3 semanas na Venezuela \u2013 olhos verdes, apontador rosa, ouro negro e La Luz<\/strong><\/h3>\n\n\n\nSantiago pega minha m\u00e3o. S\u00f3 nos conhecemos h\u00e1 uma hora. Ele \u00e9 um menino de 10 anos. 'Voc\u00ea vir\u00e1 para minha casa<\/em>' ele pergunta. Est\u00e1vamos sentados desenhando juntos enquanto ele me ensina espanhol e eu, ingl\u00eas. Ao nosso redor est\u00e1 o barulho dos torcedores da igreja tentando amortecer o calor de 35 graus em meio ao burburinho do dia de distribui\u00e7\u00e3o de alimentos em St. Luis, Venezuela.<\/p>\n\n\n\nEmbora os bancos alimentares sejam, infelizmente, um fen\u00f3meno global \u2013 este \u00e9 diferente. St Luis abriga duas das maiores popula\u00e7\u00f5es de pessoas com doen\u00e7a de Huntington (DH) no mundo. Assim, esta miss\u00e3o organizada pelo trabalho humanit\u00e1rio conjunto da Habitat Luz e da Factor-H \u00e9 uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o vital para estas fam\u00edlias que n\u00e3o s\u00f3 lutam contra a pobreza extrema, mas tamb\u00e9m contra uma das complexas doen\u00e7as neurodegenerativas e heredit\u00e1rias conhecidas pelo homem.<\/p>\n\n\n\n
Santiago n\u00e3o \u00e9 um rapaz comum que vive na pobreza. Ele \u00e9 um rapaz cuja m\u00e3e tem DH para quem a actividade de hoje proporciona uma rede de seguran\u00e7a. \u00c0 medida que nos aventuramos para fora da igreja dirigida pelo homem da montanha que \u00e9 Arturo, o Pastor, para o calor, aumenta o cheiro c\u00e1ustico do Lago Maracaibo misturado com os esgotos a c\u00e9u aberto das ruas esburacadas e esburacadas. Tenho que olhar por onde ando para n\u00e3o torcer o tornozelo ou pisar num pequeno po\u00e7o de ouro negro (petr\u00f3leo bruto) que borbulha da terra e mancha as roupas dos habitantes. Santiago d\u00e1 um salto \u00e0 frente enquanto eu me esfor\u00e7o para n\u00e3o me distrair com o suor escorrendo em meus olhos ou com o balido da cabra e seus filhotes ao longe. <\/p>\n\n\n\n
A temperatura sobe para 42 graus sob o telhado de zinco da casa de Santiago, onde sua m\u00e3e \u00e9 cuidada pela av\u00f3. Ela tamb\u00e9m cuida dos seus 4 irm\u00e3os \u2013 o seu irm\u00e3o adolescente quase certamente apresenta sinais cl\u00ednicos de DH Juvenil. Sua m\u00e3e me olha fixamente. Posso ver por que Santiago anseia por conex\u00e3o. Apesar de poder andar, sua capacidade de se comunicar verbal e socialmente a est\u00e1 abandonando. Ela \u00e9 incapaz de ser a m\u00e3e que ele precisa que ela seja. A DH \u00e9 muito mais do que um problema de movimento.<\/p>\n\n\n\n
A partir desse momento Santiago fica tatuado no meu cora\u00e7\u00e3o, mas h\u00e1 muitos mais Santiagos. Os programas combinados da Factor-H e Habitat Luz contam agora com 450 menores de 12 anos, aos quais entregam cuidados, alimenta\u00e7\u00e3o, vestu\u00e1rio e materiais educativos, n\u00e3o s\u00f3 nos dias de distribui\u00e7\u00e3o, mas tamb\u00e9m na constante advocacia que decorre entre estes eventos. Enquanto escrevo isto \u2013 lembro-me de um rapaz de olhos verdes e da sua irm\u00e3 mais nova, uma dos 7 filhos de dois pais com DH. Cada um deles tem agora at\u00e9 75% de chance de herdar a doen\u00e7a. Eu os observei no mesmo dia em que conheci Santiago enquanto eles abriam seus embrulhos e ouviam o suspiro de alegria diante de um apontador de l\u00e1pis de pl\u00e1stico rosa.<\/p>\n\n\n\n
