{"id":7947,"date":"2022-05-12T10:12:23","date_gmt":"2022-05-12T10:12:23","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=7947"},"modified":"2022-06-26T17:21:17","modified_gmt":"2022-06-26T17:21:17","slug":"factor-h-joints-efforts-for-huntingtons-awareness-month","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/factor-h-joints-efforts-for-huntingtons-awareness-month","title":{"rendered":"FACTOR-H se une a los esfuerzos para el Mes de Concientizaci\u00f3n de Huntington"},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Puede. Comenzamos este viaje de concientizaci\u00f3n a lo grande cuando fuimos a Roma en mayo de 2017, hace cinco a\u00f1os, y el Papa Francisco concedi\u00f3 una audiencia papal para las familias afectadas por <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/factor-h.org\/es\/factor-h-home\/factor-h-the-disease\/\" target=\"_blank\">Enfermedad de Huntington <\/a>y haciendo\u201d<em><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.theguardian.com\/science\/2017\/may\/27\/huntingtons-disease-pope-steps-in-to-raise-awareness\" target=\"_blank\">algo que ning\u00fan otro l\u00edder mundial ha hecho antes<\/a><\/em>como lo expres\u00f3 el diario The Guardian. Pronunci\u00f3 el<mark> <\/mark><strong><mark><em>\u201cescondido no m\u00e1s\u201d<\/em><\/mark> <\/strong>palabras que dieron a algunas personas una sensaci\u00f3n de esperanza y orgullo que probablemente nunca antes hab\u00edan sentido. Puedes ver nuestra pel\u00edcula documental sobre este incre\u00edble viaje en YouTube\u201d<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCWgDjQgCwYrKTboW5osZOsA\" target=\"_blank\">bailando en el vaticano<\/a>\u201d subtitulada en varios idiomas.<\/p>\n\n\n\n<p>La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y poco frecuente que suele aparecer en la mediana edad, entre los 35 y los 55 a\u00f1os, y se caracteriza por movimientos motores voluntarios e involuntarios, deterioro del comportamiento y deterioro cognitivo, lo que conduce a una dependencia total y muerte final despu\u00e9s de una progresi\u00f3n lenta pero implacable durante dos d\u00e9cadas. Cada hijo de un padre afectado tiene una probabilidad 50% de heredar el gen mutado y, por lo tanto, desarrollar la enfermedad. Existen tratamientos para algunos s\u00edntomas de la enfermedad (s\u00edntomas motores y psiqui\u00e1tricos), pero no hay terapias que la retrasen o eviten su desaparici\u00f3n definitiva. Factor-H es una organizaci\u00f3n estadounidense sin fines de lucro enfocada en ayudar a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington en Am\u00e9rica Latina, donde las condiciones son a\u00fan m\u00e1s dram\u00e1ticas, debido al contexto de pobreza extrema que viven muchas familias. Trabajamos en Per\u00fa, Colombia y Venezuela, donde la comunidad de la EH fue fundamental para ayudar a identificar la mutaci\u00f3n en el gen que causa la enfermedad. <\/p>\n\n\n\n<p>Mayo es el mes mundial para concientizar a la gente sobre la enfermedad de Huntington y, hoy, Factor-H se une a estos esfuerzos para ayudar a las personas a comprender mejor la enfermedad, particularmente el 15 de mayo, y al enfocarse en el sufrimiento de las familias con EH en Am\u00e9rica Latina, debido a las condiciones extremadamente duras en las que viven.<\/p>\n\n\n\n<p><mark><strong>\u00bfQU\u00c9 PUEDES HACER?<\/strong><\/mark><\/p>\n\n\n\n<p>Primero, trate de estar al tanto de la campa\u00f1a #letsTalkAboutHuntington de <a href=\"https:\/\/hdsa.org\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/hdsa.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">HDSA<\/a>. A partir de ahora\u2026 lo encontrar\u00e1s en muchos lugares, con el color azul como protagonista.<\/p>\n\n\n\n<p>Puedes publicar en Instagram t\u00fa mismo diciendo \u201chablemos de Huntington\u201d o en espa\u00f1ol \u201chablemos de Huntington\u201d y usando los hashtags #letstalkabouthuntington AND #hablemosdehuntington. <\/p>\n\n\n\n<p>Nuestra campa\u00f1a en espa\u00f1ol:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"388\" src=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-1024x388.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-7965\" srcset=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-1024x388.png 1024w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-300x114.png 300w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-768x291.png 768w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-1536x582.png 1536w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-18x7.png 18w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol.png 1900w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption>#HablemosDeHuntington en Am\u00e9rica Latina, donde las familias con EH lo tienen a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil. Nuestro objetivo.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Si est\u00e1s en Medell\u00edn\u2026 el domingo 15 de mayo si puedes sumarte al evento Biking for Huntington (ciclov\u00eda). Comenzar\u00e1 en la Estaci\u00f3n Estadio del Metro a las 7:30 am. Puedes unirte a nuestro amigo Dimitri Poffe (<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/exploreforhuntington.com\" target=\"_blank\">explorarforhuntington<\/a>) y nuestros seguidores. Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n a trav\u00e9s del n\u00famero de WhatsApp +57-3043578440. El evento es organizado por la Universidad de Antioqu\u00eda (<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.udea.edu.co\/wps\/portal\/udea\/web\/inicio\/!ut\/p\/z1\/hY67DoJAEEW_xYKWGVhWwW6DxICER2IibmPAIGB4ZUH4fTdqYeFjujv3nMkAhwR4m05VkY5V16a1zEe-PAUxdTTdRj90iYOxFdCIbF3dWBE4_AO4rPHLMJQ-fyCmZesaM9DHnUaRxU4U7EM72nj6C_hxwwNe1F32fJe1GTEL4CK_5CIX6k3IdTmO_bBWUMF5ntWsagv13DUKfhLKbhgheeegbxK80nry2WJxB3VM31o!\/dz\/d5\/L2dBISEvZ0FBIS9nQSEh\/\" target=\"_blank\">universidad de antioquia<\/a>), la Liga Antioque\u00f1a de Hemofilia y Factor-H.<\/p>\n\n\n\n<p>Puede donar a cualquier organizaci\u00f3n que apoye a las comunidades afectadas por Huntington. Si elige hacerlo con FACTOR-H, puede hacerlo <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/factor-h.org\/es\/factor-h-home\/donate\/\" target=\"_blank\">aqu\u00ed<\/a>.   <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mayo es el mes mundial para concienciar a las personas sobre la enfermedad de Huntington y, hoy, Factor-H une estos esfuerzos para ayudar a las personas a comprender mejor la enfermedad, particularmente el 15 de mayo.<\/p>","protected":false},"author":4,"featured_media":7972,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[233,234,235],"class_list":["post-7947","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-awareness","tag-letstalkabouthuntington","tag-vamosahablardehuntington"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7947","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7947"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7947\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7972"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7947"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7947"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7947"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}