![\"IMG_5944.jpg\"](\"https:\/\/images.squarespace-cdn.com\/content\/v1\/5872cc1b6a49630b7b2df1bc\/1540079145638-Z47LSF8FITI8CBLJ3OEO\/IMG_5944.jpg\")
<\/p>\nA imagem acima se tornou simb\u00f3lica para mim. Na minha segunda visita a San Angel, uma zona rural do estado de Magdalena, na Col\u00f4mbia, visitei algumas fam\u00edlias dispersas no campo, isoladas do resto do mundo, um campo que esconde muitos pacientes da ajuda e da vergonha . Esta \u00e1rea tamb\u00e9m \u00e9 ic\u00f4nica para mim, pois destacou a necessidade desesperada de algumas dessas fam\u00edlias. Quando visitei pela primeira vez em 2013, nenhuma das fam\u00edlias havia consultado um m\u00e9dico, muito menos conhecido um cientista que trabalhava com a doen\u00e7a de Huntington. Mais de 100 pessoas vieram naquele dia, av\u00f3s, pais e filhos, todos em risco e doentes, para ver o que eu tinha a dizer. Alguns viajaram a p\u00e9 ou de burro por horas para me ver. Era um novo mundo que havia sido escondido do mundo da ci\u00eancia e da medicina. Quantas outras fam\u00edlias de DH viviam dispersas nesta regi\u00e3o?<\/p>\n
O Manuel j\u00e1 estava doente nessa altura \u2013 acho que tinha 19 anos, mal falava e era muito r\u00edgido, como \u00e9 comum nos casos de DH juvenil. Mas ele fez a viagem mesmo assim. Em 2016, quando voltei para visit\u00e1-los em sua casa em San Angel, ele ainda conseguia andar, mas n\u00e3o falava nada. Seu pai estava morrendo de DH e passando fome porque a fam\u00edlia era (\u00e9) muito pobre. Sua m\u00e3e, Doris, cuidou dele e de seu pai da melhor maneira poss\u00edvel - eles n\u00e3o tinham m\u00f3veis, \u00e1gua encanada e eletricidade. Manuel tinha uma irm\u00e3, e morava tamb\u00e9m com Eduardo, o garoto sem sapatos que desencadeou a ideia do Projeto Abrazos. No meio da visita, Manuel se levantou repentinamente de uma cadeira de pl\u00e1stico, pulou no burro e saiu correndo. Ainda me lembro de estar ali, surpreso por ele n\u00e3o ter ca\u00eddo do burro enquanto se afastava. "Onde ele est\u00e1 indo? Perguntei"<\/p>\n
\u201cEle vai vender leite. Ele faz isso algumas vezes por semana para podermos comer\u201d, disse a m\u00e3e.<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
A imagem acima \u00e9 de resili\u00eancia e desespero ao mesmo tempo.<\/p>\n
Manuel queria ajudar sua fam\u00edlia. Apesar de sua condi\u00e7\u00e3o, ele sabia que tinha que ajudar seu pai, ou morreria de fome. Manuel faleceu na semana passada, de DH juvenil. Ele estava com pneumonia, mas eu n\u00e3o esperava que ele morresse t\u00e3o cedo. Seu pai morreu no ano passado, ap\u00f3s muitos anos sofrendo com a DH.<\/p>\n
A \u00faltima vez que o vi foi h\u00e1 um ano, quando se juntou ao restante dos garotos do Projeto Abrazos em San Bernardo del Viento, na costa caribenha. Pela primeira vez, ele entrou na piscina com as outras crian\u00e7as e gostou de estar na \u00e1gua. Eu gostaria de pensar que, durante aquela viagem, ele estava feliz. Manuel era carinhoso e cuidava muito de sua fam\u00edlia.<\/p>\n
<\/p>\n
Sua vida, como muitas outras aqui, foi dif\u00edcil e vivida na obscuridade. Mas n\u00e3o vou esquec\u00ea-lo.<\/p>\n
Para mim, ele sempre estar\u00e1 montado em seu burro para longe, independente, determinado e comprometido em ajudar sua fam\u00edlia. Isso \u00e9 uma li\u00e7\u00e3o para todos n\u00f3s.<\/p>\n
Descanse em paz, meu amigo Manuel.<\/p>\n
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