{"id":10778,"date":"2024-09-29T14:26:49","date_gmt":"2024-09-29T14:26:49","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=10778"},"modified":"2024-09-29T15:42:50","modified_gmt":"2024-09-29T15:42:50","slug":"factor-h-president-receives-the-2024-public-service-award-from-the-mds","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/factor-h-president-receives-the-2024-public-service-award-from-the-mds","title":{"rendered":"Presidente da Factor-H recebe o Pr\u00eamio de Servi\u00e7o P\u00fablico 2024 do MDS"},"content":{"rendered":"
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Que semana foi essa!<\/p>\n

A Factor-H \u00e9 novamente reconhecida por seu servi\u00e7o p\u00fablico \u00e0s fam\u00edlias latino-americanas carentes de DH no Congresso Internacional da Movement Disorder Society (MDS), a maior organiza\u00e7\u00e3o cl\u00ednica internacional dedicada \u00e0 pr\u00e1tica cl\u00ednica de dist\u00farbios do movimento. <\/p>\n

Mais de 4.500 pessoas de 100 pa\u00edses est\u00e3o participando da confer\u00eancia. Sentimo-nos honrados pelo fato de nosso presidente, Ignacio Mu\u00f1oz-Sanju\u00e1n, ter sido reconhecido com o Pr\u00eamio de Servi\u00e7o P\u00fablico do ano pelo trabalho da Factor-H. Veja abaixo a grava\u00e7\u00e3o da cerim\u00f4nia de premia\u00e7\u00e3o e o breve discurso de aceita\u00e7\u00e3o de Ignacio ap\u00f3s a gentil apresenta\u00e7\u00e3o do presidente da MDS, Victor Fung. Foi uma grande honra receber esse pr\u00eamio na frente de todos esses especialistas em dist\u00farbios do movimento, incluindo muitos amigos e os principais cl\u00ednicos de DH da Am\u00e9rica Latina. <\/p>\n

Marina Gonz\u00e1lez de Kauffman, da Venezuela, esteve presente durante a cerim\u00f4nia, que ocorreu na Filad\u00e9lfia em 27 de setembro de 2024. Esse pr\u00eamio \u00e9 dedicado a todas as fam\u00edlias que atendemos e \u00e9 uma prova do trabalho \u00e1rduo e persistente de toda a equipe da Factor-H, colaboradores, volunt\u00e1rios e familiares que trabalham lado a lado para melhorar a qualidade de vida das fam\u00edlias afetadas.<\/p>\n


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Leia meu discurso de aceita\u00e7\u00e3o ...<\/b><\/p>


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\"\u00c9 uma grande honra receber o Pr\u00eamio de Servi\u00e7o P\u00fablico da Sociedade Internacional de Dist\u00farbios do Movimento, em nome da equipe da Factor-H e das fam\u00edlias latino-americanas com Doen\u00e7a de Huntington (DH) que atendemos. Sinto-me honrado por poder servir a essas fam\u00edlias que vivem com o \u00f4nus da DH e em condi\u00e7\u00f5es de extrema vulnerabilidade\".<\/p>


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Em 2012, um brasileiro que sofria de DH segurou minha m\u00e3o ap\u00f3s um semin\u00e1rio para um p\u00fablico leigo e me disse: \"Sei que \u00e9 tarde demais para mim, mas, por favor, ajude minha filha<\/i>\".<\/p>


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Naquele momento, minha vida tomou um rumo diferente - compreendi que meu trabalho como neurocientista na busca de tratamentos para a DH era transgeracional e que, para controlar essa doen\u00e7a, precisamos considerar o impacto humano que ela causa em todas as gera\u00e7\u00f5es.<\/p>


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Vim da Espanha para os Estados Unidos para me tornar um bi\u00f3logo molecular. Tive a sorte de estudar na Johns Hopkins Medical School e na Rockefeller University, com pessoas que me ensinaram a import\u00e2ncia de me concentrar em problemas significativos. Trabalho no campo da Doen\u00e7a de Huntington desde 2007. Na CHDI Foundation, liderei v\u00e1rios programas atualmente em desenvolvimento cl\u00ednico e ajudei a desenvolver biomarcadores para apoiar terapias que modificam a doen\u00e7a. No entanto, eu n\u00e3o tinha uma compreens\u00e3o real da dimens\u00e3o humana dessa doen\u00e7a.<\/p>


