Prezados, é com muito orgulho que o projeto que chamei de “Factor_H” será lançado em Mendoza, Argentina, em 12 de outubro de 2012. Esta é uma iniciativa que surgiu durante uma visita ao Rio de Janeiro, quando eu e a clínica CHDI iniciamos oficialmente o Rede latino-americana de clínicos e cientistas. Durante esta visita, encontrei-me com pacientes e seus defensores, bem como com cientistas e médicos latino-americanos. Em um dos momentos mais emocionantes da minha vida, uma pessoa afetada em uma cadeira de rodas se aproximou de mim após meu seminário. Ele segurou minha mão e pediu à esposa que traduzisse do português. Segurando minha mão, ele me disse: “Sei que você não poderá me ajudar; é tarde demais para mim, eu sei. Mas, por favor, por favor, ajude minha filha!
Foi nesse momento que percebi que precisava fazer mais. Infelizmente, a ciência trabalha devagar e, até encontrarmos tratamentos eficazes, é preciso se envolver e fazer o possível para ajudar quem precisa. A América Latina é uma área onde a prevalência de DH é maior em certas comunidades do que na população em geral, incluindo muitos casos de DH juvenil. Discriminação, casamentos mistos, isolamento geográfico e pobreza contribuíram para uma situação em que as pessoas nessas áreas carecem das necessidades mais básicas. Alimentação, vestuário, habitação, acesso a cuidados. Durante esta viagem ao Brasil, também fui influenciado por um comentário que Asun, chefe da International Patient Association, fez durante uma mesa redonda sobre a emergente Rede Latino-Americana. Ela ficou visivelmente chateada quando falamos sobre como essas comunidades poderiam ajudar os cientistas a entender melhor a DH doando amostras e colaborando conosco. Ela mencionou que isso aconteceu no final dos anos 80, início dos anos 90, quando o gene foi identificado por causa do envolvimento da grande comunidade que reside na Venezuela. Ela também mencionou que, apesar de sua contribuição para a pesquisa científica, sua situação de vida não mudou, e muitos estavam literalmente morrendo no chão e vivendo em condições de extrema pobreza.
Foi esta viagem que marcou um ponto de viragem na minha vida. Fiquei convencido de que, além do meu papel de cientista, eu poderia fazer muito mais. Dado o facto de, através do meu trabalho científico, ter conhecido toda a gente no campo da DH e ter conquistado o seu respeito, tive a oportunidade de ajudar as comunidades afectadas através de esforços humanitários. Comecei então a pensar no que fazer e como fazer. O resultado desse processo é o “Factor_H”, um projeto social voltado para ajudar os mais necessitados na América Latina. “H” significa (em inglês) Hope, Huntington's, Humanity (em espanhol, Hermandad, Huntington's, Humanidad). Esses esforços ainda são incipientes, mas estamos colaborando com a Habitat for Humanity para construir casas para aqueles que precisam de moradia mais adequada, além de arrecadar fundos para construir creches ou escolas (dependendo da necessidade de cada comunidade). Em breve, Habitat for Humanity (www.habitat.org) adicionará um projeto para HD e um link para que as pessoas façam doações isentas de impostos para esse esforço. Também estou tentando entrar em contato com outras ONGs internacionais (Unicef etc) para outros tipos de ajuda. Vou criar um site para o projeto para que as pessoas possam acompanhar nosso progresso e doar dinheiro.
As áreas iniciais de foco estão localizadas na Venezuela, Colômbia, Brasil, Peru, Chile e Argentina. Estou planejando visitar essas comunidades nos próximos anos, mas já estive em contato com os médicos locais e defensores dos pacientes.
Abaixo explico os objetivos do “Factor_H”. Leia por favor!!!
Eu não poderia fazer isso sozinho: sou abençoado por ter 'inscrito' Claudia Perandones e Federico Michelli (médicos da Argentina), Maria Beconi e Celia Dominguez (cientistas do CHDI), Rodrigo Osorio (fundador e presidente da associação chilena de DH) , Asuncion Martinez (presidente da Associação Internacional de Pacientes em HD) e Juan Negrillo (meu melhor amigo de infância e organizador de grandes eventos por meio de sua empresa). Outros ajudarão no devido tempo. É importante observar que esta iniciativa é totalmente independente do CHDI e todos nós envolvidos estamos fazendo isso em nosso tempo livre!
O 'evento de lançamento' incluirá um concerto de arrecadação de fundos em Mendoza em 12 de outubro de 2012. Maria Volonte (www.mariavolonte.com), um cantor de tango muito talentoso e um amigo querido, se apresentará, junto com uma companhia de dança de tango e Charles Sabine, que falará sobre sua experiência de viver com DH.
Abaixo está a 'explicação para Factor_H'
Obrigado a todos pela leitura e pelo seu (futuro) apoio!!
nacho
Apresentação e missão do projeto
Missão
- Melhorar a qualidade de vida das comunidades afetadas da América Latina
- Aumentar a conscientização em nível local das comunidades mais afetadas pela DH
- Mobilizar as comunidades locais e os jovens locais para fornecer assistência social e médica às populações afetadas
- Angariar fundos e divulgar as necessidades das comunidades afetadas.
- Influenciar questões legislativas para facilitar o acesso à assistência do governo por meio da governança local
O que é 'Fator-H'?
