{"id":93,"date":"2015-05-07T04:16:17","date_gmt":"2015-05-07T04:16:17","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/brendas-story"},"modified":"2021-07-31T17:07:40","modified_gmt":"2021-07-31T17:07:40","slug":"brendas-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/brendas-story","title":{"rendered":"la historia de brenda"},"content":{"rendered":"

La historia de Brenda, contada por Claudia Perandones de Buenos Aires, Argentina<\/strong>
\n\"20150109_125809-2\" \"Brenda-con-Norma-1\"<\/p>\n

Tengo un paciente, que se llama Daniel L., con enfermedad de Huntington, que est\u00e1 en un estado delicado porque ya no puede moverse por s\u00ed mismo y tiene que ser alimentado por medio de una sonda de gastrostom\u00eda. Daniel tiene una hija, llamada Brenda, de 13 a\u00f1os, tambi\u00e9n afectada con la enfermedad, que hasta la fecha ha manifestado s\u00edntomas del S\u00edndrome de Tourette.<\/p>\n

Lamentablemente, la esposa de Daniel (la madre de Brenda) decidi\u00f3 abandonarlos hace muchos a\u00f1os, cuando se manifest\u00f3 la enfermedad de Daniel.
\nAmbos, Daniel y Brenda, son atendidos por la hermana de Daniel. Su nombre es Norma y como puedes imaginar es una mujer incre\u00edble, cuidando a su madre enferma, a su hermano y a su sobrina afectados por la EH.<\/p>\n

En este contexto, decid\u00ed iniciar gestiones para que Norma reciba un apoyo econ\u00f3mico, para que pueda dedicarse a ver a sus tres familiares enfermos con m\u00e1s tranquilidad, sin pasar por tantos apuros econ\u00f3micos para alimentarlos y comprar los medicamentos que requieren. Cabe se\u00f1alar que Norma los cuida con mucho cari\u00f1o, y siempre est\u00e1n muy limpios, bien vestidos y alimentados.<\/p>\n

El gobierno decidi\u00f3 enviar a su domicilio a una trabajadora social para determinar las condiciones socioambientales en las que viven y proceder a brindarles apoyo econ\u00f3mico.
\nSin embargo, ante mi total incredulidad, en su informe la trabajadora social decidi\u00f3 que lo mejor ser\u00eda trasladar a Brenda a una instituci\u00f3n para menores, argumentando que de esta manera la t\u00eda tendr\u00e1 que cuidar a una persona menos.<\/p>\n

La t\u00eda Norma se opuso fervientemente a tal recomendaci\u00f3n, y yo tambi\u00e9n present\u00e9 un rechazo por escrito, solicitando que se dejara sin efecto el informe de la trabajadora social.
\nIgnacio y yo hemos decidido iniciar una campa\u00f1a para ayudar a Brenda a trav\u00e9s de FACTOR-H, por eso contamos esta historia. Brenda tiene el sue\u00f1o de tener una habitaci\u00f3n para ella sola, ya que actualmente la comparte con su abuela y su padre, ambos enfermos. Ya sue\u00f1a con un espacio donde poder tener sus pocas mu\u00f1ecas, y las fotos de sus \u00eddolos; un lugar donde pueda escuchar y bailar su m\u00fasica favorita, olvidando al menos por un tiempo esta terrible condici\u00f3n que atraviesa toda su familia.<\/p>\n

Afortunadamente, no estamos solos. Las personas responsables de Fundaci\u00f3n HD Lorena Scarafiocca<\/strong> han expresado su solidaridad con esta historia, y han decidido colaborar con nosotros para ayudar a Brenda. Han decidido hacer una donaci\u00f3n para empezar a construir su propia habitaci\u00f3n, pero a\u00fan necesitamos materiales y m\u00e1s recursos econ\u00f3micos.<\/p>\n

Si esta historia lo conmueve y siente que puede echar una mano, h\u00e1galo mediante una donaci\u00f3n a:<\/p>\n

Fundaci\u00f3n HD Lorena Scarafiocca<\/strong>
\n Correo electr\u00f3nico: fundacionhdlorena@gmail.com<\/strong>
\n Sitio Web: www.fundacionhd.org.ar<\/strong>
\n Tel\u00e9fono: 011-4253-7120<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Brenda\u2019s Story – as told by Claudia Perandones from Buenos Aires, Argentina I have a patient, called Daniel L., with Huntington\u2019s disease, who is in a delicate condition because he can no longer move by himself and has to be fed by means of a gastrostomy tube. Daniel has a daughter, called Brenda, 13 years […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[6,9,55],"tags":[94],"class_list":["post-93","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-argentina-news","category-general-news","category-the-disease","tag-personal-blog"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/93","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=93"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/93\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=93"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=93"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=93"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}