\u00c9 f\u00e1cil divagar e minhas lembran\u00e7as s\u00e3o muitas, mas por que estou aqui? Bem, estas crian\u00e7as representam a face futura da DH neste pa\u00eds e talvez em toda a Am\u00e9rica Latina, uma vez que elas e as suas fam\u00edlias deixam a Venezuela aos milh\u00f5es, tendo sido esquecidas pelo seu governo. Arturo manda mensagem para Marina (fundadora da Habitat Luz) durante a noite informando que outros 40 sa\u00edram de S\u00e3o Lu\u00eds e ningu\u00e9m sabe para onde foram. Todos podemos adivinhar que est\u00e3o a dirigir-se para os perigos das passagens fronteiri\u00e7as com a Col\u00f4mbia e depois para outros pa\u00edses ou talvez atrav\u00e9s dos horrores do Dari\u00e9n Gap. \u00c9 uma crise migrat\u00f3ria equivalente \u00e0 da S\u00edria. Ent\u00e3o, o que resta embalando aqui as restantes fam\u00edlias Huntington \u00e9 o trabalho humanit\u00e1rio da Habitat Luz e da Factor-H e foi isso que eu pedi para ver. Claro, funciona nos dois sentidos e como Terapeuta Ocupacional, pediram-me para explorar as necessidades ocupacionais e de apoio das fam\u00edlias e eu n\u00e3o poderia fazer isso devido \u00e0 minha posi\u00e7\u00e3o privilegiada no Reino Unido.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/QR7A3130-1024x683.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\nComo isto \u00e9 apenas um instant\u00e2neo da minha visita de 3 semanas, avan\u00e7arei rapidamente para Barranquitas, um pueblo que, juntamente com St. Luis, tem um estatuto mitol\u00f3gico na DH. O lugar onde as observa\u00e7\u00f5es de Americo Negrette e, mais tarde, de Nancy Wexler e equipes de cientistas anunciaram a descoberta do gene e a ci\u00eancia de ponta que da\u00ed surgiu. Avan\u00e7ar rapidamente para Barranquitas \u00e9 algo que literalmente voc\u00ea n\u00e3o pode fazer, e a mitologia sugere um lugar onde a abund\u00e2ncia pode viver, mas os mitos s\u00e3o muitas vezes diferentes da realidade, pois Barranquitas est\u00e1 no fim da linha. Apesar do que os mapas do Google possam dizer, fica a 5 horas de montanha-russa de Maracaibo, capital do estado de Zulia, e dirigir na pista pr\u00f3xima \u00e0 estrada costuma ser mais f\u00e1cil (e mais confort\u00e1vel) do que usar a rodovia. Depois, h\u00e1 a quest\u00e3o do combust\u00edvel para sua viagem. Seu WhatsApp ganhar\u00e1 vida em Maracaibo quando houver not\u00edcias de entrega de combust\u00edvel, mas talvez em La Villa (a cidade municipal de Barranquitas), \u00e9 esperar no carro para ver e \u00e0s vezes por at\u00e9 5 dias. A prop\u00f3sito, n\u00e3o h\u00e1 sinal telef\u00f4nico em Barranquitas e, diferentemente de S\u00e3o Lu\u00eds, n\u00e3o h\u00e1 <\/a>correndo <\/a>\u00e1gua.<\/p>\n\n\n\nAs duas organiza\u00e7\u00f5es realizam ambulat\u00f3rios em Barranquitas a cada tr\u00eas meses, sob a cobertura de um campo de basquete. A organiza\u00e7\u00e3o e administra\u00e7\u00e3o do habitual evento de 2 dias \u00e9 feita atrav\u00e9s da equipa excepcionalmente dedicada da Factor-H & Habitat Luz, que re\u00fane ajuda humanit\u00e1ria e cuidados m\u00e9dicos num s\u00f3. Se as pessoas com DH n\u00e3o puderem comparecer aos eventos ambulatoriais, a equipe realizar\u00e1 visitas domiciliares. Aura (uma neurologista adulta e volunt\u00e1ria (al\u00e9m de seu trabalho di\u00e1rio em Maracaibo)) na companhia de Antonio (um cl\u00ednico geral pago pela Factor-H que tamb\u00e9m cobre St Luis) e Carolina (uma fisioterapeuta adulta - uma volunt\u00e1ria (tamb\u00e9m junto com seu trabalho di\u00e1rio)). Esta \u00e9 a Am\u00e9rica Latina, e uma visita domiciliar nunca envolve apenas profissionais e pacientes. \u00c9 uma visita \u00e0 comunidade e, dias depois, quando visitei Barranquitas com o prop\u00f3sito que descrevi anteriormente, experimentei pessoalmente a agita\u00e7\u00e3o. O evento de dois dias de setembro acontece no auge da esta\u00e7\u00e3o das chuvas e no final do primeiro dia, depois de nos retirarmos para La Villa, onde ficava o nosso alojamento, recebemos a not\u00edcia de que a estrada para Barranquitas foi inundada ap\u00f3s uma tempestade durante a noite e com o nosso segundo -\u00f4nibus de m\u00e3o com pneus desgastados que transportava seu grupo de carga preciosa, o segundo dia teve que ser cancelado. Ser\u00e1 reorganizado \u2013 o que n\u00e3o \u00e9 tarefa f\u00e1cil.<\/p>\n\n\n\n
Estou de volta a Barranquitas por 4 dias e ficando no seio de Atalina e sua fam\u00edlia cuja casa fica ao lado do escrit\u00f3rio da Factor-H\/Habitat Luz. Estou no mesmo quarto que Yolis (o assistente social pago pela Factor-H), enquanto Samuel (motorista da Factor-H\/Habitat e consertador vers\u00e1til em Barranquitas), bem como Gindel (um documentarista\/jornalista baseado em Caracas, meu tradutor) dorme no escrit\u00f3rio. Reunindo-me com a equipe local, logo ficou claro para mim que minha lista preparada do que ach\u00e1vamos que a comunidade precisava para melhorar a assist\u00eancia aos cuidadores e o que eles realmente queriam era p\u00f3los opostos. <\/a>Al\u00e9m disso, o que voc\u00ea faz quando seu p\u00fablico n\u00e3o sabe ler nem escrever? O que voc\u00ea faz quando, se as pessoas t\u00eam internet, ela fica sujeita a apag\u00f5es di\u00e1rios \u00e0 medida que a estrutura el\u00e9trica nacional \u00e9 paralisada? Viva a Luz! \u00e9 o choro que sobe quando volta.<\/p>\n\n\n\nCentrando-nos na comunidade e na amplitude das condi\u00e7\u00f5es em que vivem, decidimos entrevist\u00e1-los e filmar as suas hist\u00f3rias. O que aconteceu foi a base mais natural e iterativa para um projeto que chamamos de 'Os Cuidadores de Barranquitas'. Em primeiro lugar, houve Selina, a quem Gindel trouxe alegria enquanto dan\u00e7ava com ela, e tent\u00e1mos decifrar o que tinha acontecido aos seus pertences atrav\u00e9s do zumbido dos mosquitos e das muitas vozes dos seus vizinhos. Parecia que est\u00e1vamos liderando uma banda pelo caminho coberto de mato at\u00e9 a cabana dela. O crime est\u00e1 pr\u00f3ximo aqui e os seus dois filhos, ambos aparentemente com DH, podem ter vendido os m\u00f3veis para comprar drogas, mas tamb\u00e9m para sobreviver, deixando-a apenas com uma cadeira de corda, uma rede, um colch\u00e3o sujo e o seu gato. Apesar de se disfar\u00e7arem de cuidadoras, eram a comunidade e a sua cunhada que cuidavam dela. Pode parecer que estou evitando estas \u00faltimas quest\u00f5es muito s\u00e9rias, mas a rea\u00e7\u00e3o requer processamento e a interven\u00e7\u00e3o tem ramifica\u00e7\u00f5es para a