{"id":226,"date":"2013-02-02T21:51:00","date_gmt":"2013-02-02T21:51:00","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/2017-3-27-visiting-the-colombian-and-venezuelan-communities"},"modified":"2013-02-02T21:51:00","modified_gmt":"2013-02-02T21:51:00","slug":"2017-3-27-visiting-the-colombian-and-venezuelan-communities","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/2017-3-27-visiting-the-colombian-and-venezuelan-communities","title":{"rendered":"Visita \u00e0s comunidades colombiana e venezuelana"},"content":{"rendered":"

Prezados \u2013 Tenho certeza de que todos voc\u00eas est\u00e3o cientes da import\u00e2ncia das comunidades de Maracaibo na Venezuela para a pesquisa em DH. O incr\u00edvel marco de identificar o gene Huntingtin foi poss\u00edvel gra\u00e7as \u00e0 coopera\u00e7\u00e3o dos povos da Venezuela. O grande aglomerado em Maracaibo, o maior do mundo como conhecemos hoje, tem uma preval\u00eancia de DH cerca de 1000 vezes maior do que na popula\u00e7\u00e3o em geral (at\u00e9 2,5% de todas as pessoas em algumas \u00e1reas s\u00e3o afetadas com DH). No entanto, existem outros clusters que conhecemos na Am\u00e9rica do Sul, como os da Col\u00f4mbia, Peru e Brasil. Em fevereiro, eu e Claudia Perandones, geneticista e diretora da RLAH (rede cl\u00ednica de DH da Am\u00e9rica Latina), estaremos visitando as comunidades que sofrem de DH nesses pa\u00edses. Estamos visitando as comunidades para estreitar nossos la\u00e7os tanto do ponto de vista cient\u00edfico quanto m\u00e9dico e humanit\u00e1rio (veja nossa atua\u00e7\u00e3o no projeto Fator-H; http:\/\/factor-h.org<\/a>). Claudia e eu daremos palestras para todos os m\u00e9dicos locais, al\u00e9m de falar diretamente com os pacientes, seus cuidadores e as autoridades locais. Nossa miss\u00e3o \u00e9 construir confian\u00e7a, envolver a popula\u00e7\u00e3o local para nos ajudar a definir projetos humanit\u00e1rios e de gest\u00e3o cl\u00ednica e, eventualmente, preparar as comunidades para participar e se beneficiar de estudos cl\u00ednicos. Acho que \u00e9 a primeira vez em muitos anos que se faz uma visita como esta, e acredito que \u00e9 a primeira vez que uma viagem \u00e0 Am\u00e9rica Latina inclui as comunidades da Col\u00f4mbia. Com a ajuda inestim\u00e1vel das associa\u00e7\u00f5es locais de pacientes, elaboramos uma viagem que ser\u00e1 uma excelente oportunidade para fazer uma mudan\u00e7a e levar uma mensagem de esperan\u00e7a para todos aqueles que vivem em condi\u00e7\u00f5es muito dif\u00edceis. Tamb\u00e9m nos reuniremos com os representantes colombianos da Habitat for Humanity em Bogot\u00e1, para come\u00e7ar a tra\u00e7ar um plano espec\u00edfico para construir casas para os afetados na Col\u00f4mbia. Como parte de nossa viagem, vamos envolver os prefeitos e representantes do governo de cada comunidade, pois sem a colabora\u00e7\u00e3o deles falharemos em nossa miss\u00e3o de trazer mudan\u00e7as para l\u00e1. Estou um pouco nervoso com esta viagem, que desconfio que ser\u00e1 extremamente dif\u00edcil emocionalmente: 9 dias, 8 comunidades e v\u00e1rios v\u00f4os internos depois, espero que seja o in\u00edcio de uma colabora\u00e7\u00e3o frut\u00edfera.<\/p>\n

Cient\u00edfica e clinicamente, as comunidades latino-americanas ser\u00e3o extremamente importantes, mais uma vez, em nossa busca pelo tratamento da DH. O grande n\u00famero de pacientes e seus parentes n\u00e3o afetados vivendo em \u00e1reas geogr\u00e1ficas concentradas e bem definidas permitir\u00e1 (supondo que eles concordem em trabalhar conosco) uma maior compreens\u00e3o de como fatores gen\u00e9ticos e ambientais afetam os sintomas e a progress\u00e3o da doen\u00e7a. Ao mesmo tempo, ao construir essas comunidades, esperamos proporcionar acesso a melhores cuidados m\u00e9dicos, treinar os m\u00e9dicos e cuidadores locais para melhorar a qualidade de vida de todos que vivem nessas \u00e1reas. Estarei postando regularmente aqui e no site da Factor-H sobre os detalhes da viagem e minhas reflex\u00f5es durante este momento emocionante. Por favor, sigam-me e continuem a apoiar os nossos esfor\u00e7os para trazer mudan\u00e7as a todos os afetados pela DH.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dear all \u2013 I am sure you are all aware of the importance of the Maracaibo communities in Venezuela for HD research. The incredible milestone of identifying the Huntingtin gene was possible because of the cooperation of the peoples of Venezuela. The large cluster in Maracaibo, the largest in the world as we know today, […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-226","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/226","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=226"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/226\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=226"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=226"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=226"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}