Conheci Roberto e sua fam\u00edlia quando os visitei em abril em Juan de Acosta, no estado Atl\u00e2ntico da costa do Caribe colombiano. Juan de Acosta foi considerado o segundo maior aglomerado de DH do mundo, embora muitas fam\u00edlias afetadas tenham deixado a cidade nos \u00faltimos anos.<\/p>\n\n\n\n
Visitamos sua fam\u00edlia como parte de uma viagem para documentar a vida das fam\u00edlias colombianas que sofrem da doen\u00e7a de Huntington. Nessa \u00e9poca, o jornalista do Guardian Dara Mohammadi me acompanhou em uma viagem de duas semanas por v\u00e1rias comunidades da Col\u00f4mbia. Um artigo foi publicado no Standard (a edi\u00e7\u00e3o de domingo do The Guardian) ap\u00f3s a viagem (voc\u00ea pode encontrar o link aqui<\/a>)<\/p>\n\n\n\n Roberto trabalhava catando pedras no rio ao lado de sua casa. Uma casa que alaga todos os anos porque esse mesmo rio transborda no per\u00edodo das chuvas. Muitas vilas e cidades colombianas v\u00eam se expandindo com pouco planejamento urbano. As diferen\u00e7as entre as esta\u00e7\u00f5es chuvosa e seca levam a inunda\u00e7\u00f5es frequentes. Para as pessoas empobrecidas, isso \u00e9 desastroso, pois podem facilmente perder tudo em uma enchente. Quando se combina isso com o fato de que os pacientes t\u00eam dificuldade para andar (e, eventualmente, n\u00e3o podem se mover), pode-se ver a gravidade da situa\u00e7\u00e3o. Roberto veio nos ouvir no hospital local no in\u00edcio do dia. Sentei-me ao lado dele durante toda a manh\u00e3. Ele tem DH em est\u00e1gio inicial, sem muita coreia, mas com distonia facial e tem dificuldade para andar. Ele fala pouco, mas sorri com frequ\u00eancia. Ele \u00e9 um homem muito bonito, pele e cabelos escuros, rosto gentil. Ele lembrou nosso amigo Dara (jornalista do Guardian) de um jovem Bob Marley com cabelo curto. Ele sorriu quando foi informado e disse que as pessoas tamb\u00e9m haviam mencionado isso para ele antes. Sua esposa e seus dois filhos em risco (de 16 e 13 anos) nos permitiram tirar fotos de fam\u00edlia na frente de sua casa, pr\u00f3ximo ao rio que inunda e amea\u00e7a sua casa e seu sustento. Inicialmente eles estavam s\u00e9rios e nervosos. Eles n\u00e3o est\u00e3o acostumados a serem observados e fotografados. Eu disse a eles que deveriam sorrir, que eles eram uma fam\u00edlia maravilhosamente bonita. Eles fizeram. E os retratos ficaram lindos e inspiradores.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" I met Roberto and his family when I visited them in April in Juan de Acosta, in the Atl\u00e1ntico State of the Colombian Caribbean coast. Juan de Acosta was considered the second largest HD cluster in the world, although many affected families have left the town in the recent years. We visited his family as […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2374,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7,89,64,71,9,55],"tags":[],"class_list":["post-216","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-colombia-news","category-costa-caribe","category-advocacy","category-media-campaigns","category-general-news","category-the-disease"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/216","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=216"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/216\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2374"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=216"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=216"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=216"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}