seguran\u00e7a de Selina. Ambas as organiza\u00e7\u00f5es t\u00eam um impulso humanit\u00e1rio e trata-se de uma entrega equitativa que n\u00e3o causa tens\u00f5es noutros locais. Em seguida, conhecemos Olga e Maria e, mais tarde, Jorge, um morador de rua com DH que tem 3 irm\u00e3os afetados na mesma posi\u00e7\u00e3o. O Jorge, que dormia num antigo edif\u00edcio escolar, estava a ser alimentado por uma s\u00e9rie de senhoras que nos pediram mais informa\u00e7\u00f5es sobre o seu estado e quiseram ajudar. Apesar das suas pr\u00f3prias circunst\u00e2ncias desesperadoras, a compaix\u00e3o foi genu\u00edna e abriu-nos os olhos para onde o cuidado \u00e9 prestado, mas tamb\u00e9m para quem e como \u00e9.<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/QR7A3188-1024x683.jpg\")
<\/figure>\n\n\n\nNos dias seguintes, continuamos a compilar as hist\u00f3rias do dia a dia das pessoas. Como profissional de DH no Reino Unido, encontro sofrimento e inspira\u00e7\u00e3o em igual medida, mas aqui ele \u00e9 ampliado. Numa das nossas \u00faltimas visitas, Gindel conduziu-me para uma sala escura. \u00c0 medida que meus olhos se adaptavam, fui cercado por quatro corpos em movimento, em v\u00e1rios est\u00e1gios de doen\u00e7a. Embora a vis\u00e3o inicialmente tenha me surpreendido com seu horror, a ternura com que essas pessoas eram cuidadas por um jovem logo emergiu. Jesus cuida de seu pai, das duas irm\u00e3s de seu pai e do irm\u00e3o de seu pai, ou seja, de suas duas tias e de seu tio. Ele sabe que est\u00e1 em risco, mas a sua f\u00e9 o consola e nos breves momentos que tem para si, l\u00ea e cuida do jardim nos fundos da casa que divide com a fam\u00edlia. Observamos enquanto ele carrega suas tias para a cozinha ao ar livre e sua av\u00f3 e uma amiga alimentam com precis\u00e3o seus entes queridos. Ele tinha alimentado o seu tio anteriormente, que agora n\u00e3o consegue comer fluidamente, pois a sua rigidez est\u00e1 a afectar a sua capacidade de abrir a mand\u00edbula e, portanto, segurar e engolir nutri\u00e7\u00e3o adequada. Aconselho Jesus sobre cuidados com as costas que parecem triviais, mas s\u00e3o vitais para o seu bem-estar. Aconselho tamb\u00e9m como alimentar seu Tio e como aumentar sua hidrata\u00e7\u00e3o. Fa\u00e7o uma lista de desejos na minha cabe\u00e7a para discutir com Marina para apoiar um manuseio manual mais seguro.<\/p>\n\n\n\n
Silenciosamente voltamos para o escrit\u00f3rio da Habitat Luz. H\u00e1 muito a ser feito e enquanto comemos juntos, pensamos e planejamos juntos. Juntos \u00e9 a palavra que resume minhas experi\u00eancias aqui. Vim como um estranho, um estrangeiro, mas nunca estive sozinho, e sinto que agora tenho uma nova fam\u00edlia e, \u00e0 medida que meu tempo chega ao fim em Barranquitas, estou triste por deix\u00e1-los. H\u00e1 um \u00faltimo evento e \u00e9 a forma\u00e7\u00e3o do novo grupo de Cuidadores e Volunt\u00e1rios. N\u00e3o h\u00e1 sala de reuni\u00e3o para ser reservada, mas todos n\u00f3s pegamos uma cadeira de pl\u00e1stico e caminhamos at\u00e9 um cais pr\u00f3ximo \u00e0 beira do lago e formamos um c\u00edrculo ao lado de um grupo de leit\u00f5es irritando as galinhas mais estabelecidas. Falamos sobre f\u00e9, suic\u00eddio, mas principalmente \u00e9 sobre a esperan\u00e7a do que podemos alcan\u00e7ar e amar e nos acumularmos para muitos abra\u00e7os coletivos.<\/p>\n\n\n\n
