Temos muita sorte na Factor-H de contar com a amizade e o talento de pessoas incríveis que trabalham nas artes visuais. Ao longo dos anos, documentar a vida das pessoas com doença de Huntington em suas comunidades tem sido essencial para nossa missão – se não conseguirmos capturar a humanidade por trás da…

Acabei de ouvir um podcast de rádio TED com o poeta e autor Clint Smith, refletindo sobre as circunstâncias atuais que evidenciam a opressão sistêmica e a violência contra os negros americanos. Todos nós sentimos horror, frustração e medo em ondas durante os últimos dias. É impossível para a maioria de nós,…

Estou anexando aqui um texto que escrevi durante um longo período de 2015, que resultou na publicação na Nature de um pequeno artigo sobre as questões que envolvem as comunidades latino-americanas de HD. Estou anexando-o na íntegra aqui. O comentário da Nature foi uma versão abreviada de…

Dília Oviedo Oviedo tem 79 anos. Ela teve 12 filhos. Um nasceu morto. Das 11 crianças que chegaram à idade adulta, 4 já morreram de doença de Huntington. Mais 4 estão actualmente doentes com DH, 2 em doença de manifestação tardia. Seu marido morreu no início dos anos 90, e agora…

Minha primeira – inesperada – palestra científica para estudantes de medicina em Barranquilla, Colômbia Barranquilla fica perto de Juan de Acosta, o segundo maior aglomerado de pacientes de HD no mundo (até onde sabemos). A prevalência foi relatada há alguns anos pelo Dr. Daza em um dos poucos…

Em abril de 2013, a Fundação CHDI realizará sua 8ª Conferência Anual de Terapêutica, desta vez na bela Veneza, Itália. Estarei a presidir a uma sessão intitulada 'desde o início: o que os sistemas de desenvolvimento nos dizem sobre a DH', juntamente com a Dra. Elena Cattaneo, que é uma das cientistas da DH a trabalhar,…

  Está quase na hora de visitar a Colômbia! Aqui está o link para a reunião que estaremos participando no final da viagem de 2 semanas para visitar as comunidades colombianas. Espero que tenhamos um impacto positivo para os pacientes, suas famílias, médicos e órgãos reguladores…

A situação na Venezuela é terrível. Nossos médicos locais estão deixando o país, se puderem, pois está ficando cada vez mais difícil morar lá. Eles não podem fornecer medicamentos para seus pacientes. Conseguir comodidades básicas e comida está ficando mais difícil. A situação em Maracaibo é francamente terrível – eu tenho…

em 2015, conseguimos arrecadar US$ $20.000 em doações de empresas farmacêuticas, que estão sendo destinados a diversos projetos na Colômbia. O objetivo é ajudar as famílias mais carentes e investir em projetos de longo prazo, como a criação de um guia audiovisual para…

Claudia e eu acabamos de voltar de uma viagem maravilhosa a Santiago do Chile. Falamos sobre nosso trabalho no Enroll-HD (juntamente com Cristina Sampaio e Joe Giuliano do CHDI e Bernhard Landwehrmeyer de Ulm) e as estratégias terapêuticas atuais. Cetram é um centro maravilhoso para distúrbios do movimento, dirigido pelo Dr.…