Prezados, \u00e9 com muito orgulho que o projeto que chamei de \u201cFactor_H\u201d ser\u00e1 lan\u00e7ado em Mendoza, Argentina, em 12 de outubro de 2012. Esta \u00e9 uma iniciativa que surgiu durante uma visita ao Rio de Janeiro, quando eu e a cl\u00ednica CHDI iniciamos oficialmente o Rede latino-americana de cl\u00ednicos e cientistas. Durante esta visita, encontrei-me com pacientes e seus defensores, bem como com cientistas e m\u00e9dicos latino-americanos. Em um dos momentos mais emocionantes da minha vida, uma pessoa afetada em uma cadeira de rodas se aproximou de mim ap\u00f3s meu semin\u00e1rio. Ele segurou minha m\u00e3o e pediu \u00e0 esposa que traduzisse do portugu\u00eas. Segurando minha m\u00e3o, ele me disse: \u201cSei que voc\u00ea n\u00e3o poder\u00e1 me ajudar; \u00e9 tarde demais para mim, eu sei. Mas, por favor, por favor, ajude minha filha!<\/p>\n
Foi nesse momento que percebi que precisava fazer mais. Infelizmente, a ci\u00eancia trabalha devagar e, at\u00e9 encontrarmos tratamentos eficazes, \u00e9 preciso se envolver e fazer o poss\u00edvel para ajudar quem precisa. A Am\u00e9rica Latina \u00e9 uma \u00e1rea onde a preval\u00eancia de DH \u00e9 maior em certas comunidades do que na popula\u00e7\u00e3o em geral, incluindo muitos casos de DH juvenil. Discrimina\u00e7\u00e3o, casamentos mistos, isolamento geogr\u00e1fico e pobreza contribu\u00edram para uma situa\u00e7\u00e3o em que as pessoas nessas \u00e1reas carecem das necessidades mais b\u00e1sicas. Alimenta\u00e7\u00e3o, vestu\u00e1rio, habita\u00e7\u00e3o, acesso a cuidados. Durante esta viagem ao Brasil, tamb\u00e9m fui influenciado por um coment\u00e1rio que Asun, chefe da International Patient Association, fez durante uma mesa redonda sobre a emergente Rede Latino-Americana. Ela ficou visivelmente chateada quando falamos sobre como essas comunidades poderiam ajudar os cientistas a entender melhor a DH doando amostras e colaborando conosco. Ela mencionou que isso aconteceu no final dos anos 80, in\u00edcio dos anos 90, quando o gene foi identificado por causa do envolvimento da grande comunidade que reside na Venezuela. Ela tamb\u00e9m mencionou que, apesar de sua contribui\u00e7\u00e3o para a pesquisa cient\u00edfica, sua situa\u00e7\u00e3o de vida n\u00e3o mudou, e muitos estavam literalmente morrendo no ch\u00e3o e vivendo em condi\u00e7\u00f5es de extrema pobreza.<\/p>\n
Foi esta viagem que marcou um ponto de viragem na minha vida. Fiquei convencido de que, al\u00e9m do meu papel de cientista, eu poderia fazer muito mais. Dado o facto de, atrav\u00e9s do meu trabalho cient\u00edfico, ter conhecido toda a gente no campo da DH e ter conquistado o seu respeito, tive a oportunidade de ajudar as comunidades afectadas atrav\u00e9s de esfor\u00e7os humanit\u00e1rios. Comecei ent\u00e3o a pensar no que fazer e como fazer. O resultado desse processo \u00e9 o \u201cFactor_H\u201d, um projeto social voltado para ajudar os mais necessitados na Am\u00e9rica Latina. \u201cH\u201d significa (em ingl\u00eas) Hope, Huntington's, Humanity (em espanhol, Hermandad, Huntington's, Humanidad). Esses esfor\u00e7os ainda s\u00e3o incipientes, mas estamos colaborando com a Habitat for Humanity para construir casas para aqueles que precisam de moradia mais adequada, al\u00e9m de arrecadar fundos para construir creches ou escolas (dependendo da necessidade de cada comunidade). Em breve, Habitat for Humanity (www.habitat.org<\/a>) adicionar\u00e1 um projeto para HD e um link para que as pessoas fa\u00e7am doa\u00e7\u00f5es isentas de impostos para esse esfor\u00e7o. Tamb\u00e9m estou tentando entrar em contato com outras ONGs internacionais (Unicef etc) para outros tipos de ajuda. Vou criar um site para o projeto para que as pessoas possam acompanhar nosso progresso e doar dinheiro.