Meus pensamentos voltam para Santiago. 'Quando voc\u00ea volta' ele pergunta. 'Em breve' eu digo.<\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nPara um relato completo da visita de Setembro a estas comunidades, consulte Aqui<\/a><\/p>\n\n\n\n
Embora os bancos alimentares sejam, infelizmente, um fen\u00f3meno global \u2013 este \u00e9 diferente. St Luis abriga duas das maiores popula\u00e7\u00f5es de pessoas com doen\u00e7a de Huntington (DH) no mundo. Assim, esta miss\u00e3o organizada pelo trabalho humanit\u00e1rio conjunto da Habitat Luz e da Factor-H \u00e9 uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o vital para estas fam\u00edlias que n\u00e3o s\u00f3 lutam contra a pobreza extrema, mas tamb\u00e9m contra uma das complexas doen\u00e7as neurodegenerativas e heredit\u00e1rias conhecidas pelo homem.<\/p>\n\n\n\n
Santiago n\u00e3o \u00e9 um rapaz comum que vive na pobreza. Ele \u00e9 um rapaz cuja m\u00e3e tem DH para quem a actividade de hoje proporciona uma rede de seguran\u00e7a. \u00c0 medida que nos aventuramos para fora da igreja dirigida pelo homem da montanha que \u00e9 Arturo, o Pastor, para o calor, aumenta o cheiro c\u00e1ustico do Lago Maracaibo misturado com os esgotos a c\u00e9u aberto das ruas esburacadas e esburacadas. Tenho que olhar por onde ando para n\u00e3o torcer o tornozelo ou pisar num pequeno po\u00e7o de ouro negro (petr\u00f3leo bruto) que borbulha da terra e mancha as roupas dos habitantes. Santiago d\u00e1 um salto \u00e0 frente enquanto eu me esfor\u00e7o para n\u00e3o me distrair com o suor escorrendo em meus olhos ou com o balido da cabra e seus filhotes ao longe. <\/p>\n\n\n\n
A temperatura sobe para 42 graus sob o telhado de zinco da casa de Santiago, onde sua m\u00e3e \u00e9 cuidada pela av\u00f3. Ela tamb\u00e9m cuida dos seus 4 irm\u00e3os \u2013 o seu irm\u00e3o adolescente quase certamente apresenta sinais cl\u00ednicos de DH Juvenil. Sua m\u00e3e me olha fixamente. Posso ver por que Santiago anseia por conex\u00e3o. Apesar de poder andar, sua capacidade de se comunicar verbal e socialmente a est\u00e1 abandonando. Ela \u00e9 incapaz de ser a m\u00e3e que ele precisa que ela seja. A DH \u00e9 muito mais do que um problema de movimento.<\/p>\n\n\n\n
A partir desse momento Santiago fica tatuado no meu cora\u00e7\u00e3o, mas h\u00e1 muitos mais Santiagos. Os programas combinados da Factor-H e Habitat Luz contam agora com 450 menores de 12 anos, aos quais entregam cuidados, alimenta\u00e7\u00e3o, vestu\u00e1rio e materiais educativos, n\u00e3o s\u00f3 nos dias de distribui\u00e7\u00e3o, mas tamb\u00e9m na constante advocacia que decorre entre estes eventos. Enquanto escrevo isto \u2013 lembro-me de um rapaz de olhos verdes e da sua irm\u00e3 mais nova, uma dos 7 filhos de dois pais com DH. Cada um deles tem agora at\u00e9 75% de chance de herdar a doen\u00e7a. Eu os observei no mesmo dia em que conheci Santiago enquanto eles abriam seus embrulhos e ouviam o suspiro de alegria diante de um apontador de l\u00e1pis de pl\u00e1stico rosa.<\/p>\n\n\n\n
