{"id":6631,"date":"2021-09-18T16:39:03","date_gmt":"2021-09-18T16:39:03","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=6631"},"modified":"2022-07-18T21:55:34","modified_gmt":"2022-07-18T21:55:34","slug":"medical-assistance-program","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/medical-assistance-program","title":{"rendered":"Programa De Asistencia M\u00e9dica"},"content":{"rendered":"
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Mejorar el acceso al cuidado de la salud ha estado en el centro de Factor-H de la misi\u00f3n desde sus inicios, a sabiendas de que los sistemas de salud est\u00e1n generalmente poco preparados para atender \u00f3ptimamente a las enfermedades raras, y la situaci\u00f3n en la que las familias con EH viven en muchas regiones de Am\u00e9rica Latina hace que su situaci\u00f3n sea a\u00fan m\u00e1s compleja. La planificaci\u00f3n estrat\u00e9gica de Factor-H hace hincapi\u00e9 en la caracterizaci\u00f3n de la din\u00e1mica de los sistemas de salud y la naturaleza de las limitaciones al que se enfrentan las familias para acceder a dichos sistemas. Mientras que las condiciones y la disponibilidad de recursos difieren en los tres pa\u00edses donde tenemos actividades, en muchos aspectos, la poca educaci\u00f3n es una causa com\u00fan. Los pacientes y las familias est\u00e1n muy a menudo mal informados acerca de la naturaleza y la progresi\u00f3n dela enfermedad, y las implicaciones para los portadores de la misma; los gobernantes y las autoridades m\u00e9dicas carecen de una evaluaci\u00f3n precisa de la magnitud de la situaci\u00f3n, y muchas compa\u00f1\u00edas de seguros de salud no son conscientes de los requisitos multidisciplinarios para el tratamiento de los pacientes o la falta del n\u00famero de profesionales especializados para enfrentar la situaci\u00f3n, por ejemplo. Estos son algunos de los factores que, en nuestra evaluaci\u00f3n, pueden ser contrarrestados mediante la mejora del acceso a la informaci\u00f3n, y un proceso de educaci\u00f3n al sistema de la salud a todos los niveles.<\/p>\n

El adaptarse a las particularidades de cada pa\u00eds, Factor-H reconoce que un enfoque combinado en t\u00e9rminos de impacto a lo largo del tiempo es necesario. En primer lugar, una fase aguda a trav\u00e9s de la cual la atenci\u00f3n m\u00e9dica sea proporcionada, o sensible al tiempo de los factores limitantes para la atenci\u00f3n m\u00e9dica de acceso se resuelvan r\u00e1pidamente en un caso-por-caso. Segundo, pero no menos importante, es una fase con impacto a largo plazo a trav\u00e9s de la cual aquellos aspectos que afectan a la funci\u00f3n de cada uno de los elementos limitantes dentro del sistema de salud sean mejorados.<\/p>\n

La fase aguda abarca principalmente acciones a nivel de interacci\u00f3n paciente-profesional de la salud. Como parte de ello, Factor-H abri\u00f3 una cl\u00ednica de psiquiatr\u00eda semanal en el barrio San Luis de Maracaibo, Venezuela, donde el Dr. Rey Varela, psiquiatra contratado por Factor-H, atiende a unas 10 personas por semana, entre HD pacientes y familiares, algunos de ellos provenientes de la ciudad de Maracaibo, as\u00ed como algunos que vienen de localidades cercanas. En Colombia, la ayuda invaluable de m\u00e9dicos voluntarios nos ha permitido establecer un programa de telesalud para abordar las preocupaciones de salud primaria entre los pacientes con EH y sus familiares. Neur\u00f3logos, neuropsic\u00f3logos y enfermeras del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia tambi\u00e9n nos ha ayudado enormemente abriendo citas para decenas de pacientes que viven en el \u00e1rea metropolitana de Medell\u00edn. En la costa colombiana, los voluntarios y agentes sociales de Factor-H apoyados por donantes como t\u00fa, act\u00faan tambi\u00e9n como punto de contacto permanente para evaluar y resolver limitaciones repentinas en el acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica. Gracias a ellos, un paciente puede programar una cita con su m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria, obtener medicamentos costosos o dif\u00edciles de encontrar, o ver a un especialista en trastornos del movimiento.<\/p>\n

