{"id":9494,"date":"2023-10-07T17:26:30","date_gmt":"2023-10-07T17:26:30","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=9494"},"modified":"2023-10-07T17:40:09","modified_gmt":"2023-10-07T17:40:09","slug":"factor-h-september-2023-trip-to-the-maracaibo-hd-communities","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/es\/factor-h-september-2023-trip-to-the-maracaibo-hd-communities","title":{"rendered":"Viaje de Factor-H Septiembre 2023 a las comunidades HD de Maracaibo"},"content":{"rendered":"
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Del 6 al 14 de septiembre de 2023, Factor-H visit\u00f3 las comunidades de EH en Barranquitas y San Luis y realiz\u00f3 actividades m\u00e9dicas, educativas y humanitarias con voluntarios y organizaciones afiliadas. A continuaci\u00f3n pod\u00e9is ver un v\u00eddeo que resume el viaje y un diario detallado de nuestra visita.<\/p>

Texto de Marina Gonz\u00e1lez de Kauffman e Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n<\/b><\/span><\/p>

V\u00eddeo de Gindel Delgado; Fotograf\u00eda de Vladimir Marcano<\/b><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Han pasado cinco a\u00f1os desde la \u00faltima visita que Factor-H realiz\u00f3 a Maracaibo y Barranquitas en diciembre de 2018; Durante este per\u00edodo Venezuela vivi\u00f3 momentos muy dif\u00edciles, adem\u00e1s de la pandemia del COVID-19. Una reconversi\u00f3n monetaria, la inflaci\u00f3n m\u00e1s alta del mundo \u2013tasa interanual de 4.39% seg\u00fan el Departamento de Finanzas venezolano- y el impacto sociol\u00f3gico m\u00e1s importante de todos los tiempos en la historia del pa\u00eds: la permanente y extensa migraci\u00f3n que ha colocado a Venezuela en una posici\u00f3n cercana a Siria, un pa\u00eds en guerra permanente.\u00a0<\/p>

Para junio de 2023, afirma Bloomberg, unos 7,3 millones de personas hab\u00edan abandonado el pa\u00eds y nuestras comunidades con la enfermedad de Huntington no han escapado a este fen\u00f3meno. Entre 40 y 50 personas migran diariamente desde Maracaibo y Barranquitas, dejando atr\u00e1s comunidades abandonadas y una p\u00e9rdida de j\u00f3venes.<\/p>

Por primera vez, todo el Factor-H se reuni\u00f3 en Venezuela. Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n, Roger Cachope, el equipo colombiano de Factor-H (Leyla Mieles, Arnel Arroyo, Zuleima Bonilla, Brayan Hern\u00e1ndez y Diego Molina), Aleska Gonz\u00e1lez de Zambrano, presidenta de AVEHUN con sede en Caracas, y Alexandra Fisher, la primera profesional extranjero visitar\u00e1 Maracaibo en representaci\u00f3n de la Red Europea de Enfermedad de Huntington.<\/span><\/p>

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A continuaci\u00f3n lo llevamos en un viaje para comprender mejor la situaci\u00f3n sobre el terreno en el estado Zulia.<\/b><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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7 de septiembre de 2023: visitas a la comunidad de \u201cEl Bajo\u201d, zona cercana a San Luis.<\/b><\/p>

Alex Fisher, terapeuta ocupacional radicado en Reino Unido y experto en la gesti\u00f3n de la atenci\u00f3n al paciente en HD, estuvo acompa\u00f1ado por Miri\u00e1nyela Fern\u00e1ndez y Angel Le\u00f3n, dos de nuestros trabajadores sociales, para realizar las visitas a pacientes y familiares. Cada persona visitada recibi\u00f3 una donaci\u00f3n de suplementos nutricionales en polvo y pa\u00f1ales.<\/p>

