A nossa primeira parte da viagem para ver as famílias com DH levou-nos a um sítio onde nunca tinha estado antes. Choco é uma área da Colômbia que faz fronteira com o Panamá ao norte e a região amazônica ao sul. Choco faz fronteira com os oceanos Pacífico e Atlântico e é uma das áreas mais úmidas do mundo. A floresta tropical e os rios caudalosos estendem o que parece ser o infinito. Choco é também uma das regiões mais pobres da Colômbia e é habitada principalmente por índios nativos e afrodescendentes. Durante a viagem, eles me disseram que esta região é tão africana porque os ex-escravos se escondiam aqui nas selvas enquanto fugiam. A região é pontilhada de pequenas aldeias de poucas casas sobre palafitas ao longo do rio. Esta área é pobre e tem sido atacada por guerrilheiros e narcoconflitos por muito tempo. Ao desembarcarmos em Choco vindos de Bogotá, imediatamente sentimos que havíamos chegado a um lugar significativamente diferente do restante da Colômbia que conhecíamos.
Fui acompanhada por Janeth Mosquera da AcolpEH (que foi contatada pelas famílias de HD que vivem lá), Dara Mohammadi, jornalista do jornal The Guardian de Londres, e por Sonia Moreno, neuropsicóloga de Medellín, que trabalha na Universidade de Antioquia e que ajudou muitos pacientes e suas famílias em Medellín. Sonia está tentando montar a história da DH nessa região e vem preparada com lápis e papel, tentando traçar a grande árvore genealógica dos poucos pacientes que identificamos. Até agora, sabemos que existem 6 pacientes sintomáticos nesta área geral, todos de uma família numerosa. Descobriu-se mais tarde que Sonia conseguiu descobrir que a família provavelmente chegou a Choco de Antioquia, explicando a propagação da doença pela região. No final da viagem, sabíamos de novos pacientes, mas desta vez não pudemos vê-los.
Dara Mohammadi está a escrever um artigo para o The Guardian sobre os aspectos sociais e científicos da DH. Ele está ao lado de Janeth da AcolpEH, em nosso avião para Choco. O vôo atrasou 3 horas por causa da chuva em Quibdo. Apesar de chegarmos ao aeroporto às 5h – só saímos às 9h.
Quantas outras grandes famílias DH estão aqui? Quantas pessoas abandonadas sofrendo lentamente com a doença que o mundo não conhece?
A viagem a Choco permitiu-me conhecer pessoalmente a família e os doentes. Temos fornecido comida para eles este ano, junto com outras coisas que eles precisam para seus cuidados, como fraldas, lençóis, toalhas, etc. Logo percebemos que ninguém além de nós havia vindo vê-los. Os pacientes vivem com a DH sem qualquer ajuda externa, médica ou outra. Eles não são medicados. Eles estão isolados do resto do mundo, pois é difícil transportá-los para ver um centro médico.
A capital do Choco é Quibdo, que fica a cerca de 3 horas de barco no rio Atrato, um dos maiores e mais caudalosos rios da América do Sul. A viagem até a cidade de Bojaya, onde moram alguns dos pacientes, foi uma aventura. Estávamos lotados com duas dezenas de pessoas e passamos três horas subindo o rio, muitas vezes encharcados pela chuva, passando por pequenas aldeias e casas sobre palafitas ao longo das margens do rio. Os soldados do Exército que patrulham o rio também nos pararam. Parado com AK47s em seu barco, era difícil não se intimidar. Demos nossos nomes ao Exército e à polícia antes de chegarmos - como muitas vezes as pessoas podem ser sequestradas para resgates. Não encontramos nenhum problema, mas é fácil ver como as coisas podem se tornar muito complicadas aqui. O acesso é impossível a não ser por barco ou ar – não há muitas estradas dentro da selva. Se algo acontecer, é difícil chegar a uma cidade. Esses pensamentos continuaram passando pela minha cabeça enquanto visitávamos os pacientes.
Como conseguimos ajuda médica aqui?
As pequenas aldeias de casas pintadas – algumas decadentes, outras caídas no rio – que pontilham a paisagem rio acima do Atrato até Bojaya, nosso destino.
