{"id":6173,"date":"2021-09-14T14:25:31","date_gmt":"2021-09-14T14:25:31","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=6173"},"modified":"2021-09-15T11:17:32","modified_gmt":"2021-09-15T11:17:32","slug":"surveys-of-affected-regions-tracking-families-as-the-first-step-to-advocacy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/surveys-of-affected-regions-tracking-families-as-the-first-step-to-advocacy","title":{"rendered":"Pesquisas das Regi\u00f5es Afetadas \u2013 rastrear fam\u00edlias como o primeiro passo para a defesa de direitos"},"content":{"rendered":"

Apesar de as regi\u00f5es do lago Maracaibo na Venezuela, a costa caribenha da Col\u00f4mbia e a prov\u00edncia de Ca\u00f1ete, no Peru, terem a maior incid\u00eancia de DH do mundo, n\u00e3o significa que saibamos quantas pessoas s\u00e3o afetadas ou est\u00e3o em risco . O trabalho de Nancy Wexler e equipe na Venezuela terminou anos atr\u00e1s, e hoje n\u00e3o sabemos o n\u00famero exato de pessoas com a doen\u00e7a ou em situa\u00e7\u00e3o de risco. Al\u00e9m de relatos informais, a magnitude do problema hoje \u00e9 desconhecida.<\/p>\n

Na Col\u00f4mbia, a \u00e1rea que focamos abrange v\u00e1rios departamentos (estados) da Col\u00f4mbia, e a maioria das fam\u00edlias que identificamos vive em \u00e1reas rurais, com comunica\u00e7\u00e3o prec\u00e1ria com as cidades e pouco acesso a centros especializados. Um punhado de manuscritos acad\u00eamicos foi publicado, principalmente sobre os sintomas de fam\u00edlias localizadas em Juan de Acosta e cidades vizinhas, pr\u00f3ximas \u00e0 grande cidade de Barranquilla. Al\u00e9m desses pap\u00e9is, nada se sabe sobre o n\u00famero de pessoas afetadas ou em risco. Desde que come\u00e7amos a trabalhar l\u00e1, identificamos dezenas de novas fam\u00edlias e centenas de pessoas em risco, a maioria desconhecida das autoridades locais e m\u00e9dicas. As fam\u00edlias escondem a doen\u00e7a e n\u00e3o s\u00e3o contabilizadas nos documentos oficiais. A associa\u00e7\u00e3o local em Juan de Acosta e a organiza\u00e7\u00e3o nacional com sede na Col\u00f4mbia t\u00eam listas de pacientes e familiares, mas est\u00e3o desatualizadas e nenhum processo formalizado foi conduzido para verificar as informa\u00e7\u00f5es nem para contabilizar o n\u00famero de indiv\u00edduos em risco.<\/p>\n

No Peru, apesar do excelente trabalho realizado pelo Instituto de Neurogen\u00e9tica local, em Lima, acontece o mesmo. Uma publica\u00e7\u00e3o inicial para descrever a preval\u00eancia (geralmente na d\u00e9cada de 1990), registros m\u00e9dicos para os indiv\u00edduos que chegam a um centro m\u00e9dico e nada mais.<\/p>\n

Um dos objetivos do Factor-H \u00e9 identificar o maior n\u00famero poss\u00edvel de fam\u00edlias afetadas pela DH. Identificar as fam\u00edlias \u00e9 o primeiro e necess\u00e1rio passo para conseguir ajuda. Podemos encaminh\u00e1-los para centros de neurologia, agendar visitas para que o diagn\u00f3stico adequado possa ser confirmado geneticamente ou por meio de um neurologista com antecedentes de dist\u00farbios do movimento; tamb\u00e9m podemos garantir que a documenta\u00e7\u00e3o esteja em vigor, para que possam solicitar benef\u00edcios quando necess\u00e1rio. E podemos educ\u00e1-los sobre a DH e orientar melhor os nossos esfor\u00e7os. Devido ao estigma, \u00e0 falta de recursos e, em muitos casos, \u00e0 dist\u00e2ncia geogr\u00e1fica dos grandes centros, acreditamos que a maioria das fam\u00edlias afetadas pela DH n\u00e3o s\u00e3o identificadas nem contabilizadas nos projetos nacionais de censo.<\/p>\n

Em 2020, a Factor-H gerou aplicativos baseados na web e por telefone para gerar bancos de dados eletr\u00f4nicos das fam\u00edlias nessas regi\u00f5es. Os bancos de dados cont\u00eam informa\u00e7\u00f5es n\u00e3o apenas sobre a identifica\u00e7\u00e3o de um paciente afetado, mas tamb\u00e9m rastreiam todos os membros da fam\u00edlia, incluindo crian\u00e7as, em risco de contrair a doen\u00e7a. para al\u00e9m da recolha de informa\u00e7\u00e3o relacionada com a sa\u00fade, recolhemos informa\u00e7\u00e3o socioecon\u00f3mica sobre a fam\u00edlia, e documentamos as suas condi\u00e7\u00f5es de vida, para que possamos canalizar adequadamente a ajuda. Eles t\u00eam \u00e1gua corrente? Quanta renda eles geram?\u00a0<\/p>\n

Atualmente, pesquisas de campo est\u00e3o sendo realizadas por nossas equipes de assistentes sociais e outros profissionais, na costa caribenha da Col\u00f4mbia e no estado de Zulia, na Venezuela. O processo ser\u00e1 \u00e1rduo, mas necess\u00e1rio. Nossas equipes ir\u00e3o de casa em casa avaliando o n\u00famero e as condi\u00e7\u00f5es dos pacientes afetados e familiares em risco, o que formar\u00e1 a base de um esfor\u00e7o renovado e priorizado para canalizar a ajuda para onde ela \u00e9 mais necess\u00e1ria. O desenvolvimento do aplicativo na Col\u00f4mbia foi financiado por uma doa\u00e7\u00e3o da Celgene (agora parte da BMS). Engenheiros de sistemas colaboradores trabalharam para gerar os aplicativos, que tamb\u00e9m cont\u00eam informa\u00e7\u00f5es regionais sobre localiza\u00e7\u00e3o geogr\u00e1fica e detalhes da companhia de seguros espec\u00edficos para cada pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n