{"id":232,"date":"2017-06-17T14:31:22","date_gmt":"2017-06-17T14:31:22","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/2017-6-17-dilia"},"modified":"2021-07-31T17:03:22","modified_gmt":"2021-07-31T17:03:22","slug":"2017-6-17-dilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/2017-6-17-dilia","title":{"rendered":"D\u00edlia"},"content":{"rendered":"<p>D\u00edlia Oviedo Oviedo tem 79 anos. Ela teve 12 filhos. Um nasceu morto. Das 11 crian\u00e7as que chegaram \u00e0 idade adulta, 4 j\u00e1 morreram de doen\u00e7a de Huntington. Mais 4 est\u00e3o actualmente doentes com DH, 2 em doen\u00e7a de manifesta\u00e7\u00e3o tardia. Seu marido morreu no in\u00edcio dos anos 90 e agora uma gera\u00e7\u00e3o futura est\u00e1 come\u00e7ando a apresentar os sintomas. Um de seus netos j\u00e1 morreu de DH. Ela tem mais 27, a maioria em risco. Dois dos seus bisnetos fazem parte do nosso programa de apadrinhamento (Projeto &#039;Abrazos&#039;, ver separador do projeto infantil)\u2026 e pobreza. As mulheres, em particular, precisam ser educadas sobre suas op\u00e7\u00f5es e direitos para que possam fazer escolhas reprodutivas informadas.<\/p>\n<p>Dilia \u00e9 uma mulher not\u00e1vel. Eu a conheci em 2013, e a fam\u00edlia dela foi uma das primeiras grandes fam\u00edlias latino-americanas que visitei. Ela mora com dois filhos (Maribel aparece nas fotos com ela, e ela veio conosco ao Vaticano e conheceu o Papa Francisco) e v\u00e1rios netos, em um complexo familiar nos arredores de uma pequena cidade chamada \u201cEl Dificil\u201d, no norte da Col\u00f4mbia (estado Magdalena). \u00c0 medida que cada crian\u00e7a ficava progressivamente doente, todos foram morar com ela. A maioria das mulheres foi abandonada pelos maridos, e elas se mudaram para ficar sob os cuidados de D\u00edlia. Ela tem muita experi\u00eancia em cuidar de pacientes em HD, embora esteja se tornando muito dif\u00edcil para ela lidar com isso. Eles s\u00e3o muito pobres e n\u00e3o recebem nenhum apoio do governo. Ela n\u00e3o tem acesso a \u00e1gua pot\u00e1vel. O servi\u00e7o el\u00e9trico nem sempre funciona e o acesso \u00e0 alimenta\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m \u00e9 escasso.<\/p>\n<p>Quando os conheci, outros 2 de seus filhos estavam doentes. Eles morreram desde ent\u00e3o. D\u00edlia era reservada, mesmo estando acostumada com algumas pessoas vindo ver sua fam\u00edlia, ela era muito cautelosa. Maribel, sua filha, ainda mais. Seus olhos eram tristes, eles n\u00e3o se engajavam muito e n\u00e3o olhavam diretamente para voc\u00ea. Seus rostos estavam marcados por anos de luta, medo, raiva e frustra\u00e7\u00e3o. Eu agora me tornei amigo deles. A viagem a Roma em maio passado foi uma experi\u00eancia marcante e vi Dilia e Maribel transformadas. Eles estavam brilhando. Dilia, em particular, virou uma esp\u00e9cie de estrela de cinema durante a viagem. Sua eleg\u00e2ncia e postura eram incr\u00edveis. Todos a amavam e queriam conhec\u00ea-la.<\/p>\n<p>Essa Dilia - cheia de gra\u00e7a, eleg\u00e2ncia, orgulho, esperan\u00e7a e riso, \u00e9 a pessoa que esperamos transformar cada paciente de Huntington. Maribel tamb\u00e9m mudou... ou talvez n\u00e3o tenha mudado, talvez tenha se tornado quem sempre foi, alegre, falante, carinhosa, orgulhosa.<\/p>\n<p>Acho que nunca vi em primeira m\u00e3o uma transforma\u00e7\u00e3o mais bonita para duas pessoas: Maribel e Dilia. Ter conhecido o Papa foi um acontecimento transformador para ela. Eu meio que penso nesta viagem como um agradecimento a ela por tudo o que ela fez para cuidar de toda a sua fam\u00edlia, apesar das dificuldades. Ela deu a todos n\u00f3s uma li\u00e7\u00e3o de perseveran\u00e7a, amor e humildade. Ela nunca reclama de sua vida \u2013 ela simplesmente se concentra em fazer o melhor que pode por seus filhos, e sua principal preocupa\u00e7\u00e3o \u00e9 o que pode fazer para cuidar melhor deles. D\u00ea-lhes comida, fraldas, deixe-os mais confort\u00e1veis. Todos n\u00f3s devemos aprender com ela.<\/p>\n<p>Se voc\u00ea quiser ver um v\u00eddeo de Dilia e Maribel, clique <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=2fyhS8kdpEI&amp;index=1&amp;list=PLTADWOZaljVVhe93GRtsOszytrCQ64B7p\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">AQUI.<\/a><\/p>\n<div class=\"sqs-gallery-container  sqs-gallery-block-slideshow      sqs-gallery-has-controls        sqs-gallery-block-show-meta sqs-gallery-block-meta-position-bottom                      clear\">\n<div class=\"sqs-gallery\">\n<div class=\"slide content-fill\" data-type=\"image\" data-click-through-url=\"\">\n<p><noscript><img decoding=\"async\" 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class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"169\" src=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/WEDS0038_11583622.jpg\" alt=\"\" data-id=\"2367\" data-full-url=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/WEDS0038_11583622.jpg\" data-link=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/2017-6-17-dilia\/weds0038_11583622\" class=\"wp-image-2367\"\/><figcaption class=\"blocks-gallery-item__caption\">Dilia filmou para o document\u00e1rio<\/figcaption><\/figure><\/li><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"169\" src=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/ROME18050066_09304309.jpg\" alt=\"\" data-id=\"2363\" data-full-url=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/ROME18050066_09304309.jpg\" data-link=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/2017-6-17-dilia\/rome18050066_09304309\" class=\"wp-image-2363\"\/><figcaption class=\"blocks-gallery-item__caption\">Na audi\u00eancia do Papa em Roma<\/figcaption><\/figure><\/li><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"169\" src=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/ROME18050139_12403802.jpg\" alt=\"\" data-id=\"2364\" data-full-url=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/ROME18050139_12403802.jpg\" data-link=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/2017-6-17-dilia\/rome18050139_12403802\" class=\"wp-image-2364\"\/><figcaption class=\"blocks-gallery-item__caption\">Dilia e Maribel no Vaticano<\/figcaption><\/figure><\/li><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"169\" src=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/ROME18050150_12594200.jpg\" alt=\"\" data-id=\"2365\" 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One was stillborn. Of the 11 children that survived to adulthood, 4 already died from Huntington&#8217;s disease. 4 more are currently sick with HD, 2 in late manifest disease. 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