{"id":8544,"date":"2022-11-02T14:49:35","date_gmt":"2022-11-02T14:49:35","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=8544"},"modified":"2023-03-03T03:37:34","modified_gmt":"2023-03-03T03:37:34","slug":"the-2022-latin-american-hd-conference-a-summary-day-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/la-conferencia-latinoamericana-de-la-eh-2022-un-resumen-dia-1","title":{"rendered":"Conferencia Latinoamericana de la EH 2022 \u2013 D\u00eda 1: Un resumen"},"content":{"rendered":"

El 19 de octubre,el<\/sup>Sa\u00fal lleg\u00f3 un d\u00eda tarde de Panam\u00e1, despu\u00e9s de haber perdido su vuelo, y sin haber podido traer a su madre, que sufre de EH, a la conferencia. Por desgracia, no ten\u00eda sus papeles en orden a tiempo y no pudo asistir al Congreso. \n\nSa\u00fal nunca antes hab\u00eda subido a un avi\u00f3n, ni hab\u00eda salido de su pa\u00eds. \"Hace unos meses, me escribi\u00f3 un correo electr\u00f3nico pidiendo ayuda -recuerda Ignacio Mu\u00f1oz Sanju\u00e1n, presidente y fundador de Factor-H-, no conoc\u00eda a nadie con EH fuera de su familia, y su m\u00e9dico le hab\u00eda dicho que era poco lo que pod\u00eda hacer por su madre\". \"Lo conect\u00e9 con el Dr. Pedro Chan\u00e1, -contin\u00faa Nacho- un neur\u00f3logo l\u00edder en trastornos del movimiento de Chile, y posteriormente, lo invit\u00e9 a venir a Barranquilla, donde pudo conocer de primera mano, la reuni\u00f3n m\u00e1s grande de especialistas que se celebra en EH en Am\u00e9rica Latina\".<\/p>\n\n\n\n

La historia de Sa\u00fal ejemplifica por qu\u00e9 el trabajo de Factor-H es tan importante, incluso en regiones donde la organizaci\u00f3n no tiene presencia sobre el terreno. Sa\u00fal lleg\u00f3 en la ma\u00f1ana del 21calle<\/sup>e inmediatamente se le present\u00f3 a peros a personas que estaban ansiosas por escuchar su historia y ayudar. Sa\u00fal se emocion\u00f3 y estaba emocionado de conocer a tanta gente trabajando con y para las familias con EH. Cuando regres\u00f3 a Panam\u00e1, me dijo, recuerda Nacho, \"nada ser\u00e1 igual para m\u00ed, mi familia o mi pa\u00eds despu\u00e9s de venir aqu\u00ed\". Saul encontr\u00f3 un sistema de apoyo, personas capacitadas que se preocuparon por ayudarlo y se convirtieron en amigos de forma instant\u00e1nea. Tambi\u00e9n se encontr\u00f3 con un deseo fortalecido de ayudar, no solo a su familia, sino tambi\u00e9n a cualquier persona en Panam\u00e1 con EH que necesite su ayuda.<\/p>\n\n\n\n

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Ignacio Mu\u00f1oz-Sanjuan, Presidente de Factor-h durante su conferencia en el Congreso<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

La conferencia latinoamericana de EH Factor-H 2022 se llev\u00f3 a cabo no solo para traer conocimiento de los principales expertos en el campo, sino tambi\u00e9n, en gran medida, para proporcionar un foro para los tipos de conexiones humanas, que pueden extenderse mucho m\u00e1s all\u00e1 de la reuni\u00f3n de expertos durante unos pocos d\u00edas.<\/p>\n\n\n\n

Asociaciones<\/h2>\n\n\n\n

El 19 de octubre,el<\/sup>iniciamos una conversaci\u00f3n entre representantes de las asociaciones de muchos pa\u00edses latinoamericanos, incluyendo M\u00e9xico, Costa Rica, Panam\u00e1, Colombia, Venezuela, Per\u00fa, Brasil, Argentina y Chile. Pasamos un d\u00eda entero discutiendo el trabajo que las asociaciones lideran en sus pa\u00edses, con la intenci\u00f3n de poder definir conjuntamente \u00e1reas de colaboraci\u00f3n. En la mayor\u00eda de los pa\u00edses, los comentarios de sus representantes en las asociaciones, indicaron que hay mucho trabajo por hacer, y que podr\u00eda ser necesaria una estrategia colectiva para mejorar el acceso a la atenci\u00f3n, para permitir el acceso a la informaci\u00f3n, tanto para los profesionales de la salud, como para las familias con EH desde una perspectiva social. Se destacaron varias \u00e1reas: educaci\u00f3n m\u00e9dica, falta de acceso a la salud, falta de gu\u00edas educativas en espa\u00f1ol para las familias, falta de cohesi\u00f3n dentro de los pa\u00edses, -donde existen varias organizaciones y no cooperan o se coordinan-, y tambi\u00e9n se habl\u00f3 de la incapacidad para llegar a muchas familias que viven fuera de las capitales, y que carecen de acceso a profesionales y apoyo social.<\/p>\n\n\n\n

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Claudia Perandones habl\u00f3 sobre las comunidades latinoamericanas de Huntington y su contribuci\u00f3n al conocimiento de la enfermedad.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Talleres educacionales<\/h2>\n\n\n\n

