{"id":10223,"date":"2024-03-02T17:17:18","date_gmt":"2024-03-02T17:17:18","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=10223"},"modified":"2024-03-02T17:17:19","modified_gmt":"2024-03-02T17:17:19","slug":"hd-in-the-news-ehdn-march-newsletter","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/hd-in-the-news-ehdn-march-newsletter","title":{"rendered":"HD nas not\u00edcias: boletim informativo de mar\u00e7o da EHDN"},"content":{"rendered":"<p>No recente <a href=\"http:\/\/chrome-extension:\/\/efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj\/https:\/\/ehdn.org\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/EHDN-NL-51-Mar2024.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">Boletim EHDN,<\/a> O trabalho do Fator-H \u00e9 apresentado em dois artigos \u2013 o primeiro lan\u00e7a o <a href=\"https:\/\/factor-h.org\/pt\/gratitude-day-celebrating-the-anniversary-of-the-discovery-of-the-huntingtin-gene\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">Dia da Gratid\u00e3o de 2024<\/a> campanha; a segunda \u00e9 de Alex Fisher, que conta sua hist\u00f3ria de vinda \u00e0 Venezuela e o trabalho que est\u00e1 realizando junto com a Factor-H &amp; Habitat LUZ em Maracaibo para lan\u00e7ar um programa abrangente de cuidadores focado em pessoas que vivem em condi\u00e7\u00f5es de extrema vulnerabilidade. Sua narrativa \u00e9 poderosa, comovente e cheia de paix\u00e3o. Alex veio com interesse e curiosidade e deixou uma pessoa mudada \u2013 tanto pessoal quanto profissionalmente. Ela rapidamente conquistou o amor, o respeito e a confian\u00e7a, dif\u00edceis de obter dessas fam\u00edlias, por meio de sua bondade, compaix\u00e3o e sinceridade. Por favor, leia a hist\u00f3ria dela e entre em contato se quiser se juntar \u00e0 causa dela para levar al\u00edvio aos cuidadores na Venezuela.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div data-wp-interactive=\"core\/file\" class=\"wp-block-file\"><object data-wp-bind--hidden=\"!state.hasPdfPreview\" hidden class=\"wp-block-file__embed\" data=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/EHDN-NL-51-Mar2024.pdf\" type=\"application\/pdf\" style=\"width:100%;height:600px\" aria-label=\"Incorporado de Embed of EHDN-NL-51-Mar2024.\"><\/object><a id=\"wp-block-file--media-8a9a3206-5751-4e05-8cd1-cf3de4b2070c\" href=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/EHDN-NL-51-Mar2024.pdf\">EHDN-NL-51-Mar2024<\/a><a href=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/EHDN-NL-51-Mar2024.pdf\" class=\"wp-block-file__button\" download aria-describedby=\"wp-block-file--media-8a9a3206-5751-4e05-8cd1-cf3de4b2070c\">Download<\/a><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Palestra TEDx de Charles Sabine<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Mais abaixo, na newsletter da EHDN, pode ver uma descri\u00e7\u00e3o da palestra de Charles Sabine para o TEDx, sobre a DH, a sua experi\u00eancia familiar pessoal com a doen\u00e7a e o seu activismo para melhorar a vida e os cuidados \u00e0s fam\u00edlias com DH em todo o mundo. Nesta apresenta\u00e7\u00e3o pessoal, Charles fala sobre a perda do seu irm\u00e3o devido \u00e0 DH, o seu pr\u00f3prio diagn\u00f3stico, o seu trabalho como correspondente de guerra estrangeiro, o seu activismo atrav\u00e9s do <a href=\"https:\/\/www.hiddennomore.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\" title=\"\">N\u00e3o mais escondido<\/a> Funda\u00e7\u00e3o, reunindo-se com o Papa Francisco em 2017, e sua participa\u00e7\u00e3o em pesquisas cl\u00ednicas e ensaios terap\u00eauticos. <\/p>\n\n\n\n<p>Esta \u00e9 uma palestra importante proferida por um dos mais carism\u00e1ticos e importantes defensores da DH no mundo.<\/p>\n\n\n\n<p>Por favor veja a sua palestra abaixo e partilhe amplamente dentro e fora da comunidade Huntington!<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"A capacidade ilimitada de cada ser humano | Carlos Sabine | TEDxBath\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/RsUfCKfyQYY?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>In the recent EHDN Newsletter, Factor-H work is featured in two articles &#8211; the first launches the 2024 Gratitude Day campaign; the second is by Alex Fisher, who tells her story of coming to Venezuela and the work she is conducting together with Factor-H &amp; Habitat LUZ in Maracaibo to launch a comprehensive caregiver program [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":10226,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[30,98,9,253,55],"tags":[131,158,290,263,139],"class_list":["post-10223","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-factor-h","category-in-the-press","category-general-news","category-testimonial","category-the-disease","tag-factor-h","tag-hd","tag-hddennomore","tag-hdgratitudeday","tag-huntingtondisease"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10223","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10223"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10223\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10227,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10223\/revisions\/10227"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10226"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10223"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10223"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10223"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}