Esta visita tuvo como objetivo determinar las necesidades de atenci\u00f3n del paciente y de los cuidadores y orientar a las familias para cuidar mejor a los pacientes de acuerdo con sus condiciones actuales. En total visitamos a cinco (5) personas con EH, ninguna de las cuales est\u00e1 encamada, ya que en esta zona todos los pacientes en fase tard\u00eda fallecieron entre diciembre y agosto, 10 personas en total. Esta actividad ayud\u00f3 a Alex a comprender el nivel de necesidad y la mejor manera de abordar la educaci\u00f3n de los cuidadores en condiciones de extrema dificultad debido a la pobreza y la falta de acceso a una vivienda adecuada.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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8 de septiembre de 2023: visitas a la comunidad de San Luis.<\/b><\/p>

Ese d\u00eda se visitaron cinco (5) personas con EH y cada persona recibi\u00f3 una donaci\u00f3n de suplementos nutricionales y pa\u00f1ales.<\/p>

La visita consisti\u00f3 en una conversaci\u00f3n con la familia y el paciente, una revisi\u00f3n del tipo de dieta y recomendaciones generales de terapia realizadas por Alexandra Fisher y con la orientaci\u00f3n del Dr. Cachope.<\/p>

Es importante mencionar que este tipo de visitas se realizan con mucho cuidado y respeto a la privacidad y situaci\u00f3n del paciente y familiares. No todas las personas entran a la casa. Algunos visitantes permanecen fuera de la casa y los especialistas son los \u00fanicos que ingresan a sus viviendas. Estas visitas las realiza peri\u00f3dicamente el equipo local. Esta actividad qued\u00f3 \u00edntegramente registrada en fotograf\u00edas y v\u00eddeos.<\/p>

Por la tarde, dos equipos de ni\u00f1os de entre 9 y 12 a\u00f1os de la zona de San Luis, organizados para iniciar el Programa de Deporte, Arte y Recreaci\u00f3n, disputaron la \u201cCopa de la Esperanza\u201d. Momentos de mucha emoci\u00f3n, con la demostraci\u00f3n de la agilidad y entusiasmo de los chicos y sus entrenadores. El equipo buscar\u00e1 la posibilidad de conseguir calzado adecuado para todos los ni\u00f1os, ya que les regalaron sus emblem\u00e1ticas camisetas, pero muchos jugaban descalzos.<\/p>

La cena de bienvenida se desarroll\u00f3 con la alegr\u00eda de un reencuentro tan esperado.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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9 de septiembre de 2023: actividad de atenci\u00f3n m\u00e9dica a personas con EH y ni\u00f1os en riesgo en Barranquitas.<\/b><\/p>

Esta es una de las actividades peri\u00f3dicas que se realiza cada 3 meses en la comunidad de Barranquitas y la zona de San Luis en Maracaibo. En 2023, tres (3) de estas actividades han ocurrido en Barranquitas y tres (3) en la zona de San Luis.<\/p>

Todo el personal de salud de la facultad de medicina de la Universidad del Zulia que particip\u00f3 en estas actividades es voluntario. En total fueron once (11) voluntarios que fueron especialistas de la salud, en las \u00e1reas que se indican a continuaci\u00f3n:<\/p>

Un (1) neur\u00f3logo de adultos y un (1) residente de neurolog\u00eda en el punto de atenci\u00f3n masiva y uno (1) para la atenci\u00f3n de pacientes encamados con un (1) m\u00e9dico general, un (1) fisioterapeuta, un (1) fisiatra y un (1) terapeuta ocupacional, junto con Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n y Roger Cachope. Samuel Nova, nuestro empleado de larga data en Barranquitas, gui\u00f3 a los equipos cl\u00ednicos hasta los hogares de los pacientes. En total, fueron atendidos veintisiete (27) pacientes con EH, de los cuales seis (6) recibieron visita domiciliaria y donaci\u00f3n de pa\u00f1ales y suplementos nutricionales, adem\u00e1s de los medicamentos prescritos.<\/p>

En el punto de consulta masiva tambi\u00e9n se instalaron dos (2) neur\u00f3logos pedi\u00e1tricos y dos (2) pediatras para atender a treinta y seis (36) ni\u00f1os en riesgo de EH con diversas afecciones.<\/p>

