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Viagem à Colômbia abril de 2016 - Parte 2

Quando finalmente pegamos nosso voo de Quibdo para Bogotá, já era tarde da noite. o avião atrasou e só decolamos depois das 21h. pousamos por volta das 23h e tínhamos que estar de volta ao aeroporto às 8h para pegar o voo com destino a Santa Marta. No início da viagem, mal dormíamos mais de 4-5 horas por noite.
No Santa Marta, fomos recebidos pela nossa colaboradora Mariela Campo, Presidente do Funcovulc (Clique aqui para o website deles), uma das associações locais de pacientes que trabalham no estado de Magdalena, uma província da Colômbia que agora abriga o maior número de famílias em HD. É realmente difícil saber quantas pessoas são afectadas pela DH, uma vez que nunca foi realizado um censo adequado. Inicialmente, o município de Juan de Acosta, na província do Atlântico, era conhecido como o segundo maior aglomerado do mundo depois de Maracaibo, com uma incidência de 4,3 por 1.000 pessoas afetadas, com base no trabalho do neurologista Dr. Daza alguns anos atrás. No entanto, devido à discriminação e negligência social, pensa-se que muitas famílias de Juan de Acosta partiram e começaram a levar consigo a DH para outras partes do país. Não sabemos se as centenas de famílias afetadas no estado de Magdalena são originárias de Juan de Acosta ou mesmo descendentes de venezuelanos. O que sabemos, porém, é que a cada mês surgem novos casos. A maioria das famílias afetadas sabe de boca em boca que as associações de pacientes querem ajudar, por isso entram em contato com elas. às vezes são as associações que ouvem que alguém aqui ou ali pode ter DH, e vão visitá-lo. Nem todas as famílias são famílias com DH confirmada, pois o acesso ao teste é difícil nessas áreas rurais (sem acesso fácil a hospitais, sem neurologistas locais e sem conselheiros genéticos tornam isso quase impossível). Mas suspeita-se devido às grandes relações familiares na área e ao fato de alguns parentes distantes terem DH confirmado. De qualquer forma, o Funcovulc tem quase 600 famílias cadastradas. apenas uma fração deles é conhecida pelo governo ou por instituições médicas.

Santa Marta fica na província do Atlântico, no mar do Caribe, e é uma cidade cheia de música e palmeiras. Santa Marta se tornou nossa base nas 48 horas seguintes, e de lá dirigimos para o sul até Sabanas de San Angel, um dos lugares mais pobres e isolados da Colômbia. Estive lá em 2013 e fiquei chocado com as condições das famílias. Dessa vez não seria diferente. Saímos às 4 da manhã com um carro cheio de comida, brinquedos para as crianças e outras coisas que as famílias precisavam. Ao todo, visitamos 13 famílias e levamos conosco mais do que alimentos e brinquedos, levamos informações e uma mensagem de amor e carinho. Este dia foi provavelmente um dos dias mais significativos para mim na minha vida. Apesar da miséria e da luta, senti-me vivo e em paz comigo mesmo e com o mundo. Eu estava aqui para ajudar. Eu estava aqui para trazer-lhes um sorriso. e vi muitos naquele dia, e sorrisos nos rostos das crianças que jamais esquecerei. Às vezes subestimamos o quanto um abraço, um beijo e um sorriso podem fazer por uma pessoa necessitada.

Cópia do mapa de Madalena

As Sabanas de San Angel são uma área desprovida de qualquer infraestrutura, as pessoas vivem sem água potável e muitas famílias carecem de eletricidade. Suas casas, construídas com tábuas de madeira que não se encaixam bem, têm piso de terra e telhados de aço currogado que aumentam o calor terrível nos longos meses de verão. Quando chove, a água vaza pelas frestas e buracos encontrados em todo o telhado e nas paredes da casa, e as casas alagam. Este é um problema real para as famílias com DH, pois a maioria não tem mobília e os pacientes deitam-se em colchonetes no chão ou dormem em redes. À medida que as casas inundam, torna-se um problema real onde colocar os pacientes. Isso é uma verdadeira miséria e conversar com essas famílias traz um forte sentimento de desespero, quase raiva, de como estão abandonadas.

Como podemos deixar pessoas doentes morrerem neste tipo de ambiente, sem nunca consultar um médico, sem comida para comer e sem saneamento?

A região de San Angel tornou-se um epicentro para o meu trabalho social. Não os deixarei sozinhos para morrer no esquecimento.