<\/p>\n As \u00e1reas iniciais de foco est\u00e3o localizadas na Venezuela, Col\u00f4mbia, Brasil, Peru, Chile e Argentina. Estou planejando visitar essas comunidades nos pr\u00f3ximos anos, mas j\u00e1 estive em contato com os m\u00e9dicos locais e defensores dos pacientes.<\/p>\n Abaixo explico os objetivos do \u201cFactor_H\u201d. Leia por favor!!!<\/p>\n Eu n\u00e3o poderia fazer isso sozinho: sou aben\u00e7oado por ter 'inscrito' Claudia Perandones e Federico Michelli (m\u00e9dicos da Argentina), Maria Beconi e Celia Dominguez (cientistas do CHDI), Rodrigo Osorio (fundador e presidente da associa\u00e7\u00e3o chilena de DH) , Asuncion Martinez (presidente da Associa\u00e7\u00e3o Internacional de Pacientes em HD) e Juan Negrillo (meu melhor amigo de inf\u00e2ncia e organizador de grandes eventos por meio de sua empresa). Outros ajudar\u00e3o no devido tempo. \u00c9 importante observar que esta iniciativa \u00e9 totalmente independente do CHDI e todos n\u00f3s envolvidos estamos fazendo isso em nosso tempo livre!<\/p>\n O 'evento de lan\u00e7amento' incluir\u00e1 um concerto de arrecada\u00e7\u00e3o de fundos em Mendoza em 12 de outubro de 2012. Maria Volonte (www.mariavolonte.com<\/a>), um cantor de tango muito talentoso e um amigo querido, se apresentar\u00e1, junto com uma companhia de dan\u00e7a de tango e Charles Sabine, que falar\u00e1 sobre sua experi\u00eancia de viver com DH.<\/p>\n Abaixo est\u00e1 a 'explica\u00e7\u00e3o para Factor_H'<\/p>\n Obrigado a todos pela leitura e pelo seu (futuro) apoio!!<\/p>\n nacho<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Apresenta\u00e7\u00e3o e miss\u00e3o do projeto<\/strong><\/p>\n Miss\u00e3o<\/strong><\/p>\n O que \u00e9 'Fator-H'?<\/strong><\/p>\n Um projeto social sem fins lucrativos para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o das pessoas que vivem e s\u00e3o afetadas pela doen\u00e7a de Huntington, para facilitar a ajuda social para diminuir o sofrimento das comunidades locais na Am\u00e9rica Latina; Um esfor\u00e7o para unir indiv\u00edduos com mentalidade social atrav\u00e9s de meios sociais, jornal\u00edsticos, m\u00e9dicos, cient\u00edficos e pol\u00edticos criativos para eliminar o sofrimento daqueles afetados por dist\u00farbios gen\u00e9ticos e especificamente pela doen\u00e7a de Huntington; Um movimento nascido para mobilizar a juventude na Am\u00e9rica Latina e mudar o abandono e o sofrimento das pessoas afetadas por condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas e pobreza; Uma forma de levar um sorriso, uma m\u00e3o amiga e um sentimento de esperan\u00e7a a quem precisa desesperadamente de ajuda.<\/p>\n Um projeto surgiu do desejo de m\u00e9dicos, cientistas, m\u00fasicos, pessoas afetadas e n\u00e3o afetadas de mudar a vida daqueles que sofrem de dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros e especificamente da doen\u00e7a de Huntington.<\/p>\n Introdu\u00e7\u00e3o ao problema<\/strong><\/p>\n A doen\u00e7a de Huntington (HD) \u00e9 uma doen\u00e7a neurodegenerativa gen\u00e9tica, fatal e progressiva. Afeta pessoas com uma preval\u00eancia mundial de 0,5-1 por 10.000 pessoas. A DH n\u00e3o discrimina com base na etnia ou sexo. Ele avan\u00e7a lentamente, mas implacavelmente. A doen\u00e7a \u00e9 causada por muta\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene, chamado Huntingtin<\/em>, e a penetr\u00e2ncia da muta\u00e7\u00e3o \u00e9 100%. Se algu\u00e9m nasce com Huntingtin<\/em> muta\u00e7\u00f5es, hoje algu\u00e9m morrer\u00e1 da doen\u00e7a de Huntington (desde que viva o suficiente). A progress\u00e3o da doen\u00e7a \u00e9 vari\u00e1vel dependendo do tipo de muta\u00e7\u00e3o herdada. Embora menos comum do que a doen\u00e7a de Huntington de in\u00edcio adulto, existe uma forma juvenil da doen\u00e7a e \u00e9 bastante prevalente em muitas comunidades latino-americanas.