\u00c9 f\u00e1cil divagar e minhas lembran\u00e7as s\u00e3o muitas, mas por que estou aqui? Bem, estas crian\u00e7as representam a face futura da DH neste pa\u00eds e talvez em toda a Am\u00e9rica Latina, uma vez que elas e as suas fam\u00edlias deixam a Venezuela aos milh\u00f5es, tendo sido esquecidas pelo seu governo. Arturo manda mensagem para Marina (fundadora da Habitat Luz) durante a noite informando que outros 40 sa\u00edram de S\u00e3o Lu\u00eds e ningu\u00e9m sabe para onde foram. Todos podemos adivinhar que est\u00e3o a dirigir-se para os perigos das passagens fronteiri\u00e7as com a Col\u00f4mbia e depois para outros pa\u00edses ou talvez atrav\u00e9s dos horrores do Dari\u00e9n Gap. \u00c9 uma crise migrat\u00f3ria equivalente \u00e0 da S\u00edria. Ent\u00e3o, o que resta embalando aqui as restantes fam\u00edlias Huntington \u00e9 o trabalho humanit\u00e1rio da Habitat Luz e da Factor-H e foi isso que eu pedi para ver. Claro, funciona nos dois sentidos e como Terapeuta Ocupacional, pediram-me para explorar as necessidades ocupacionais e de apoio das fam\u00edlias e eu n\u00e3o poderia fazer isso devido \u00e0 minha posi\u00e7\u00e3o privilegiada no Reino Unido.<\/p>\n\n\n\n Como isto \u00e9 apenas um instant\u00e2neo da minha visita de 3 semanas, avan\u00e7arei rapidamente para Barranquitas, um pueblo que, juntamente com St. Luis, tem um estatuto mitol\u00f3gico na DH. O lugar onde as observa\u00e7\u00f5es de Americo Negrette e, mais tarde, de Nancy Wexler e equipes de cientistas anunciaram a descoberta do gene e a ci\u00eancia de ponta que da\u00ed surgiu. Avan\u00e7ar rapidamente para Barranquitas \u00e9 algo que literalmente voc\u00ea n\u00e3o pode fazer, e a mitologia sugere um lugar onde a abund\u00e2ncia pode viver, mas os mitos s\u00e3o muitas vezes diferentes da realidade, pois Barranquitas est\u00e1 no fim da linha. Apesar do que os mapas do Google possam dizer, fica a 5 horas de montanha-russa de Maracaibo, capital do estado de Zulia, e dirigir na pista pr\u00f3xima \u00e0 estrada costuma ser mais f\u00e1cil (e mais confort\u00e1vel) do que usar a rodovia. Depois, h\u00e1 a quest\u00e3o do combust\u00edvel para sua viagem. Seu WhatsApp ganhar\u00e1 vida em Maracaibo quando houver not\u00edcias de entrega de combust\u00edvel, mas talvez em La Villa (a cidade municipal de Barranquitas), \u00e9 esperar no carro para ver e \u00e0s vezes por at\u00e9 5 dias. A prop\u00f3sito, n\u00e3o h\u00e1 sinal telef\u00f4nico em Barranquitas e, diferentemente de S\u00e3o Lu\u00eds, n\u00e3o h\u00e1 <\/a>correndo <\/a>\u00e1gua.<\/p>\n\n\n\n As duas organiza\u00e7\u00f5es realizam ambulat\u00f3rios em Barranquitas a cada tr\u00eas meses, sob a cobertura de um campo de basquete. A organiza\u00e7\u00e3o e administra\u00e7\u00e3o do habitual evento de 2 dias \u00e9 feita atrav\u00e9s da equipa excepcionalmente dedicada da Factor-H & Habitat Luz, que re\u00fane ajuda humanit\u00e1ria e cuidados m\u00e9dicos num s\u00f3. Se as pessoas com DH n\u00e3o puderem comparecer aos eventos ambulatoriais, a equipe realizar\u00e1 visitas domiciliares. Aura (uma neurologista adulta e volunt\u00e1ria (al\u00e9m de seu trabalho di\u00e1rio em Maracaibo)) na companhia de Antonio (um cl\u00ednico geral pago pela Factor-H que tamb\u00e9m cobre St Luis) e Carolina (uma fisioterapeuta adulta - uma volunt\u00e1ria (tamb\u00e9m junto com seu trabalho di\u00e1rio)). Esta \u00e9 