{"id":246,"date":"2020-06-30T10:45:02","date_gmt":"2020-06-30T10:45:02","guid":{"rendered":"http:\/\/inevitablecompany.es\/2020-6-30-reflections-on-instilling-a-sense-of-hope"},"modified":"2021-07-11T16:48:56","modified_gmt":"2021-07-11T16:48:56","slug":"2020-6-30-reflections-on-instilling-a-sense-of-hope","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/2020-6-30-reflections-on-instilling-a-sense-of-hope","title":{"rendered":"Reflex\u00f5es sobre como incutir um sentimento de esperan\u00e7a"},"content":{"rendered":"

Qual \u00e9 a diferen\u00e7a entre<\/span><\/h3>\n

n\u00e3o tendo esperan\u00e7a e tendo esperan\u00e7a?<\/span><\/h3>\n

Conhe\u00e7a Brayan, um menino de 13 anos que conheci ao visitar a cidade de Barranquitas, na Venezuela, em dezembro de 2018, \u00faltima vez que pude visit\u00e1-lo. Esta cidade \u00e9 uma aldeia abandonada e isolada onde em cada esquina se encontra outra pessoa com Huntington, vagando pelas ruas em busca de comida ou simplesmente dando um passeio.<\/p>\n

Mal vestidos, sujos e essencialmente abandonados, os pacientes est\u00e3o cercados por crian\u00e7as que parecem nunca diminuir o ritmo. Perseguir galinhas, brincar no lixo que se acumula em cada esquina e terreno sem uso. Como art\u00e9rias entupidas, \u00e1guas negras com esgoto se estendem por toda parte nesta cidade, cercando casas e playgrounds. O Lago Maracaibo, flanqueando o lado direito da cidade, brilha sob o sol implac\u00e1vel, escuro e claro ao mesmo tempo.<\/p>\n

Manchas escuras de \u00f3leo e alcatr\u00e3o, produtos de canos com vazamentos de antigas plataformas de petr\u00f3leo que brotam por todo o lago como se fossem cogumelos crescendo de uma \u00e1rvore morta h\u00e1 muito tempo, ca\u00edda na floresta desta terra. Os engenheiros e trabalhadores do petr\u00f3leo h\u00e1 muito se foram por causa da agita\u00e7\u00e3o social e econ\u00f4mica na Venezuela, os remanescentes do petr\u00f3leo marcam uma cidade onde os peixes morreram e os meios de subsist\u00eancia dos pescadores foram destru\u00eddos por aquilo que chamamos de progresso.<\/p>\n

As crian\u00e7as costumam pular na \u00e1gua para fugir do calor, banhando-se em lixo, \u00f3leo e \u00e1gua, entre os barcos de pesca que possibilitam o \u00fanico sustento desta cidade, o caranguejo azul que acaba embalado e enviado para o exterior, principalmente para consumidores nos Estados Unidos . O \u00eaxodo de seus meios de subsist\u00eancia, como a di\u00e1spora de muitos profissionais venezuelanos, prejudica as perspectivas de um futuro melhor para os que permanecem.<\/p>\n

A \u00fanica escola da cidade est\u00e1 adormecida, todos os m\u00f3veis roubados, as vozes das crian\u00e7as h\u00e1 muito se foram com o vento quente que vem do lago. Sem escola, sem playgrounds, sem casas para onde voltar. Muitas crian\u00e7as vivem e brincam nas estradas de terra, no meio do lixo, evitando as incessantes motos. As pessoas que conduzem as motos cobrem o rosto com um pano preto, procurando abrigo do sol e da poeira que n\u00e3o larga. Talvez eles tamb\u00e9m cubram o rosto para n\u00e3o ver o que est\u00e1 ao seu redor. A falta de esperan\u00e7a, a pobreza, a perda dos sonhos de um futuro melhor. Uma cidade onde as hist\u00f3rias se repetem gera\u00e7\u00e3o ap\u00f3s gera\u00e7\u00e3o, outro ser humano com DH e morrendo na obscuridade.<\/p>\n

\u00c9 nesse contexto que vi pelo canto do olho uma crian\u00e7a nos seguindo enquanto caminh\u00e1vamos pela cidade para ver os pacientes em suas casas. Ele ficou a uma dist\u00e2ncia segura. Ele olhou para n\u00f3s perguntando por que est\u00e1vamos l\u00e1. Chamei-o, mas ele hesitou.<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

Cabelo castanho claro levemente cacheado, olhos castanhos, doces como caramelo, um lindo sorriso que brilhava atrav\u00e9s da sujeira em seu rosto. Ele n\u00e3o usava sapatos nem camisa, apenas um par de shorts de gin\u00e1stica velhos e \u00e1speros, grandes demais para seu corpo. Embora ele tivesse apenas onze anos na \u00e9poca, ele havia perdido sua m\u00e3e para Huntington alguns anos atr\u00e1s. O pai dele? Ele disse que foi baleado e morto h\u00e1 dois anos.<\/p>\n