O barco do Exército. Parados acima de nós com AK47s, os jovens militares pareciam ameaçadores. Eles nos disseram que é uma boa notícia vê-los enquanto eles mantêm o rio seguro.
Depois de 3 horas no barco e bem molhados da chuva e do rio, chegamos ao nosso destino – a cidade de Bojaya. As crianças nadavam no rio, as mães lavavam as roupas ao lado e os homens trabalhavam trazendo bananas e outras frutas para a cidade. Nosso hotel – o 'hotel Dubai'- foi construído há alguns anos pelo antigo major da cidade. Foi estranho encontrar um pequeno hotel (8 quartos) no meio deste lugar. As luzes se apagaram em toda a cidade por volta das 18h. As pessoas olhavam para nós sem acreditar que estávamos ali – as crianças quando iam jogar futebol sorriam. Comíamos banana frita, frango ou peixe do rio no único restaurante da cidade em todas as refeições.
Nosso hotel – o hotel Dubai. Felizmente, com o spray antimosquito 96%, não fomos picados. Esta área é endêmica para malária, dengue, febre amarela e zika. Quente e úmido, é um clima perfeito para os mosquitos. No caminho de volta para Quibdo, encontramos uma mãe e uma criança com malária. Ela não parecia bem. Dei-lhe uma pantera cor-de-rosa de peluche – ela sorriu e levei-a comigo para dar um descanso à mãe. Esses momentos estarão comigo para sempre.
Um dos pacientes que vive com HD, com seu primo que organizou nossa viagem. Que família maravilhosa. Trouxemos uma doação para eles e conversamos com eles. O paciente queria que víssemos a casa dele, no final da rua, pois ele ainda mora sozinho. Ele estava sempre sorrindo e podia conversar bem.
Janeth dando a ele nossa doação - lençóis, toalhas, comida e cuidados! Estaremos de volta - eles não serão esquecidos.
Segundo paciente com sua mãe. O marido dela também morreu de DH. Ele é sintomático há 14 anos e seus movimentos eram terríveis. Ele não tem medicação. Sua irmã mais nova está começando a apresentar sintomas. A mãe reclamou que não consegue mais levantá-lo e dar banho nele tornou-se quase impossível. Eles precisam de ajuda.
Depois de visitarmos as famílias, Sonia concordou que alguém de Medellín viesse a Quibdo para ver os pacientes, já que alguns deles não poderiam voar para o hospital. O hospital local em Quibdo não tem um neurologista, então o acesso à medicação será difícil, a menos que eles possam viajar para Medellín ou alguém possa vir vê-los. Sem um neurologista prescrevendo a medicação, eles não terão acesso a eles. Precisamos pensar em maneiras de garantir que podemos fornecer assistência.
Após cerca de 2 horas em Bojaya, tivemos que voltar para Quibdo para ver mais famílias e voar para Bogotá. A volta foi agitada – o motor quebrou no meio do rio e acabamos encalhados por mais de 2 horas em um pequeno vilarejo, até que fomos apanhados novamente por outro barco. Ao todo a viagem durou mais de 6 horas – então tivemos que ir direto ao aeroporto para pegar nosso voo. Perdemos a oportunidade de ver as outras famílias do Quibdo, mas voltaremos! No geral, foi uma experiência que não vamos esquecer.
A vida é dura nesta parte do mundo!!
A cidade de Bojaya – visitamos uma família aqui. A cidade recebeu dinheiro recentemente depois que 100 pessoas foram assassinadas em uma igreja pelos guerrilheiros alguns anos atrás. O governo está retribuindo às pessoas que eles falharam em proteger, melhorando a cidade.
Sonia, Janeth e nosso guia / amigo ficaram presos depois que o motor do barco quebrou. Passamos 2,5 horas esperando para ser apanhados e levados de volta ao Quibdo. Por causa disso, não pudemos encontrar mais 2 famílias, pois estávamos atrasados para o voo de volta a Bogotá para continuar nossa viagem.
English 
Spanish 
Portuguese