia (generalmente en la d\u00e9cada de 1990), registros m\u00e9dicos de las personas que llegan a un centro m\u00e9dico y nada m\u00e1s.<\/p>\n

Uno de los objetivos de Factor-H es identificar el mayor n\u00famero posible de familias afectadas por la EH. Identificar a las familias es el primer y necesario paso para conseguirles ayuda. Podemos derivarlos a centros de neurolog\u00eda, programar visitas para que se pueda confirmar el diagn\u00f3stico adecuado ya sea gen\u00e9ticamente o a trav\u00e9s de un neur\u00f3logo con antecedentes de trastornos del movimiento; tambi\u00e9n podemos asegurarnos de que su papeleo est\u00e9 en su lugar, para que puedan solicitar beneficios cuando sea necesario. Y podemos educarlos sobre la EH y dirigir mejor nuestros esfuerzos. Debido al estigma, la falta de recursos y, en muchos casos, la distancia geogr\u00e1fica de los grandes centros, creemos que la mayor\u00eda de las familias afectadas por la EH no est\u00e1n identificadas ni contabilizadas en los proyectos de censos nacionales.<\/p>\n

En 2020, Factor-H gener\u00f3 aplicaciones web y telef\u00f3nicas para generar bases de datos electr\u00f3nicas de las familias en estas regiones. Las bases de datos contienen informaci\u00f3n no solo sobre si se ha identificado a un paciente afectado, sino que rastrea a todos los miembros de la familia, incluidos los ni\u00f1os, en riesgo de contraer la enfermedad. adem\u00e1s de recopilar informaci\u00f3n relacionada con la salud, recopilamos informaci\u00f3n socioecon\u00f3mica de la familia y documentamos sus condiciones de vida, para poder canalizar adecuadamente la ayuda. \u00bfTienen agua corriente? \u00bfCu\u00e1ntos ingresos generan?\u00a0<\/p>\n

Actualmente, nuestros equipos de trabajadores sociales y otros profesionales est\u00e1n realizando estudios en terreno en la Costa Caribe de Colombia y el Estado Zulia, Venezuela. El proceso ser\u00e1 arduo pero necesario. Nuestros equipos ir\u00e1n casa por casa evaluando el n\u00famero y las condiciones de los pacientes afectados y familiares en riesgo, lo que formar\u00e1 la base de un esfuerzo renovado y priorizado para canalizar la ayuda hacia donde m\u00e1s se necesita. El desarrollo de la aplicaci\u00f3n en Colombia fue financiado por una subvenci\u00f3n de Celgene (ahora parte de BMS). Los ingenieros de sistemas colaboradores trabajaron para generar las aplicaciones, que tambi\u00e9n contienen informaci\u00f3n regional sobre ubicaci\u00f3n geogr\u00e1fica y detalles de la compa\u00f1\u00eda de seguros espec\u00edficos para cada pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n