Catorce (14) voluntarios de la propia Barranquitas apoyaron toda la actividad: cinco (5) colaboraron como asistentes de los m\u00e9dicos en el lugar, para registrar los pacientes atendidos y sus condiciones; tres (3) voluntarios colaboraron para medir la altura y el peso de los pacientes; tres (3) voluntarios realizaron procedimientos de control de las citas m\u00e9dicas; tres (3) voluntarios apoyaron en la distribuci\u00f3n de hidrataci\u00f3n.<\/p>

Tambi\u00e9n contamos con una farmacia en el lugar, administrada por nueve (9) colaboradores de Maracaibo, para la distribuci\u00f3n de los medicamentos recetados a donar, un total de 1,138 medicamentos pedi\u00e1tricos y 903 medicamentos para adultos. Un (1) voluntario de Maracaibo tambi\u00e9n apoy\u00f3 en el proceso de carga y descarga de equipos y pertenencias, as\u00ed como en las necesidades y requerimientos de los dem\u00e1s voluntarios con actividades espec\u00edficas.<\/p>

Ese d\u00eda el equipo estuvo acompa\u00f1ado por la se\u00f1ora Aleska de Zambrano, presidenta de AVEHUN y el Ing. Arturo Arenas, presidente de ASOHUNTINGTON, tambi\u00e9n caraque\u00f1o, quienes mostraron su agradecimiento por el trabajo realizado.<\/p>

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11 de septiembre de 2023: firma del Convenio con las Damas Salesianas.<\/b><\/p>

Este fue un d\u00eda muy especial: el comienzo de una alianza para mejorar las condiciones de atenci\u00f3n m\u00e9dica de las personas con EH. Con este convenio se establece la consulta de Neurolog\u00eda y un punto de farmacia en el Ambulatorio Don Bosco, ubicado cerca de San Luis. En el ambulatorio existen otras especialidades que pueden apoyar la atenci\u00f3n de las comorbilidades de los pacientes y servicios de laboratorio y ecograf\u00eda, as\u00ed como el tamizaje del VIH.<\/p>

La responsable de la consulta ser\u00e1 la Dra. Aura Pernia, neur\u00f3loga con amplia experiencia en el tema de la enfermedad de Huntington y una de nuestros principales m\u00e9dicos colaboradores.<\/p>

Tal d\u00eda como hoy, Ignacio Mu\u00f1oz-Sanjuan recibi\u00f3 un documento \u00fanico e hist\u00f3rico para Factor-H: un trabajo original del Dr. \u00c1vila Gir\u00f3n, escrito en 1973, sobre la enfermedad de Huntington en la comunidad de San Luis. Este le fue entregado por los sobrinos del Dr. \u00c1vila, Liliana y Leonardo \u00c1vila.<\/p>

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12 de septiembre de 2023: exposici\u00f3n y conferencias.<\/b><\/p>

Un d\u00eda de muchas emociones y compromisos formales con la comunidad HD local. Se inici\u00f3 con la inauguraci\u00f3n de la exposici\u00f3n de pintura: \u201cUna pincelada de esperanza\u201d, de los pintores del Programa Bailando con el Arte de San Luis, que se realiz\u00f3 en la sede principal del Centro Venezolano Americano del Zulia -CEVAZ-. La inauguraci\u00f3n de la exposici\u00f3n fue un momento lleno de emociones, los pintores Yoelbis Soto y Katy Hern\u00e1ndez acompa\u00f1aron el momento con sus familiares y disfrutaron de un momento diferente que les permiti\u00f3 ser reconocidos por muchas personas.<\/p>

CEVAZ (Centro Venezolano Americano del Zulia) colabor\u00f3 en la organizaci\u00f3n de la conferencia: \u201cEnfermedad de Huntington: Avances, Terapias y Programa Humanitario en el Zulia\u201d, la cual incluy\u00f3 los temas: Enfermedad de Huntington: de la gen\u00e9tica a las terapias experimentales<\/em> (Ignacio Mu\u00f1oz Sanjuan); Manifestaciones y progresi\u00f3n de la EH.<\/em> (Roger Cachope); Manejo farmacol\u00f3gico y no farmacol\u00f3gico de la EH<\/em> (Michael Orth v\u00eda v\u00eddeo); Programa Huntington: Un proyecto de esperanza en el Zulia<\/em> (Marina G. de Kauffman). Durante el turno de preguntas recibimos el compromiso p\u00fablico del Laboratorio de Gen\u00e9tica de la Facultad de Medicina y Nutrici\u00f3n de crear un servicio comunitario que acompa\u00f1e al Programa Huntington. Se gener\u00f3 mucho entusiasmo que esperamos sea capitalizado y materializado en acciones y eventos espec\u00edficos. Es importante mencionar que muchas personas tambi\u00e9n se registraron como voluntarios para apoyar el Programa.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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13 y 14 de septiembre de 2023: visitas a personas con EH en zonas cercanas a San Luis, y<\/b> distribuci\u00f3n de la donaci\u00f3n de alimentos, \u00fatiles higi\u00e9nicos y escolares en San Luis.<\/span><\/p>\n

