![\"\"](\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/2-ACCESO-1-1024x576.jpg\")
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por Marina Kauffman, presidente da Funda\u00e7\u00e3o Habitat LUZ<\/em><\/p>\n A primeira vez que fui a Barranquitas, fiquei impressionado com a beleza do entorno. Um lugar escondido, quase intocado, ao qual conduz um caminho inacabado mas cheio de surpresas visuais. Ver lagoas com p\u00e1ssaros que lembram as plan\u00edcies venezuelanas, de todos os tipos e cores, como a espetacular gar\u00e7a-soldado, s\u00e3o outras que sa\u00fadam os transeuntes. <\/p>\n Aninhada \u00e0s margens do Lago Maracaibo e produtora de um caranguejo azul que \u00e9 uma iguaria de exporta\u00e7\u00e3o por causa de seu sabor, que n\u00f3s locais raramente apreciamos, Barranquitas est\u00e1 localizada em uma importante \u00e1rea de pesca e pecu\u00e1ria da Venezuela. Mas sua fama internacional n\u00e3o \u00e9 por suas belezas naturais ou pela produ\u00e7\u00e3o de siri-azul, mas por ser o \u201caglomerado\u201d com maior preval\u00eancia da Doen\u00e7a de Huntington (DH), conhecida ali como \u201cel mal\u201d (o mal). Francamente falando, nos quinze anos que visitei Barranquitas n\u00e3o conheci uma fam\u00edlia que entre seus membros n\u00e3o tivesse uma hist\u00f3ria para contar sobre um parente com \u201cel mal\u201d.<\/p>\n Quando a Factor-H nos contatou no final de 2017, a Funda\u00e7\u00e3o Habitat-LUZ j\u00e1 tinha uma importante experi\u00eancia de trabalho em Barranquitas. De 2005 a 2012, nos mantivemos constantes com diferentes projetos trabalhando em coopera\u00e7\u00e3o com diversas organiza\u00e7\u00f5es nacionais e internacionais, como ONGs, empresas e da comunidade.<\/p>\n Naquela \u00e9poca, dizia-se que Barranquitas havia sido fundada por dois casais vindos de uma cidade vizinha chamada La Ca\u00f1ada. Segundo as hist\u00f3rias, uma das mulheres, supostamente europ\u00e9ia, tinha DH e foi a matriarca que transmitiu a seus descendentes o gene da doen\u00e7a. Portanto, n\u00e3o \u00e9 dif\u00edcil acreditar que a pequena popula\u00e7\u00e3o de 10.000 habitantes, que \u00e9 hoje Barranquitas, tenha uma probabilidade t\u00e3o alta entre seus habitantes, como calculamos estatisticamente em 2006 para o Diagn\u00f3stico T\u00e9cnico do Programa Cidadania Plena que realizamos, ent\u00e3o , para Shell Venezuela SA<\/p>\n De acordo com esses dados, a probabilidade de os habitantes de Barranquitas terem DH \u00e9 de 84%, o que \u00e9 um n\u00famero extremamente alto. Mas isso precisa ser confirmado, o que faremos em breve com a Factor-H e a Caritas da It\u00e1lia por meio de um estudo especificamente voltado para esse fim.<\/p>\n Por isso, quando a Factor-H se prop\u00f4s a colaborar na promo\u00e7\u00e3o de projetos sociais em Barranquitas e San Luis, n\u00e3o tivemos d\u00favidas em aceitar. Depois de uma longa pausa de muitos anos, nosso desejo estava sendo realizado. Finalmente, poder\u00edamos voltar \u00e0quela cidade que foi semeada em nossos cora\u00e7\u00f5es.<\/p>\n Percorrendo Barranquitas encontram-se mulheres e homens errantes, jovens e n\u00e3o t\u00e3o jovens, que percorrem as suas ruas numa constante \u201cdan\u00e7a\u201d que n\u00e3o \u00e9 propriamente de gozo. A rua \u00e9 tamb\u00e9m o recreio de uma multid\u00e3o de crian\u00e7as, que parecem multiplicar-se, com fei\u00e7\u00f5es e cores semelhantes, no meio de uma nuvem de poeira enquanto movem as bolas de futebol, descal\u00e7as, para seguir o sol at\u00e9 ao p\u00f4r-do-sol.<\/p>\n Ali, naquela realidade agravada pela pobreza, a Factor-H teve um sonho que acompanhamos e compartilhamos com muita emo\u00e7\u00e3o: poder criar um espa\u00e7o, em plena Barranquitas, para que as pessoas com DH possam ter uma lugar para curtir, se exercitar, ser cuidado durante o dia e realizar pequenas tarefas produtivas com suas limita\u00e7\u00f5es levadas em conta. Foi concebido para atender cerca de 30 pessoas com DH e permitir de 6 a 10 cuidadores e administra\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Esta CASA DIGNIDAD seria um espa\u00e7o coberto por um grande telhado, representando a idiossincrasia cultural de Barranquitas, e incluiria todas as necessidades funcionais necess\u00e1rias para