a Am\u00e9rica Latina, e uma visita domiciliar nunca envolve apenas profissionais e pacientes. \u00c9 uma visita \u00e0 comunidade e, dias depois, quando visitei Barranquitas com o prop\u00f3sito que descrevi anteriormente, experimentei pessoalmente a agita\u00e7\u00e3o. O evento de dois dias de setembro acontece no auge da esta\u00e7\u00e3o das chuvas e no final do primeiro dia, depois de nos retirarmos para La Villa, onde ficava o nosso alojamento, recebemos a not\u00edcia de que a estrada para Barranquitas foi inundada ap\u00f3s uma tempestade durante a noite e com o nosso segundo -\u00f4nibus de m\u00e3o com pneus desgastados que transportava seu grupo de carga preciosa, o segundo dia teve que ser cancelado. Ser\u00e1 reorganizado \u2013 o que n\u00e3o \u00e9 tarefa f\u00e1cil.<\/p>\n\n\n\n Estou de volta a Barranquitas por 4 dias e ficando no seio de Atalina e sua fam\u00edlia cuja casa fica ao lado do escrit\u00f3rio da Factor-H\/Habitat Luz. Estou no mesmo quarto que Yolis (o assistente social pago pela Factor-H), enquanto Samuel (motorista da Factor-H\/Habitat e consertador vers\u00e1til em Barranquitas), bem como Gindel (um documentarista\/jornalista baseado em Caracas, meu tradutor) dorme no escrit\u00f3rio. Reunindo-me com a equipe local, logo ficou claro para mim que minha lista preparada do que ach\u00e1vamos que a comunidade precisava para melhorar a assist\u00eancia aos cuidadores e o que eles realmente queriam era p\u00f3los opostos. <\/a>Al\u00e9m disso, o que voc\u00ea faz quando seu p\u00fablico n\u00e3o sabe ler nem escrever? O que voc\u00ea faz quando, se as pessoas t\u00eam internet, ela fica sujeita a apag\u00f5es di\u00e1rios \u00e0 medida que a estrutura el\u00e9trica nacional \u00e9 paralisada? Viva a Luz! \u00e9 o choro que sobe quando volta.<\/p>\n\n\n\n Centrando-nos na comunidade e na amplitude das condi\u00e7\u00f5es em que vivem, decidimos entrevist\u00e1-los e filmar as suas hist\u00f3rias. O que aconteceu foi a base mais natural e iterativa para um projeto que chamamos de 'Os Cuidadores de Barranquitas'. Em primeiro lugar, houve Selina, a quem Gindel trouxe alegria enquanto dan\u00e7ava com ela, e tent\u00e1mos decifrar o que tinha acontecido aos seus pertences atrav\u00e9s do zumbido dos mosquitos e das muitas vozes dos seus vizinhos. Parecia que est\u00e1vamos liderando uma banda pelo caminho coberto de mato at\u00e9 a cabana dela. O crime est\u00e1 pr\u00f3ximo aqui e os seus dois filhos, ambos aparentemente com DH, podem ter vendido os m\u00f3veis para comprar drogas, mas tamb\u00e9m para sobreviver, deixando-a apenas com uma cadeira de corda, uma rede, um colch\u00e3o sujo e o seu gato. Apesar de se disfar\u00e7arem de cuidadoras, eram a comunidade e a sua cunhada que cuidavam dela. Pode parecer que estou evitando estas \u00faltimas quest\u00f5es muito s\u00e9rias, mas a rea\u00e7\u00e3o requer processamento e a interven\u00e7\u00e3o tem ramifica\u00e7\u00f5es para a seguran\u00e7a de Selina. Ambas as organiza\u00e7\u00f5es t\u00eam um impulso humanit\u00e1rio e trata-se de uma entrega equitativa que n\u00e3o causa tens\u00f5es noutros locais. Em seguida, conhecemos Olga e Maria e, mais tarde, Jorge, um morador de rua com DH que tem 3 irm\u00e3os afetados na mesma posi\u00e7\u00e3o. O Jorge, que dormia num antigo edif\u00edcio escolar, estava a ser alimentado por uma s\u00e9rie de senhoras que nos pediram mais informa\u00e7\u00f5es sobre o seu estado e quiseram ajudar. Apesar das suas pr\u00f3prias circunst\u00e2ncias desesperadoras, a compaix\u00e3o foi genu\u00edna e abriu-nos os olhos para onde o cuidado \u00e9 prestado, mas tamb\u00e9m para quem e como \u00e9.