Como en d\u00edas anteriores, estas visitas se realizaron para determinar las necesidades de cuidado del paciente y del cuidador y orientar a la familia en la forma de cuidar al paciente seg\u00fan su condici\u00f3n actual. En total se visitaron cinco (5) personas.Tambi\u00e9n se repartieron entre todas las familias visitadas los alimentos donados por nuestro socio CEVAZ.<\/span><\/p>\n

Comenzamos muy temprano y se repartieron 90% de todas las donaciones que se hab\u00edan organizado para ese d\u00eda, entre cuadernos y bol\u00edgrafos y otros \u00fatiles escolares. Tambi\u00e9n entregamos alimentos para cada familia afectada en San Luis, en una actividad realizada en la iglesia local. Adem\u00e1s, se les cont\u00f3 un punto a los ni\u00f1os que ten\u00eda un prop\u00f3sito muy particular: en las comunidades donde trabajamos, la muerte es m\u00e1s segura y afecta a todos los ni\u00f1os que son testigos del impacto de la enfermedad en la comunidad y sus familiares. Los ni\u00f1os se han acostumbrado a las enfermedades y la muerte que son constantes a su alrededor.<\/p>\n

La muerte en estas comunidades est\u00e1 siempre presente y los ni\u00f1os deben pasar por un proceso de duelo y honor a la persona que ha fallecido. 3 semanas antes de esta actividad falleci\u00f3 uno de los ni\u00f1os del programa, Juan David, un hermoso ni\u00f1o de 5 a\u00f1os que viv\u00eda en San Luis.<\/p>\n

Por eso, como parte de nuestro programa de psicolog\u00eda, realizamos un ejercicio para ense\u00f1ar a los ni\u00f1os a hablar sobre la muerte y a afrontar mejor su presencia constante, e incluimos a la madre de Juan David. Los ni\u00f1os pudieron comprender la importancia de honrar y recordar al amigo que ya no est\u00e1. Algunos incluso ten\u00edan la pregunta \u201csi muero, \u00bftambi\u00e9n har\u00e1n esto por m\u00ed?\u201d<\/p>\n

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Finalmente, tambi\u00e9n nos encontramos con condiciones de vida muy dif\u00edciles para muchos ni\u00f1os que viven con un padre con EH; a continuaci\u00f3n se muestran algunas im\u00e1genes que hablan del sufrimiento de estas familias y que sirven como recordatorio del trabajo que a\u00fan tenemos que hacer para ayudar a estos ni\u00f1os a tener m\u00e1s oportunidades para prosperar. Factor-H se compromete a ayudar a todas las familias que viven con necesidades extremas en estas comunidades.<\/p>\n

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From September 6-14, 2023, Factor-H visited the HD communities in Barranquitas and San Luis and conducted medical, educational and humanitarian activities with volunteers and affiliated organizations. Below you can see a video summarizing the trip and a detailed diary of our visit. Text by Marina Gonzalez de Kauffman & Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n Video by Gindel Delgado; […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":9657,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[63,64,53,9,45,62],"tags":[136,158,139,273],"class_list":["post-9494","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-community-development","category-advocacy","category-health-disease-management","category-general-news","category-venezuela-countries","category-youth","tag-cevaz","tag-hd","tag-huntingtondisease","tag-venezuela"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9494","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9494"}],"version-history":[{"count":50,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9494\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9821,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9494\/revisions\/9821"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9657"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9494"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9494"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9494"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}