<\/p>\n A Am\u00e9rica Latina ocupa um lugar especial na hist\u00f3ria da DH; em sua hist\u00f3ria cient\u00edfica. A identifica\u00e7\u00e3o das muta\u00e7\u00f5es causadoras da DH foi alcan\u00e7ada ap\u00f3s um esfor\u00e7o internacional devido ao grande n\u00famero de pessoas afetadas aparentadas que vivem na regi\u00e3o de Maracaibo, na Venezuela. No entanto, ap\u00f3s 20 anos desde a descoberta do gene, a qualidade de vida das pessoas afetadas na Venezuela e em outros lugares mudou muito pouco. \u00c9 desse fato e do desejo de ajudar essas comunidades afetadas que nasceu o conceito por tr\u00e1s do 'Factor-H'. A DH \u00e9 altamente prevalente em muitas comunidades na Am\u00e9rica Latina. O isolamento geogr\u00e1fico e as hist\u00f3rias individuais dessas comunidades contribu\u00edram para uma preval\u00eancia da doen\u00e7a que, em alguns casos, \u00e9 500-1000 vezes maior do que em outras regi\u00f5es. As consequ\u00eancias dessa alta preval\u00eancia e as condi\u00e7\u00f5es de pobreza em que vivem essas comunidades levaram a uma situa\u00e7\u00e3o que requer aten\u00e7\u00e3o imediata. Pobreza, ignor\u00e2ncia e doen\u00e7a s\u00e3o uma combina\u00e7\u00e3o terr\u00edvel que leva a cuidados de sa\u00fade, nutri\u00e7\u00e3o e condi\u00e7\u00f5es de vida inadequados. Os casos de DH juvenil s\u00e3o abundantes e, em muitos casos, fam\u00edlias inteiras ficam incapacitadas de cuidar de si mesmas porque muitos membros da fam\u00edlia s\u00e3o afetados.<\/p>\n Factor-H \u00e9 um projeto que visa abordar as quest\u00f5es m\u00e9dicas e sociais que mais prejudicam as pessoas afetadas pela DH na Am\u00e9rica Latina, por meio da conscientiza\u00e7\u00e3o, mobiliza\u00e7\u00e3o de comunidades e fornecimento de infraestrutura para ajudar essas comunidades a crescer com dignidade e esperan\u00e7a.<\/p>\n Uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica torna a pessoa incapaz de mudar seu destino; n\u00e3o deve destinar algu\u00e9m a uma vida sem esperan\u00e7a. Uma pessoa com necessidades especiais requer aten\u00e7\u00e3o especial. O Factor-H visa sensibilizar e ajudar para que um dia essa aten\u00e7\u00e3o especial seja prestada regularmente, e para que as pessoas acometidas pela DH possam viver produtivamente e com dignidade num ambiente de respeito, carinho e amor.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Localiza\u00e7\u00e3o das comunidades afetadas (Localiza\u00e7\u00e3o<\/strong>, Representantes locais ou contatos m\u00e9dicos)<\/p>\n Dr. Carlos Cosentino<\/p>\n Dra. Pilar Mazetti<\/p>\n Dr. M\u00e1rio Cornejo<\/p>\n Sociedade Huntington do Peru<\/p>\n Sra. Maria Begazo Viza (Arequipa, Peru)<\/p>\n E-mail: <\/em>mbegazo8@LatinMail.com<\/em><\/a><\/p>\n Rodrigo Osorio: Rodrigo@huntington.cl<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Dr. Federico Michelli, fmicheli@fibertel.com.ar<\/a><\/p>\n Dra. Claudia Perandones<\/p>\n Associa\u00e7\u00e3o Para el Apoyo a los Enfermos de Huntington (APAEH)<\/p>\n Catamarca 19, Rufino (Santa F\u00e9) CP 6100,<\/p>\n Argentina<\/p>\n Celular: 54-9-3382-578922 ;<\/p>\n Tel: 54-3382-4-28658 03382 4 28658<\/p>\n E-mail : su_capelle@hotmail.com<\/a><\/p>\n info@huntingtonargentina.com.arr<\/a><\/p>\n Local na rede Internet : www.huntingtonargentina.com.ar<\/a><\/p>\n Dr. Ernesto Sol\u00eds A\u00f1ez<\/p>\n Dr. Olmedo Ferrer Ocando<\/p>\n ASSOCIA\u00c7\u00c3O VENEZOLANA DE HUNTINGTON<\/p>\n Senhora Aleksa Gonz\u00e1lez de Zambrano<\/p>\n Tel: +58-212-7517 654; Fax: +58-261 5011<\/p>\n E-mail: avehun@hotmail.com<\/p>\n Site: http:\/\/avehun-venezuela.webnode.com.ve<\/p>\n ASSOCIA\u00c7\u00c3O BRASIL HUNTINGTON<\/p>\n E-mail: <\/em>info@abh.org.br<\/em><\/a><\/p>\n Local na rede Internet: <\/em>www.abh.org.br<\/em><\/a><\/p>\n \u00a0<\/p>\n\n
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