Una sesi\u00f3n paralela, coordinada por el Dr. Roger Cachope, de Factor-H, con profesionales de la Universidad Metropolitana de Barranquilla, Universidad de Antioquia, Universidad de Virginia, Centro de Trastornos del Movimiento \u2013 Chile y City University of New York realiz\u00f3 una serie de Talleres educativos de un d\u00eda para cuidadores, con consejos pr\u00e1cticos para cuidar a los pacientes en todas las etapas del proceso de la enfermedad. T\u00e9cnicas para mejorar los cuidados en el hogar, la alimentaci\u00f3n, evitar las \u00falceras de dec\u00fabito y mejorar la comunicaci\u00f3n entre cuidadores y pacientes, y entre familiares. Tambi\u00e9n hubo terapia del habla y ejercicios de movilidad, incluidas t\u00e9cnicas de baile, impartidas virtualmente por nuestro amigo el Dr. Greg Youdan de Nueva York. Con la participaci\u00f3n de voluntarios de la Universidad Metropolitana, liderados por Carmen Verdano, y con la ayuda de la Dra. Sonia Moreno, neuropsic\u00f3loga de Medell\u00edn, m\u00e1s de 100 cuidadores y familiares asistieron a los talleres y se beneficiaron de los cursos. Fue la primera vez que realizamos este tipo de taller pr\u00e1ctico y lo replicaremos en otros lugares.<\/p>\n\n\n\n

Medicos latinoamericanos l\u00edderes en HD<\/h2>\n\n\n\n

Una sesi\u00f3n final incluy\u00f3 una reuni\u00f3n de los principales m\u00e9dicos de la EH de Am\u00e9rica Latina, como parte de los esfuerzos de Factor-H para generar un consenso cl\u00ednico basado en la evidencia para el continente, siguiendo la metodolog\u00eda GRADE (la calificaci\u00f3n de recomendaciones, asesor\u00edas, desarrollos y evaluaciones). La reuni\u00f3n fue presidida por la Dra. Claudia Perandones, una destacada genetista cl\u00ednica de Argentina, y co-fundadora de Factor-h. El proceso para generar criterios basados en la evidencia para tratamientos sintom\u00e1ticos \u00f3ptimos de la EH y adecuados para Am\u00e9rica Latina, comenz\u00f3 el pasado mes de diciembre de 2021, en un programa financiado por Roche. La importancia de este trabajo no puede ser subestimada, ya que falta el acceso a tratamientos optimizados para los diversos s\u00edntomas de la EH. El resultado de este proyecto incluir\u00e1 publicaciones clave, que se pueden transmitir para recomendar cambios en los planes nacionales de salud y mejorar el acceso, a trav\u00e9s de los planes nacionales de salud de cada pa\u00eds, para controlar mejor los s\u00edntomas de la EH.<\/p>\n\n\n\n

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Selene Capodaca, de Enroll-HD, hablando sobre estudios realizados con m\u00e1s de 30.000 participantes.<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n

Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n, Perandones y Capodaca<\/h2>\n\n\n\n

En la tarde del 19 de octubre,el<\/sup>la conferencia se inici\u00f3 con tres ponentes: Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n, que habl\u00f3 sobre la visi\u00f3n de Factor-H, una breve cronolog\u00eda de la evoluci\u00f3n de la organizaci\u00f3n desde su creaci\u00f3n hace 10 a\u00f1os, y una descripci\u00f3n del trabajo que llevamos a cabo en cuatro \u00e1reas de trabajo: gesti\u00f3n de la salud, juventud, desarrollo comunitario y recopilaci\u00f3n de datos. Puedes ver una grabaci\u00f3n de su presentaci\u00f3n aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

A continuaci\u00f3n, Claudia Perandones habl\u00f3 sobre los diversos grupos de la enfermedad en Am\u00e9rica Latina y resumi\u00f3 las principales contribuciones de estas comunidades al avance de la investigaci\u00f3n de la EH as\u00ed como a la comprensi\u00f3n de la enfermedad. Puedes ver el v\u00eddeo de su conferencia aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Finalmente, Selene Capodarca de Enroll-HD<\/a> describi\u00f3 la platform y los estudios longitudinales realizados con m\u00e1s de 30,000 participantes en este programa de \u00e1mbito mundial, gestionado or CHDI Foundation<\/a>. Enroll-HD tambi\u00e9n comenz\u00f3 hace 10 a\u00f1os, y la reuni\u00f3n de Factor-H se convirti\u00f3 en una celebraci\u00f3n de los logros de este programa. Varios centros cl\u00ednicos latinoamericanos de excelencia en la EH de Chile, Argentina, Colombia y Per\u00fa ahora forman parte de este esfuerzo, que facilitar\u00e1 una mejor atenci\u00f3n a los pacientes y su participaci\u00f3n en estudios cl\u00ednicos.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

October 19th. Saul arrived a day late from Panam\u00e1, after having missed his flight, and being unable to bring his mother, who suffers from HD to the conference, unfortunately, she did not have her papers in order on time. Saul had never been on a plane before or left his country. A few months ago, […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8545,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[251,9],"tags":[99,252],"class_list":["post-8544","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-22hdlatam-congress","category-general-news","tag-claudia-perandones","tag-selene-apodaca"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8544","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8544"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8544\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8953,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8544\/revisions\/8953"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8545"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8544"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8544"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8544"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}