tal centro. Nossa casa ser\u00e1 adaptada \u00e0s condi\u00e7\u00f5es clim\u00e1ticas de Barranquitas, muito quentes e \u00famidas, e \u00e0s cores da cidade. Al\u00e9m disso, ter\u00e1 murais e paredes perfuradas que deixam passar a brisa. \u00c0 entrada, a vegeta\u00e7\u00e3o ser\u00e1 um elemento de acolhimento e sombra, reminisc\u00eancia desse ambiente. A CASA DIGNIDAD abrir-se-\u00e1 para um grande p\u00e1tio que ser\u00e1 um parque recreativo e de planta\u00e7\u00e3o, para uso de crian\u00e7as e adultos, mas que ser\u00e1 tamb\u00e9m o ponto fulcral das visuais de todo o local e favorecer\u00e1 sobretudo a deambula\u00e7\u00e3o t\u00edpica das nossas gentes com HD.<\/strong><\/p>\n Entre suas \u00e1reas cobertas estariam: um espa\u00e7o para o desenvolvimento de atividades m\u00faltiplas como oficinas, com paredes m\u00f3veis e fixas, equipamentos e m\u00f3veis instalados para exerc\u00edcios e atividades em grupo destinadas \u00e0 estimula\u00e7\u00e3o; uma pequena cozinha aberta integrada ao parque - como em todas as casas de Barranquitas. Os banheiros seriam amplos, e especialmente projetados com todas as condi\u00e7\u00f5es de acessibilidade para a defici\u00eancia progressiva da DH, com sistema pr\u00f3prio de capta\u00e7\u00e3o de \u00e1gua proveniente da chuva, reaproveitamento e tratamento de \u00e1guas cinzas e de po\u00e7o. Os banheiros seriam secos e seus dejetos seriam reutilizados como adubo no parque. Teria uma pequena enfermaria para emerg\u00eancias, j\u00e1 que o hospital da vila fica a apenas 300 p\u00e9s de dist\u00e2ncia; um escrit\u00f3rio administrativo e uma sala para o respons\u00e1vel por cuidar do local. Materiais nativos e reaproveitados, como os oleodutos descartados, seriam utilizados para sua constru\u00e7\u00e3o. Muitas dessas ideias v\u00eam de propostas elaboradas pelos alunos do Arch. Pablo La Roche, alguns dos quais s\u00e3o mostrados nas fotos abaixo.<\/p>\n A CASA DIGNIDAD seria gerida por uma diretoria com importante representa\u00e7\u00e3o de institui\u00e7\u00f5es pr\u00f3prias de Barranquitas e outras como n\u00f3s, que t\u00eam participado com interesse do processo de apoio \u00e0s fam\u00edlias com DH. A opera\u00e7\u00e3o administrativa estaria a cargo de pessoal contratado e volunt\u00e1rios, coordenados por um administrador geral.<\/p>\n Em 2018, foi adquirido um terreno no centro da cidade, com o apoio de benfeitores que sabiam do interesse da Factor-H. Nacho, Roger e Gianni nos visitaram em dezembro daquele mesmo ano e juntos curtimos pisar e passear por aquela terra que j\u00e1 era \u201cpropriedade do sonho\u201d, o que poderia significar n\u00e3o s\u00f3 uma mudan\u00e7a na vida das pessoas com DH, mas tamb\u00e9m para as crian\u00e7as e toda a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Ali, naquele lugar que j\u00e1 foi o primeiro milagre, sonhamos abra\u00e7ados pelo sol forte do meio-dia, crian\u00e7as e adultos, que logo haveria um lugar m\u00e1gico, de portas floridas abertas a todos, que imaginamos como um grande cora\u00e7\u00e3o palpitante que acolhe as ang\u00fastias e alegrias das fam\u00edlias que, por tantos anos, est\u00e3o sozinhas no esfor\u00e7o de cuidar e acompanhar seus familiares durante o \u00e1rduo processo que \u00e9 a DH. Vladimir captou o momento, como testemunho, para que nunca nos esque\u00e7amos que os sonhos torne-se realidade<\/strong>\u2026<\/p>\n \t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t O terreno que a Factor-H comprou em 2018 \u00e9 um pequeno lote pr\u00f3ximo \u00e0 pra\u00e7a principal da cidade de Barranquitas, estado de Zulia, Venezuela, local do maior aglomerado de fam\u00edlias de DH do mundo. Aqui voc\u00ea v\u00ea a fam\u00edlia Factor-H maior em dezembro de 2018 no terreno que compramos: Roger, Gianni e Nacho com membros da comunidade, incluindo algumas das crian\u00e7as que patrocinamos, membros da Funda\u00e7\u00e3o Habitat LUZ, Funda\u00e7\u00e3o Huntington Zulia e m\u00e9dicos locais e oficiais da igreja.<\/em><\/p>\n Fotografia: Vladimir Marcano<\/em><\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/inevitablecompany.es\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/IMG_0302-1024x683.jpg\")
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