Artigo por Fator-H, em Huntington Grupo de Estudo Percepções da revista

Artigo por Fator-H, em Huntington Grupo de Estudo Percepções da revista

O Huntington Study Group (HSG) é uma organização sem fins lucrativos com sede nos EUA dedicada ao desenvolvimento de terapias para a DH, principalmente através da promoção da educação profissional e da realização de ensaios clínicos para a DH. A revista Insights é o jornal do HSG onde são comunicadas atualizações e destaques, em todas as áreas de relevância para a missão…
Claudia Perandones: la investigadora que não tinha ni para los libros y hoy apuesta um vencer al coronavírus

Claudia Perandones: la investigadora que não tinha ni para los libros y hoy apuesta um vencer al coronavírus

Com muito esforço pessoal e familiar, recebe de médico diploma de honra, tem uma grande carreira como geneticista e coordena os equipos do ANLIS Malbrán responsáveis pelos testículos e decodifica o genoma do vírus. A causa de Huntington, o papai e os amigos de Hollywood. Adriana…
Fator-H Alcança a doença de Huntington Famílias Negligenciadas da América do Sul

Fator-H Alcança a doença de Huntington Famílias Negligenciadas da América do Sul

  Consulte este artigo escrito sobre o Fator-H, a partir de Hawken Miller, um jovem jornalista que se concentra em doenças raras. ver seus outros artigos sobre o HD aqui, Obrigado!
El Papa recibe a 200 enfermos de Huntington para acabar con el estigma de esa doença

El Papa recibe a 200 enfermos de Huntington para acabar con el estigma de esa doença

Recordando que «Jesús salía al encuentro de los enfermos y derribaba los muros del estigma y la marginación», o Papa Francisco tem mantido os jovens um encontro com doscientos enfermos de Huntington, acompanhados de suas famílias, investigadores e benfeitores hasta um total de casi dos mil personas a las que…
A caça para ajudar na América do Sul

A caça para ajudar na América do Sul

Com tratamentos potenciais para a doença de Huntington no horizonte, questões há muito discutidas de responsabilidade para com as comunidades latino-americanas estão sendo sentidas de forma aguda. Mas as pessoas que contribuíram para a pesquisa histórica colherão seus benefícios? Dara Mohammadi investiga Por: Dara Mohammadi É crepúsculo em um conjunto habitacional na periferia…
Novo artigo sobre a Colômbia e o Fator-H na revista the Lancet Neurology

Novo artigo sobre a Colômbia e o Fator-H na revista the Lancet Neurology

Dara Mohammadi acabou de escrever um artigo final da viagem que fizemos juntos à Colômbia em abril de 2016. Você pode encontrar o pdf do artigo aqui: HD Colombia Lancet Leia também sobre os esforços do Enroll-HD aqui: http://www.enroll-hd .org/ Observe que, embora os esforços para iniciar o Enroll-HD estejam em andamento na Colômbia,…
Artigo de Monica Roa - uma advogada que trabalha com a Factor-H para proteger os direitos dos pacientes na Colômbia

Artigo de Monica Roa - uma advogada que trabalha com a Factor-H para proteger os direitos dos pacientes na Colômbia

Alguns meses atrás, encontrei Monica Roa em Washington DC para discutir se poderíamos nos unir para lidar com os problemas enfrentados por muitas das famílias colombianas - a falta de apoio institucional e governamental, a recusa de muitas das seguradoras (chamadas EPS na Colômbia) para fornecer medicamentos paliativos (tetrabenazina, antipsicóticos, etc.), embora tenham o direito de fazê-lo de acordo com a legislação colombiana. Da mesma forma, não existem programas de planejamento familiar e reprodutivos destinados a diminuir a incidência de DH em comunidades vulneráveis. Por tudo isso, entrei em contato com Monica, uma advogada de direitos humanos e da mulher da Colômbia que mora na Espanha, para ver se ela poderia ajudar. Este artigo (clique AQUI) é o primeiro que ela escreve sobre o assunto, e planejamos viajar juntos para a Colômbia para organizar uma estratégia legal para proteger os pacientes.

Por favor, leia, e obrigado Monica!

Doença de Huntington: a nova terapia genética que os doentes não conseguem pagar

Doença de Huntington: a nova terapia genética que os doentes não conseguem pagar

Enquanto o pequeno barco a motor para, três viajantes, castigados pelo vento da jornada de três horas ao longo do rio Atrato, pisam nas margens lamacentas de Bellavista, uma cidade inacessível no coração do noroeste densamente arborizado de Colômbia. Eles balançam suas sacolas de juta – cheias de lençóis, secas…

Articulo sobre Juan de Acosta en Colombia

A população do EH de Juan de Acosta é uma das maiores populações do mundo em função da prevalência da doença. Faça algo mas de um ano visite esta comunidade na Colômbia, onde me reencontro com o Dr. Daza, o neurólogo que llevaba tratando a…

Fator-H e HD na América latina na revista The Lancet Neurology

Recentemente, Adrian Burton, um médico escritor, publicou um artigo sobre o HD na América latina, que incidiu largamente sobre os esforços de Factor_H neste continente. Você pode baixar o artigo clicando no link abaixo. Boa leitura! O artigo publicado em the Lancet  
PT