{"id":133,"date":"2016-05-28T17:15:58","date_gmt":"2016-05-28T17:15:58","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/colombia-trip-april-2016-part-2"},"modified":"2021-09-21T01:25:23","modified_gmt":"2021-09-21T01:25:23","slug":"colombia-trip-april-2016-part-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/colombia-trip-april-2016-part-2","title":{"rendered":"Viagem \u00e0 Col\u00f4mbia abril de 2016 - Parte 2"},"content":{"rendered":"

Quando finalmente pegamos nosso voo de Quibdo para Bogot\u00e1, j\u00e1 era tarde da noite. o avi\u00e3o atrasou e s\u00f3 decolamos depois das 21h. pousamos por volta das 23h e t\u00ednhamos que estar de volta ao aeroporto \u00e0s 8h para pegar o voo com destino a Santa Marta. No in\u00edcio da viagem, mal dorm\u00edamos mais de 4-5 horas por noite.
\nNo Santa Marta, fomos recebidos pela nossa colaboradora Mariela Campo, Presidente do Funcovulc (Clique aqui para o website deles<\/a>), uma das associa\u00e7\u00f5es locais de pacientes que trabalham no estado de Magdalena, uma prov\u00edncia da Col\u00f4mbia que agora abriga o maior n\u00famero de fam\u00edlias em HD. \u00c9 realmente dif\u00edcil saber quantas pessoas s\u00e3o afectadas pela DH, uma vez que nunca foi realizado um censo adequado. Inicialmente, o munic\u00edpio de Juan de Acosta, na prov\u00edncia do Atl\u00e2ntico, era conhecido como o segundo maior aglomerado do mundo depois de Maracaibo, com uma incid\u00eancia de 4,3 por 1.000 pessoas afetadas, com base no trabalho do neurologista Dr. Daza alguns anos atr\u00e1s. No entanto, devido \u00e0 discrimina\u00e7\u00e3o e neglig\u00eancia social, pensa-se que muitas fam\u00edlias de Juan de Acosta partiram e come\u00e7aram a levar consigo a DH para outras partes do pa\u00eds. N\u00e3o sabemos se as centenas de fam\u00edlias afetadas no estado de Magdalena s\u00e3o origin\u00e1rias de Juan de Acosta ou mesmo descendentes de venezuelanos. O que sabemos, por\u00e9m, \u00e9 que a cada m\u00eas surgem novos casos. A maioria das fam\u00edlias afetadas sabe de boca em boca que as associa\u00e7\u00f5es de pacientes querem ajudar, por isso entram em contato com elas. \u00e0s vezes s\u00e3o as associa\u00e7\u00f5es que ouvem que algu\u00e9m aqui ou ali pode ter DH, e v\u00e3o visit\u00e1-lo. Nem todas as fam\u00edlias s\u00e3o fam\u00edlias com DH confirmada, pois o acesso ao teste \u00e9 dif\u00edcil nessas \u00e1reas rurais (sem acesso f\u00e1cil a hospitais, sem neurologistas locais e sem conselheiros gen\u00e9ticos tornam isso quase imposs\u00edvel). Mas suspeita-se devido \u00e0s grandes rela\u00e7\u00f5es familiares na \u00e1rea e ao fato de alguns parentes distantes terem DH confirmado. De qualquer forma, o Funcovulc tem quase 600 fam\u00edlias cadastradas. apenas uma fra\u00e7\u00e3o deles \u00e9 conhecida pelo governo ou por institui\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas.<\/p>\n

Santa Marta fica na prov\u00edncia do Atl\u00e2ntico, no mar do Caribe, e \u00e9 uma cidade cheia de m\u00fasica e palmeiras. Santa Marta se tornou nossa base nas 48 horas seguintes, e de l\u00e1 dirigimos para o sul at\u00e9 Sabanas de San Angel, um dos lugares mais pobres e isolados da Col\u00f4mbia. Estive l\u00e1 em 2013 e fiquei chocado com as condi\u00e7\u00f5es das fam\u00edlias. Dessa vez n\u00e3o seria diferente. Sa\u00edmos \u00e0s 4 da manh\u00e3 com um carro cheio de comida, brinquedos para as crian\u00e7as e outras coisas que as fam\u00edlias precisavam. Ao todo, visitamos 13 fam\u00edlias e levamos conosco mais do que alimentos e brinquedos, levamos informa\u00e7\u00f5es e uma mensagem de amor e carinho. Este dia foi provavelmente um dos dias mais significativos para mim na minha vida. Apesar da mis\u00e9ria e da luta, senti-me vivo e em paz comigo mesmo e com o mundo. Eu estava aqui para ajudar. Eu estava aqui para trazer-lhes um sorriso. e vi muitos naquele dia, e sorrisos nos rostos das crian\u00e7as que jamais esquecerei. \u00c0s vezes subestimamos o quanto um abra\u00e7o, um beijo e um sorriso podem fazer por uma pessoa necessitada.<\/p>\n