Perguntamos onde ele morava. Ele n\u00e3o queria dizer. Insistimos, dissemos que quer\u00edamos ajudar.<\/p>\n\n

\n
Ele morava sozinho. Sozinho. \u00c0s onze.<\/span><\/h5>\n<\/blockquote>\n

Um colch\u00e3o podre e imundo jazia no ch\u00e3o de uma cabana de lata de dois quartos. Passamos por cima do corpo adormecido de um adolescente que havia desmaiado na porta de entrada, provavelmente b\u00eabado ou drogado. A porta ao lado do quarto de Brayan estava ocupada por uma fam\u00edlia n\u00e3o aparentada, e a porta do quarto estava fechada com uma corrente e fechadura. Sua porta n\u00e3o estava trancada. L\u00e1 dentro n\u00e3o havia m\u00f3veis, nem banheiro, nem cozinha, nem roupas, nem livros, nem quadros, nada. \u00c9 como se sua exist\u00eancia n\u00e3o importasse<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

Quantas outras crian\u00e7as como Brayan existem nesta cidade?<\/p>\n

Seu sorriso ainda est\u00e1 comigo hoje, um lembrete constante da import\u00e2ncia de n\u00e3o desistir.<\/p>\n

Ele nos acompanhou at\u00e9 nossa reuni\u00e3o com l\u00edderes comunit\u00e1rios e m\u00e9dicos locais. Ele veio e sentou no meu colo, bebendo minha garrafa de coca. Um raro momento de afeto e intimidade para duas pessoas que acabaram de se conhecer e se conectaram profundamente. O amor que eu sentia por ele era sincero e importante.<\/p>\n\n

\n
\u00a0Num mundo cient\u00edfico onde queremos <\/strong><\/span>medir e quantificar tudo,<\/strong><\/span><\/pre>\n
como medimos o impacto <\/strong><\/span>que a esperan\u00e7a tem em uma pessoa ou em uma comunidade?\u00a0<\/strong><\/span><\/pre>\n<\/blockquote>\n
Charles Sabine tem falado frequentemente sobre esta mudan\u00e7a radical, esta mudan\u00e7a de perspectiva, para a comunidade da DH devido ao facto de o medicamento experimental Ionis\/Roche ter demonstrado baixar os n\u00edveis da prote\u00edna HTT mutante durante os ensaios de Fase 2, reportados no ano passado. Para ele, o fato de haver esperan\u00e7a no tratamento faz toda a diferen\u00e7a.<\/p>\n
muitas vezes me perguntam por que me preocupo em trabalhar nessas comunidades t\u00e3o dif\u00edceis... as pessoas muitas vezes assumem que \u00e9 imposs\u00edvel mudar suas circunst\u00e2ncias, ent\u00e3o por que tentar?<\/p>\n
Eu me pergunto, mudar o senso de esperan\u00e7a de um \u00fanico filho \u00e9 suficiente?<\/p>\n
Quantas vidas s\u00e3o mudadas\u00a0suficiente<\/em>\u00a0vidas mudaram?<\/p>\n
Brayan n\u00e3o l\u00ea e n\u00e3o foi \u00e0 escola. Ele e a irm\u00e3 agora moram com uma fam\u00edlia que os acolheu, mas ele passa a maior parte do tempo nas ruas. Muitas vezes me pergunto, como \u00e9 nesta cidade \u00e0 noite, quando as pessoas n\u00e3o t\u00eam prote\u00e7\u00e3o ou uma fam\u00edlia para cuidar delas?<\/p>\n
Decidi patrocinar ele e sua irm\u00e3. Eu disse aos nossos colegas - tratem-nos como se fossem meus filhos. D\u00ea-lhes uma cama, roupas, sapatos, encontre um professor para eles. Encontre um lar para eles. D\u00ea-lhes esperan\u00e7a.<\/p>\n\n
\"\"<\/figure>\n\n
Nossas vidas foram reunidas, e nem a vida dele nem a minha foram as mesmas desde ent\u00e3o. \u00c9 assim que a esperan\u00e7a \u00e9 criada. \u00c9 assim que a vida adquire um valor intr\u00ednseco. Dar. Cuidado. Estique a m\u00e3o. Fa\u00e7a uma crian\u00e7a sorrir com a esperan\u00e7a de um futuro melhor. Deixe-o sonhar que eles s\u00e3o importantes.<\/p>\n\n
Eles s\u00e3o. Importante. N\u00e3o esquecido. N\u00e3o perdido.<\/strong><\/h3>\n
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What is the difference between having no hope and having hope? Meet Brayan, a 13-year old boy I met when visiting the town of Barranquitas, in Venezuela, in December 2018, the last time I was able to visit. This town is a forsaken, isolated village where in every corner one finds another person afflicted with […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2238,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[78,80,63,43,45,62],"tags":[14],"class_list":["post-246","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-abrazos","category-basic-assistance","category-community-development","category-them","category-venezuela-countries","category-youth","tag-abrazos"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/246","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=246"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/246\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2238"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=246"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=246"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=246"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}