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Em 2012-2013, visitei v\u00e1rias comunidades de DH no Brasil, Col\u00f4mbia, Peru e Venezuela. Por meio dessas viagens, pude entender os imensos efeitos que essa doen\u00e7a tem sobre os indiv\u00edduos, suas fam\u00edlias e suas comunidades. O \u00f4nus de viver com a DH varia muito em condi\u00e7\u00f5es geogr\u00e1ficas e socioecon\u00f4micas distintas. Pude testemunhar como o acesso desigual \u00e0 assist\u00eancia m\u00e9dica e ao apoio institucional afeta todos os aspectos da vida dessas fam\u00edlias.<\/i><\/p>\n

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A Factor-H (de Hope, Huntington's, Humanity) foi criada em 2012 e tornou-se uma funda\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos registrada nos EUA em 2018. Felizmente, por meio de uma rede extremamente comprometida de colaboradores no local, realizamos juntos uma ampla gama de projetos alinhados com nossos quatro pilares principais: Sa\u00fade, Juventude, Desenvolvimento Comunit\u00e1rio e Advocacia.<\/p>


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A Factor-H trabalha para apoiar mais de 700 fam\u00edlias na Venezuela, Col\u00f4mbia e Peru. As regi\u00f5es desses pa\u00edses abrigam as maiores comunidades conhecidas de indiv\u00edduos afetados pela DH no mundo e t\u00eam sido objeto de in\u00fameras pesquisas. Em particular, as comunidades na Venezuela, \u00e0s margens do Lago Maracaibo, no estado de Zulia, tiveram um papel fundamental na identifica\u00e7\u00e3o da muta\u00e7\u00e3o causadora da DH. Tudo o que a comunidade de pesquisa sobre a DH faz hoje tem origem nessa importante descoberta; no entanto, os descendentes dessas fam\u00edlias vivem em condi\u00e7\u00f5es de extrema neglig\u00eancia.<\/p>


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A Factor-H oferece atendimento neurol\u00f3gico e psicol\u00f3gico para pacientes e suas fam\u00edlias; implementamos um programa para cuidadores e assumimos um papel ativo na educa\u00e7\u00e3o e no apoio a crian\u00e7as em situa\u00e7\u00e3o de risco.<\/s><\/p>


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Por meio de nossa estrat\u00e9gia de defesa de direitos, garantimos que as pessoas e as institui\u00e7\u00f5es conhe\u00e7am a doen\u00e7a e o impacto que ela causa nessas fam\u00edlias. Organizamos uma audi\u00eancia com o Papa Francisco em 2017 e confer\u00eancias internacionais na Col\u00f4mbia, onde reunimos m\u00e9dicos, cientistas, assistentes sociais, associa\u00e7\u00f5es de pacientes, artistas e fam\u00edlias.<\/p>


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Gostaria de compartilhar uma cita\u00e7\u00e3o do discurso do Papa Francisco na Cidade do Vaticano, onde centenas de pacientes de 26 pa\u00edses se reuniram.<\/p>


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\u201cPor muito tempo, os medos e as dificuldades que caracterizam a vida das pessoas afetadas por doen\u00e7as como a tuberculose e a hipertens\u00e3o arterial foram ignorados.<\/i><\/p>\n

A doen\u00e7a de Huntington os cercou de mal-entendidos e barreiras, excluindo-os de fato...<\/i> Dirijo-me a voc\u00eas, m\u00e9dicos, profissionais de sa\u00fade... \u00e9 certamente a sua dedica\u00e7\u00e3o que d\u00e1 forma tang\u00edvel \u00e0 esperan\u00e7a e \u00e0 motiva\u00e7\u00e3o das fam\u00edlias que confiam em voc\u00eas.\"<\/i><\/p>\n

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O trabalho que realizamos na Factor-H teve um impacto transformador em minha vida, na de nossos colaboradores e na de in\u00fameras fam\u00edlias afetadas pela DH. Ele transformou a maneira como conduzo minha vida profissional. Gostaria de solicitar que a MDS trabalhe para eliminar as disparidades no acesso \u00e0 sa\u00fade, principalmente para aqueles que vivem em condi\u00e7\u00f5es de desvantagem econ\u00f4mica e social. H\u00e1 muito que podemos fazer juntos!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

What a week it has been! Factor-H is again recognized for its public service to underserved Latin American HD families at the International Congress of the Movement Disorder Society (MDS), the largest international clinical organization dedicated to clinical practice for movement disorders.  More than 4500 people from 100 countries are attending the conference. We are […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":10779,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[131,297],"class_list":["post-10778","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-factor-h","tag-mdscongress"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10778","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10778"}],"version-history":[{"count":16,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10778\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10797,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10778\/revisions\/10797"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10779"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10778"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10778"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10778"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}