\"C\u00f3pia<\/p>\n

As Sabanas de San Angel s\u00e3o uma \u00e1rea desprovida de qualquer infraestrutura, as pessoas vivem sem \u00e1gua pot\u00e1vel e muitas fam\u00edlias carecem de eletricidade. Suas casas, constru\u00eddas com t\u00e1buas de madeira que n\u00e3o se encaixam bem, t\u00eam piso de terra e telhados de a\u00e7o currogado que aumentam o calor terr\u00edvel nos longos meses de ver\u00e3o. Quando chove, a \u00e1gua vaza pelas frestas e buracos encontrados em todo o telhado e nas paredes da casa, e as casas alagam. Este \u00e9 um problema real para as fam\u00edlias com DH, pois a maioria n\u00e3o tem mob\u00edlia e os pacientes deitam-se em colchonetes no ch\u00e3o ou dormem em redes. \u00c0 medida que as casas inundam, torna-se um problema real onde colocar os pacientes. Isso \u00e9 uma verdadeira mis\u00e9ria e conversar com essas fam\u00edlias traz um forte sentimento de desespero, quase raiva, de como est\u00e3o abandonadas.<\/p>\n

Como podemos deixar pessoas doentes morrerem neste tipo de ambiente, sem nunca consultar um m\u00e9dico, sem comida para comer e sem saneamento?<\/p>\n

A regi\u00e3o de San Angel tornou-se um epicentro para o meu trabalho social. N\u00e3o os deixarei sozinhos para morrer no esquecimento.<\/p>\n

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As fotos abaixo s\u00e3o de uma fam\u00edlia que vive em extrema pobreza. A esposa cuida do marido moribundo e do filho, que sofre de DH juvenil. Seu marido passa os dias amarrado a uma cama. Ele sofre de DH h\u00e1 14 anos. Ele nunca foi visto por um m\u00e9dico. Seu corpo est\u00e1 emaciado, todo ossos e carne. Aqui, sua esposa o alimenta com o que pode. Eles t\u00eam 2 filhos juntos. A filha deles n\u00e3o \u00e9 afetada e tem uma filha de 2 anos. O filho deles come\u00e7ou a ter sintomas aos 17 anos. Ele agora tem 24 anos e n\u00e3o consegue mais falar. Apesar de sua rigidez, ele vai vender o 1 litro de leite que consegue obter de sua \u00fanica vaca. Com esse dinheiro, eles podem comprar um pouco de comida. Junto com eles mora uma crian\u00e7a de 10 anos. Ele n\u00e3o tinha sapatos e caminhou para a escola descal\u00e7o por uma hora em cada sentido. Decidi apadrinha-lo e comprei sapatos e roupas para ele depois que sa\u00ed. \u00c9 durante a visita a esta fam\u00edlia que surgiram 2 projectos \u2013 o 'Projecto Abrazos' em que apadrinhamos 30 crian\u00e7as que vivem em fam\u00edlias com DH; e um projeto para construir po\u00e7os de \u00e1gua pot\u00e1vel para as fam\u00edlias mais pobres. Com \u00e1gua, eles cultivar\u00e3o vegetais para alimenta\u00e7\u00e3o e ter\u00e3o capim para alimentar suas vacas.<\/p>\n

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Andamos de fam\u00edlia em fam\u00edlia trazendo uma variedade de coisas de que precisam \u2013 principalmente comida, roupas, \u00e0s vezes redes e at\u00e9 um ventilador para uma das fam\u00edlias que rouba eletricidade da luz da rua ali perto. Existem alguns vizinhos mais ricos (donos da terra), ent\u00e3o eles podem, \u00e0s vezes, com engenhosidade, obter eletricidade. Tamb\u00e9m trouxe dos Estados Unidos uma mala cheia de brinquedos para as crian\u00e7as\u2026 pel\u00facias, l\u00e1pis, giz de cera, carrinhos de metal, bolinhas de gude e balas. Seus sorrisos me fizeram esquecer temporariamente o que estava testemunhando.<\/p>\n