La fase de largo plazo implica la realizaci\u00f3n de unas actividades dirigidas, b\u00e1sicamente, a cada nivel de la estructura del sistema de salud, aun as\u00ed ancladas a las metas espec\u00edficas de los otros tres pilares de la acci\u00f3n estrat\u00e9gica en Factor-H. Por ejemplo, se requiere una estrecha interacci\u00f3n con laos pilares de la Recopilaci\u00f3n de Datos y la Defensa de sus derechos. Por ejemplo, la encuesta de car\u00e1cter socio-econ\u00f3mico de las familias con EH en Colombia y Venezuela tienen el prop\u00f3sito de ayudarnos a alimentar las bases de datos gubernamentales. La mejora de la informaci\u00f3n existente en las bases de datos se convierte en algo vital a nivel local, regional y nacional, para que las autoridades tengan una mejor evaluaci\u00f3n de la situaci\u00f3n actual y las necesidades de las familias, y para enfocar mejor los esfuerzos nacionales. En una estrategia similar, pero de car\u00e1cter m\u00e1s amplio, y de un esfuerzo multinacional, la co-fundadora de Factor-H, la Dr. Claudia Perandones, es l\u00edder en el trabajo con especialistas de la EH de virtualmente cada pa\u00eds de Am\u00e9rica Latina en la elaboraci\u00f3n de un consenso cl\u00ednico para el tratamiento de la enfermedad. Una vez terminado, podemos esperar que este consenso tenga un impacto directo en la capacitaci\u00f3n de los m\u00e9dicos y las instituciones, y para que se apliquen unos planes de tratamiento basados en la evidencia m\u00e1s reciente y de los recursos disponibles en cada pa\u00eds. En otro frente, en colaboraci\u00f3n con especialistas de trastornos de movimiento en la Universidad de Texas, Factor-H est\u00e1 realizando un conjunto de directrices encaminadas a mejorar el proceso de toma de decisiones realizado por el profesional del cuidado primario viendo pacientes con EH y en situaci\u00f3n de urgencia. Despu\u00e9s de la evaluaci\u00f3n por la Asociaci\u00f3n Colombiana de Neurolog\u00eda, esperamos que estas pautas sean distribuidas a organizaciones y centros de salud p\u00fablicos y privados en las \u00e1reas geogr\u00e1ficas donde EH es m\u00e1s frecuente, con la esperanza de mejorar efectivamente la calidad de la atenci\u00f3n en esas \u00e1reas.<\/p>\n

Al final, aunque somos conscientes de que resolver el problema de la falta de acceso a un cuidado de la salud optimo es una tarea complicada, tambi\u00e9n sabemos que estos problemas son mejor enfrentados a trav\u00e9s de una estrategia de v\u00edas paralelas, sobre los cuales trabajamos para aliviar los problemas estructurales del sistema de salud mientras no ignoramos las inmediatas necesidades actuales de los pacientes en HD y sus familias. Contamos con todos los voluntarios, cada agente social, cada enfermera, m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria o especialista, y -m\u00e1s importante a\u00fan - contamos con su apoyo para sacar adelante estos objetivos ambiciosos.<\/p>


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    La cl\u00ednica en Ca\u00f1ete<\/figcaption>\n<\/figure>\n<\/li>\n
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    Improving access to healthcare has been at the core of Factor-H\u2019s mission since its inception, knowing that health systems are usually under-prepared to optimally serve the rare diseases, and the situation in which HD families live in many regions of Latin-America makes the situation even more complex. The strategic planning that Factor-H recently concluded emphasizes […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":2637,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[86,53],"tags":[],"class_list":["post-6631","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-basic-medical-assistance","category-health-disease-management"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6631","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6631"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6631\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2637"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6631"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6631"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6631"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}