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As fotos abaixo são de uma família que vive em extrema pobreza. A esposa cuida do marido moribundo e do filho, que sofre de DH juvenil. Seu marido passa os dias amarrado a uma cama. Ele sofre de DH há 14 anos. Ele nunca foi visto por um médico. Seu corpo está emaciado, todo ossos e carne. Aqui, sua esposa o alimenta com o que pode. Eles têm 2 filhos juntos. A filha deles não é afetada e tem uma filha de 2 anos. O filho deles começou a ter sintomas aos 17 anos. Ele agora tem 24 anos e não consegue mais falar. Apesar de sua rigidez, ele vai vender o 1 litro de leite que consegue obter de sua única vaca. Com esse dinheiro, eles podem comprar um pouco de comida. Junto com eles mora uma criança de 10 anos. Ele não tinha sapatos e caminhou para a escola descalço por uma hora em cada sentido. Decidi apadrinha-lo e comprei sapatos e roupas para ele depois que saí. É durante a visita a esta família que surgiram 2 projectos – o 'Projecto Abrazos' em que apadrinhamos 30 crianças que vivem em famílias com DH; e um projeto para construir poços de água potável para as famílias mais pobres. Com água, eles cultivarão vegetais para alimentação e terão capim para alimentar suas vacas.

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Andamos de família em família trazendo uma variedade de coisas de que precisam – principalmente comida, roupas, às vezes redes e até um ventilador para uma das famílias que rouba eletricidade da luz da rua ali perto. Existem alguns vizinhos mais ricos (donos da terra), então eles podem, às vezes, com engenhosidade, obter eletricidade. Também trouxe dos Estados Unidos uma mala cheia de brinquedos para as crianças… pelúcias, lápis, giz de cera, carrinhos de metal, bolinhas de gude e balas. Seus sorrisos me fizeram esquecer temporariamente o que estava testemunhando.

FOTOS DA CÂMERA SAMSUNG

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FOTOS DA CÂMERA SAMSUNG

FOTOS DA CÂMERA SAMSUNG

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A paisagem em San Angel também é incrivelmente bela, apesar da seca. Em certas áreas, as árvores Cañahuete de folhas amarelas iluminavam o solo seco sob o céu azul. Foi uma visão para ver. As árvores são magníficas aqui e só posso imaginar quando a chuva vem como a paisagem fica linda.

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Saímos de San Angel e entregamos mais doações para outras famílias da região, e até visitamos algumas das pessoas que conheci na última vez que estive aqui em 2013. Aos poucos, estamos construindo relacionamentos duradouros com essas famílias. alguns deles se lembraram de mim e conversamos sobre suas vidas, minhas esperanças e seus filhos. depois das 22h finalmente voltamos para Santa Marta - foi um dia cheio de emoções, e a cerveja que tomamos quando voltamos para o hotel foi uma das melhores cervejas que já tomei! Dara e eu nos divertimos em meio à música e aos drinks dos bares – turistas e moradores alheios à realidade que permeia esta terra, a poucos quilômetros de distância, no interior. Como a vida.

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No segundo dia, continuamos a visitar algumas famílias e também nos reunimos com funcionários da secretaria de saúde local. Aí começamos a entender parte do problema. Ninguém realmente quer lidar com esses pacientes. Eles não têm conhecimento e não têm interesse em ajudar. Ouvimos comentários preocupantes como 'todos, incluindo todas as crianças, devem ser testados à força - para que o governo possa saber onde estão e garantir que não tenham mais filhos'. Isso não é novidade em muitos desses lugares – as tendências eugênicas são abundantes e seus direitos devem ser cuidadosamente protegidos. Há muito que podemos fazer para educar as instituições. Essas declarações não são apenas palavras – descobrimos que em San Angel, no ano passado, funcionários do governo chegaram sem avisar e testaram todos em muitas das famílias que visitamos. Incluindo crianças e bebês. Esses funcionários do governo vieram dos Institutos Nacionais de Saúde, inseriram dados nos computadores, disseram que entregariam os resultados dos testes (o que eles sabiam que não poderiam fazer) e foram embora. Eles nunca mais ouviram falar deles. Esses tipos de problemas só se descobrem ao visitar - e esses são fatos importantes que nos ajudam a desenvolver um plano de ação para garantir que as instituições nacionais e locais entendam os direitos dessas famílias e ajam para protegê-los, em vez de violá-los.

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