\"FOTOS<\/p>\n

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\"FOTOS<\/p>\n

\"FOTOS<\/p>\n

A paisagem em San Angel tamb\u00e9m \u00e9 incrivelmente bela, apesar da seca. Em certas \u00e1reas, as \u00e1rvores Ca\u00f1ahuete de folhas amarelas iluminavam o solo seco sob o c\u00e9u azul. Foi uma vis\u00e3o para ver. As \u00e1rvores s\u00e3o magn\u00edficas aqui e s\u00f3 posso imaginar quando a chuva vem como a paisagem fica linda.<\/p>\n

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Sa\u00edmos de San Angel e entregamos mais doa\u00e7\u00f5es para outras fam\u00edlias da regi\u00e3o, e at\u00e9 visitamos algumas das pessoas que conheci na \u00faltima vez que estive aqui em 2013. Aos poucos, estamos construindo relacionamentos duradouros com essas fam\u00edlias. alguns deles se lembraram de mim e conversamos sobre suas vidas, minhas esperan\u00e7as e seus filhos. depois das 22h finalmente voltamos para Santa Marta - foi um dia cheio de emo\u00e7\u00f5es, e a cerveja que tomamos quando voltamos para o hotel foi uma das melhores cervejas que j\u00e1 tomei! Dara e eu nos divertimos em meio \u00e0 m\u00fasica e aos drinks dos bares \u2013 turistas e moradores alheios \u00e0 realidade que permeia esta terra, a poucos quil\u00f4metros de dist\u00e2ncia, no interior. Como a vida.<\/p>\n

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No segundo dia, continuamos a visitar algumas fam\u00edlias e tamb\u00e9m nos reunimos com funcion\u00e1rios da secretaria de sa\u00fade local. A\u00ed come\u00e7amos a entender parte do problema. Ningu\u00e9m realmente quer lidar com esses pacientes. Eles n\u00e3o t\u00eam conhecimento e n\u00e3o t\u00eam interesse em ajudar. Ouvimos coment\u00e1rios preocupantes como 'todos, incluindo todas as crian\u00e7as, devem ser testados \u00e0 for\u00e7a - para que o governo possa saber onde est\u00e3o e garantir que n\u00e3o tenham mais filhos'. Isso n\u00e3o \u00e9 novidade em muitos desses lugares \u2013 as tend\u00eancias eug\u00eanicas s\u00e3o abundantes e seus direitos devem ser cuidadosamente protegidos. H\u00e1 muito que podemos fazer para educar as institui\u00e7\u00f5es. Essas declara\u00e7\u00f5es n\u00e3o s\u00e3o apenas palavras \u2013 descobrimos que em San Angel, no ano passado, funcion\u00e1rios do governo chegaram sem avisar e testaram todos em muitas das fam\u00edlias que visitamos. Incluindo crian\u00e7as e beb\u00eas. Esses funcion\u00e1rios do governo vieram dos Institutos Nacionais de Sa\u00fade, inseriram dados nos computadores, disseram que entregariam os resultados dos testes (o que eles sabiam que n\u00e3o poderiam fazer) e foram embora. Eles nunca mais ouviram falar deles. Esses tipos de problemas s\u00f3 se descobrem ao visitar - e esses s\u00e3o fatos importantes que nos ajudam a desenvolver um plano de a\u00e7\u00e3o para garantir que as institui\u00e7\u00f5es nacionais e locais entendam os direitos dessas fam\u00edlias e ajam para proteg\u00ea-los, em vez de viol\u00e1-los.<\/p>\n

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When we finally got our flight to Bogota from Quibdo, it was late at night. the plane was delayed and we did not take off until after 9pm. we landed around 11pm and we had to be back at the airport at 8am for the flight to Santa Marta. At the beginning of the trip, […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":6362,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7,89,64,71,9,55],"tags":[],"class_list":["post-133","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-colombia-news","category-costa-caribe","category-advocacy","category-media-campaigns","category-general-news","category-the-disease"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/133","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=133"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/133\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6362"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=133"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=133"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=133"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}