Um projeto social sem fins lucrativos para aumentar a conscientização das pessoas que vivem e são afetadas pela doença de Huntington, para facilitar a ajuda social para diminuir o sofrimento das comunidades locais na América Latina; Um esforço para unir indivíduos com mentalidade social através de meios sociais, jornalísticos, médicos, científicos e políticos criativos para eliminar o sofrimento daqueles afetados por distúrbios genéticos e especificamente pela doença de Huntington; Um movimento nascido para mobilizar a juventude na América Latina e mudar o abandono e o sofrimento das pessoas afetadas por condições genéticas e pobreza; Uma forma de levar um sorriso, uma mão amiga e um sentimento de esperança a quem precisa desesperadamente de ajuda.
Um projeto surgiu do desejo de médicos, cientistas, músicos, pessoas afetadas e não afetadas de mudar a vida daqueles que sofrem de distúrbios genéticos raros e especificamente da doença de Huntington.
Introdução ao problema
A doença de Huntington (HD) é uma doença neurodegenerativa genética, fatal e progressiva. Afeta pessoas com uma prevalência mundial de 0,5-1 por 10.000 pessoas. A DH não discrimina com base na etnia ou sexo. Ele avança lentamente, mas implacavelmente. A doença é causada por mutações em um único gene, chamado Huntingtin, e a penetrância da mutação é 100%. Se alguém nasce com Huntingtin mutações, hoje alguém morrerá da doença de Huntington (desde que viva o suficiente). A progressão da doença é variável dependendo do tipo de mutação herdada. Embora menos comum do que a doença de Huntington de início adulto, existe uma forma juvenil da doença e é bastante prevalente em muitas comunidades latino-americanas.
A América Latina ocupa um lugar especial na história da DH; em sua história científica. A identificação das mutações causadoras da DH foi alcançada após um esforço internacional devido ao grande número de pessoas afetadas aparentadas que vivem na região de Maracaibo, na Venezuela. No entanto, após 20 anos desde a descoberta do gene, a qualidade de vida das pessoas afetadas na Venezuela e em outros lugares mudou muito pouco. É desse fato e do desejo de ajudar essas comunidades afetadas que nasceu o conceito por trás do 'Factor-H'. A DH é altamente prevalente em muitas comunidades na América Latina. O isolamento geográfico e as histórias individuais dessas comunidades contribuíram para uma prevalência da doença que, em alguns casos, é 500-1000 vezes maior do que em outras regiões. As consequências dessa alta prevalência e as condições de pobreza em que vivem essas comunidades levaram a uma situação que requer atenção imediata. Pobreza, ignorância e doença são uma combinação terrível que leva a cuidados de saúde, nutrição e condições de vida inadequados. Os casos de DH juvenil são abundantes e, em muitos casos, famílias inteiras ficam incapacitadas de cuidar de si mesmas porque muitos membros da família são afetados.
Factor-H é um projeto que visa abordar as questões médicas e sociais que mais prejudicam as pessoas afetadas pela DH na América Latina, por meio da conscientização, mobilização de comunidades e fornecimento de infraestrutura para ajudar essas comunidades a crescer com dignidade e esperança.
Uma condição genética torna a pessoa incapaz de mudar seu destino; não deve destinar alguém a uma vida sem esperança. Uma pessoa com necessidades especiais requer atenção especial. O Factor-H visa sensibilizar e ajudar para que um dia essa atenção especial seja prestada regularmente, e para que as pessoas acometidas pela DH possam viver produtivamente e com dignidade num ambiente de respeito, carinho e amor.
Localização das comunidades afetadas (Localização, Representantes locais ou contatos médicos)
- Peru/Cañete
Dr. Carlos Cosentino
Dra. Pilar Mazetti
Dr. Mário Cornejo
Sociedade Huntington do Peru
Sra. Maria Begazo Viza (Arequipa, Peru)
E-mail: mbegazo8@LatinMail.com
- Chile
- Os pacientes estão dispersos. O ponto focal principal é Santiago do Chile
Rodrigo Osorio: Rodrigo@huntington.cl
- Argentina
- zona de Buenos Aires
Dr. Federico Michelli, fmicheli@fibertel.com.ar
Dra. Claudia Perandones
Associação Para el Apoyo a los Enfermos de Huntington (APAEH)
Catamarca 19, Rufino (Santa Fé) CP 6100,
Argentina
Celular: 54-9-3382-578922 ;
Tel: 54-3382-4-28658 03382 4 28658
E-mail : su_capelle@hotmail.com
info@huntingtonargentina.com.arr
Local na rede Internet : www.huntingtonargentina.com.ar
- Venezuela/Maracaibo
Dr. Ernesto Solís Añez
Dr. Olmedo Ferrer Ocando
ASSOCIAÇÃO VENEZOLANA DE HUNTINGTON
Senhora Aleksa González de Zambrano
Tel: +58-212-7517 654; Fax: +58-261 5011
E-mail: avehun@hotmail.com
Site: http://avehun-venezuela.webnode.com.ve
- Brasil
- Feira Grande, Maceió; Aparecida Alencar; aparecida.alencar@hotmail.com
- São Paulo, Dra. Mónica Santoro Hadad, Dra. Vanderci Borges
- Ribeirão Preto, Dr. Vitor Tumas
ASSOCIAÇÃO BRASIL HUNTINGTON
E-mail: info@abh.org.br
Local na rede Internet: www.abh.org.br
- Colômbia
- Juan de Acosta (Barranquilla) – Dr. Jorge Daza: jorge_daza@hotmail.com
- Medellín – Dra. Clara Giraldo: clarag@tone.udea.edu.co
Fundação Huntington Colômbia: http://www.fuhcol.blogspot.com.es/
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