{"id":234,"date":"2017-08-05T14:05:03","date_gmt":"2017-08-05T14:05:03","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/2017-8-5-8cqtw6hstlql06204sulhqxjmh16y0"},"modified":"2021-09-18T15:45:00","modified_gmt":"2021-09-18T15:45:00","slug":"2017-8-5-8cqtw6hstlql06204sulhqxjmh16y0","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/2017-8-5-8cqtw6hstlql06204sulhqxjmh16y0","title":{"rendered":"Uma carta de um cientista"},"content":{"rendered":"<p>Anexo aqui um texto que escrevi durante um longo per\u00edodo de 2015, que culminou na publica\u00e7\u00e3o em <em>Natureza<\/em> de um pequeno artigo sobre as quest\u00f5es que envolvem as comunidades latino-americanas de HD. Estou anexando-o na \u00edntegra aqui. O <em>Natureza<\/em> O coment\u00e1rio foi uma vers\u00e3o abreviada deste artigo, que espero ilustrar muitos dos problemas comuns \u00e0s comunidades de DH na Am\u00e9rica Latina. A pe\u00e7a tamb\u00e9m levanta algumas \u00e1reas potenciais de interven\u00e7\u00e3o, algumas das quais estamos tentando abordar.<\/p>\n<p>O progresso tem sido lento, mas n\u00e3o vamos desistir. Vai ser preciso muito esfor\u00e7o, dinheiro e persist\u00eancia para ver mudan\u00e7as reais. Os problemas s\u00e3o simplesmente muitos, e aqueles que est\u00e3o dispostos a ajudar muito poucos e sem recursos suficientes. Mas h\u00e1 esperan\u00e7a... quanto mais pessoas souberem sobre nossa miss\u00e3o, mais prov\u00e1vel ser\u00e1 o lan\u00e7amento de projetos de grande escala. Nossa \u00eanfase atual nos levou a duas dire\u00e7\u00f5es, a primeira \u00e9 em n\u00edvel local, trabalhando em duas comunidades, uma na Col\u00f4mbia e outra na Venezuela, com outras funda\u00e7\u00f5es, para iniciar projetos de desenvolvimento comunit\u00e1rio de DH. Queremos criar comunidades de desenvolvimento sustent\u00e1vel que beneficiem toda a regi\u00e3o, mas cuja miss\u00e3o seja criar um ambiente de cuidado, respeito e dignidade para as fam\u00edlias com DH. Em uma \u00e1rea paralela. estamos trabalhando em projetos de n\u00edvel nacional nas \u00e1reas de educa\u00e7\u00e3o, sa\u00fade reprodutiva e justi\u00e7a social, para todas as fam\u00edlias na Col\u00f4mbia. Minha meta \u00e9 alcan\u00e7ar alguns desses objetivos, que podem se tornar uma refer\u00eancia para outros esfor\u00e7os em outros pa\u00edses e para outras comunidades afetadas por doen\u00e7as gen\u00e9ticas.<\/p>\n<p>Obrigado por ler a pe\u00e7a. \u00c9 um pouco longo, mas acho que cobre muitos dos problemas que me tiram o sono \u00e0 noite e me levaram a tentar ajudar.<\/p>\n<p>nacho<\/p>\n<h4 class=\"text-align-center\"><a href=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2017\/08\/Letter_from_a_scientist_Nov2015.pdf\">Carta_de_um_cientista_novembro de 2015<\/a><\/h4>\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-resized\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" src=\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/image-asset.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2326\" width=\"839\" height=\"1119\" srcset=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/image-asset.jpeg 576w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/image-asset-225x300.jpeg 225w\" sizes=\"(max-width: 839px) 100vw, 839px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p><em>Barranquitas, Maracaibo. Estima-se que 30% dos cerca de 12.000 habitantes da cidade s\u00e3o afetados pela doen\u00e7a de Huntington. Poucas fam\u00edlias carecem de um hist\u00f3rico da doen\u00e7a. A maioria das fam\u00edlias DH s\u00e3o muito pobres e t\u00eam terras ocupadas ilegalmente que inundam quando chove. \u00c1gua estagnada, falta de tratamento de esgoto e falta de nutri\u00e7\u00e3o adequada levam a graves problemas de sa\u00fade para essas pessoas.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>I am enclosing here a piece I wrote during a lengthy period in 2015, which led to the publication in Nature of a short article about the issues surrounding the Latin American HD communities. I am attaching it in its entirety here. 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