<\/p>\n\n\n\n Nos dias seguintes, continuamos a compilar as hist\u00f3rias do dia a dia das pessoas. Como profissional de DH no Reino Unido, encontro sofrimento e inspira\u00e7\u00e3o em igual medida, mas aqui ele \u00e9 ampliado. Numa das nossas \u00faltimas visitas, Gindel conduziu-me para uma sala escura. \u00c0 medida que meus olhos se adaptavam, fui cercado por quatro corpos em movimento, em v\u00e1rios est\u00e1gios de doen\u00e7a. Embora a vis\u00e3o inicialmente tenha me surpreendido com seu horror, a ternura com que essas pessoas eram cuidadas por um jovem logo emergiu. Jesus cuida de seu pai, das duas irm\u00e3s de seu pai e do irm\u00e3o de seu pai, ou seja, de suas duas tias e de seu tio. Ele sabe que est\u00e1 em risco, mas a sua f\u00e9 o consola e nos breves momentos que tem para si, l\u00ea e cuida do jardim nos fundos da casa que divide com a fam\u00edlia. Observamos enquanto ele carrega suas tias para a cozinha ao ar livre e sua av\u00f3 e uma amiga alimentam com precis\u00e3o seus entes queridos. Ele tinha alimentado o seu tio anteriormente, que agora n\u00e3o consegue comer fluidamente, pois a sua rigidez est\u00e1 a afectar a sua capacidade de abrir a mand\u00edbula e, portanto, segurar e engolir nutri\u00e7\u00e3o adequada. Aconselho Jesus sobre cuidados com as costas que parecem triviais, mas s\u00e3o vitais para o seu bem-estar. Aconselho tamb\u00e9m como alimentar seu Tio e como aumentar sua hidrata\u00e7\u00e3o. Fa\u00e7o uma lista de desejos na minha cabe\u00e7a para discutir com Marina para apoiar um manuseio manual mais seguro.<\/p>\n\n\n\n Silenciosamente voltamos para o escrit\u00f3rio da Habitat Luz. H\u00e1 muito a ser feito e enquanto comemos juntos, pensamos e planejamos juntos. Juntos \u00e9 a palavra que resume minhas experi\u00eancias aqui. Vim como um estranho, um estrangeiro, mas nunca estive sozinho, e sinto que agora tenho uma nova fam\u00edlia e, \u00e0 medida que meu tempo chega ao fim em Barranquitas, estou triste por deix\u00e1-los. H\u00e1 um \u00faltimo evento e \u00e9 a forma\u00e7\u00e3o do novo grupo de Cuidadores e Volunt\u00e1rios. N\u00e3o h\u00e1 sala de reuni\u00e3o para ser reservada, mas todos n\u00f3s pegamos uma cadeira de pl\u00e1stico e caminhamos at\u00e9 um cais pr\u00f3ximo \u00e0 beira do lago e formamos um c\u00edrculo ao lado de um grupo de leit\u00f5es irritando as galinhas mais estabelecidas. Falamos sobre f\u00e9, suic\u00eddio, mas principalmente \u00e9 sobre a esperan\u00e7a do que podemos alcan\u00e7ar e amar e nos acumularmos para muitos abra\u00e7os coletivos.<\/p>\n\n\n\n Meus pensamentos voltam para Santiago. 'Quando voc\u00ea volta' ele pergunta. 'Em breve' eu digo.<\/p>\n\n\n\n Para um relato completo da visita de Setembro a estas comunidades, consulte Aqui<\/a><\/p>\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n
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