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Dia 1 da Conferência Latino-Americana de DH de 2022: um resumo

19 de outubroº. Saul chegou com um dia de atraso do Panamá, depois de perder o voo, e não poder trazer a mãe, que sofre de DH, para a conferência, infelizmente ela não tinha os documentos em ordem a tempo. Saul nunca tinha estado em um avião antes ou deixado seu país. Há alguns meses, “ele me escreveu um e-mail pedindo ajuda”, lembra Ignacio Muñoz-Sanjuan (Nacho), presidente e fundador da Factor-h. Ele não conhecia ninguém com DH fora de sua família, e seu médico havia lhe dito que havia pouco que ele pudesse fazer por sua mãe. “Eu o coloquei em contato com o Dr. Pedro Chaná, um importante neurologista de distúrbios do movimento do Chile - explica Nacho-, e depois o convidei para vir a Barranquilla, onde poderia conhecer o maior encontro de especialistas em DH da América Latina”.

A história de Saul exemplifica por que o trabalho da Factor-H é tão importante, mesmo em regiões onde a organização não está presente no local. Saulo chegou na manhã do dia 21st, e imediatamente o cumprimentei e o apresentei a pessoas que estavam ansiosas para ouvir sua história e ajudar. Saul ficou emocionado e em êxtase ao conhecer tantas pessoas que trabalham com e para as famílias DH, e quando voltou para casa no Panamá, ele me disse: “nada será o mesmo para mim, para minha família ou para meu país depois de vir para cá”. Ele encontrou um sistema de apoio, pessoas treinadas que se importaram em ajudá-lo e se tornaram amigos instantâneos, e um desejo fortalecido de ajudar não apenas sua família, mas qualquer pessoa no Panamá com DH que precise de sua ajuda.

O presidente da Factor H, Ignacio Muñoz-Sanjuán, durante seu primeiro discurso na Conferência.

A conferência latino-americana Factor-H HD 2022 foi realizada não apenas para trazer conhecimento dos principais cientistas da área, mas, em grande medida, para fornecer um fórum para os tipos de conexões - conexões humanas - que podem se estender muito além do encontro. de especialistas durante alguns dias.

Associações

Em 19 de outubroº, pela manhã, iniciamos uma conversa entre representantes das associações de vários países da América Latina, incluindo México, Costa Rica, Panamá, Colômbia, Venezuela, Peru, Brasil, Argentina e Chile. Passamos um dia inteiro discutindo o trabalho que as associações realizam em seus países e definindo em conjunto áreas de colaboração. Na maioria dos países, os comentários dos representantes das associações indicaram que temos muito trabalho a fazer e que pode ser necessária uma estratégia coletiva para melhorar o acesso aos cuidados, permitir o acesso à informação tanto para os profissionais de saúde como para as famílias e apoiar as famílias com DH de uma perspectiva social. Várias áreas foram destacadas – educação médica, falta de acesso à saúde, falta de guias educativos em espanhol para as famílias, falta de coesão dentro dos países, onde existem várias organizações e não cooperam, e a incapacidade de chegar a muitas famílias que vivem fora dos países capitais, que carecem de acesso a profissionais e apoio social.

Claudia Perandones falou sobre a contribuição das comunidades HD da América Latina para a compreensão da doença.

Oficinas Educativas

Uma sessão paralela, coordenada pelo Dr. Roger Cachope, da Factor-H, com profissionais da Metropolitan University of Barranquilla, University of Antioquia, University of Virginia, Center on Movement Disorders – Chile, e City University of New York realizou uma série de oficinas educativas de um dia para cuidadores – com conselhos práticos para cuidar de pacientes em todas as fases do processo da doença. Técnicas para melhorar os cuidados em casa, alimentação, evitar escaras e melhorar a comunicação entre cuidadores e pacientes e entre familiares. Houve também fonoaudiologia e exercícios de mobilidade incluindo técnicas de dança, ministrados virtualmente pelo nosso amigo Dr. Greg Youdan de Nova York. Com a participação de voluntários da Universidad Metropolitana, liderados por Carmen Verdano, e com a ajuda da Dra. Sonia Moreno, neuropsicóloga de Medellín, mais de 100 cuidadores e familiares participaram das oficinas e se beneficiaram dos cursos. Foi a primeira vez que realizamos esse tipo de oficina prática, e vamos replicá-las em outros lugares.

Principais médicos de HD da América Latina

Uma sessão final incluiu uma reunião dos principais médicos de HD da América Latina, como parte dos esforços do Factor-H para gerar um consenso clínico baseado em evidências para o continente, seguindo a metodologia GRADE. A reunião foi presidida pela Dra. Claudia Perandones, uma importante geneticista clínica da Argentina. O processo para gerar critérios baseados em evidências para tratamentos sintomáticos ideais para a DH, adequados para a América Latina, começou em dezembro de 2020, em um programa financiado pela Roche. A importância deste trabalho não pode ser subestimada, pois falta acesso a tratamentos otimizados para os vários sintomas da DH. O resultado deste projeto incluirá publicações importantes, que podem ser publicadas para recomendar mudanças nos planos nacionais de saúde e melhorar o acesso, por meio dos planos nacionais de saúde de cada país, para melhor gerenciar os sintomas da DH.

Muñoz-Sanjuán, Perandones e Capodaca

No final da tarde de 19 de outubroº, a conferência abriu com três oradores – Ignacio Muñoz-Sanjuán falou sobre a visão da Factor-H, uma breve cronologia da evolução da organização desde a sua criação há 10 anos, e uma descrição do trabalho que realizamos em quatro áreas de trabalho – gestão de saúde, juventude, desenvolvimento comunitário e coleta de dados. Você pode ver uma gravação de sua apresentação aqui.

Em seguida, Claudia Perandones falou sobre os vários grupos da doença na América Latina e resumiu as principais contribuições dessas comunidades para o avanço da pesquisa em DH e compreensão da doença. Você pode ver uma gravação de sua conferência aqui.

Por fim, Selene Capodarca, da equipe do Enroll-HD, descreveu a plataforma e os estudos longitudinais com mais de 30.000 participantes neste programa mundial administrado pela Fundação CHDI . O Enroll-HD também começou há 10 anos, e o encontro do Factor-H tornou-se uma celebração das conquistas desse programa. Vários centros clínicos latino-americanos de excelência em HD do Chile, Argentina, Colômbia e Peru agora fazem parte desse esforço, o que facilitará a melhoria do atendimento aos pacientes e sua participação em estudos clínicos.

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