{"id":6631,"date":"2021-09-18T16:39:03","date_gmt":"2021-09-18T16:39:03","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=6631"},"modified":"2022-07-18T21:55:34","modified_gmt":"2022-07-18T21:55:34","slug":"medical-assistance-program","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/medical-assistance-program","title":{"rendered":"Programa De Assist\u00eancia M\u00e9dica"},"content":{"rendered":"
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Melhorar o acesso aos cuidados de sa\u00fade tem estado no centro da miss\u00e3o da Factor-H desde o seu in\u00edcio, sabendo que os sistemas de sa\u00fade est\u00e3o geralmente despreparados para atender da melhor forma \u00e0s doen\u00e7as raras, e a situa\u00e7\u00e3o em que vivem as fam\u00edlias com DH em muitas regi\u00f5es da Am\u00e9rica Latina torna a situa\u00e7\u00e3o ainda mais complexa. O planejamento estrat\u00e9gico que a Factor-H concluiu recentemente enfatiza a caracteriza\u00e7\u00e3o da din\u00e2mica do(s) sistema(s) de sa\u00fade e a natureza das limita\u00e7\u00f5es que as fam\u00edlias em HD encontram para acessar o sistema. Embora as condi\u00e7\u00f5es e a disponibilidade de recursos sejam diferentes nos tr\u00eas pa\u00edses onde mantemos atividades, em muitos aspectos a educa\u00e7\u00e3o \u00e9 uma causa comum. Pacientes e familiares muitas vezes s\u00e3o desinformados sobre a natureza, progress\u00e3o e implica\u00e7\u00f5es de portar a doen\u00e7a; as autoridades governamentais e m\u00e9dicas carecem de uma avalia\u00e7\u00e3o precisa da magnitude da situa\u00e7\u00e3o, e as operadoras de sa\u00fade desconhecem as exig\u00eancias multidisciplinares para o tratamento dos pacientes ou n\u00e3o disp\u00f5em de profissionais especializados para enfrentar a situa\u00e7\u00e3o, por exemplo. Esses, em nossa avalia\u00e7\u00e3o, s\u00e3o fatores pass\u00edveis de serem combatidos com a melhoria do acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o e com a educa\u00e7\u00e3o dos atores do sistema de sa\u00fade em todos os n\u00edveis.<\/p>\n

Adaptando-se \u00e0s particularidades de cada pa\u00eds, a Factor-H reconhece que \u00e9 necess\u00e1ria uma abordagem combinada em termos de impacto ao longo do tempo. Primeiro, uma fase aguda em que a aten\u00e7\u00e3o m\u00e9dica \u00e9 fornecida, ou fatores limitantes sens\u00edveis ao tempo para o acesso \u00e0 assist\u00eancia m\u00e9dica s\u00e3o prontamente resolvidos caso a caso. Em segundo lugar, mas n\u00e3o menos importante, uma fase com impacto a longo prazo em que s\u00e3o melhorados os aspetos que afetam o papel de cada um dos atores do sistema de sa\u00fade.<\/p>\n

A fase aguda abrange sobretudo a\u00e7\u00f5es ao n\u00edvel da intera\u00e7\u00e3o doente-profissional de sa\u00fade. Como parte disso, a Factor-H abriu uma cl\u00ednica psiqui\u00e1trica uma vez por semana no bairro de San Luis de Maracaibo, Venezuela, onde o Dr. Rey Varela, psiquiatra contratado pela Factor-H, atende cerca de 10 pessoas por semana, entre HD pacientes e familiares, alguns provenientes da cidade de Maracaibo, como tamb\u00e9m de cidades pr\u00f3ximas. Na Col\u00f4mbia, a ajuda inestim\u00e1vel de m\u00e9dicos volunt\u00e1rios nos permitiu estabelecer um programa de telessa\u00fade para tratar de problemas de sa\u00fade prim\u00e1rios entre pacientes de HD e familiares. Neurologistas, neuropsic\u00f3logos e enfermeiras do Grupo de Neuroci\u00eancias da Universidade de Antioquia tamb\u00e9m nos ajudaram enormemente abrindo consultas para dezenas de pacientes que vivem na \u00e1rea metropolitana de Medell\u00edn. Na regi\u00e3o costeira colombiana, os volunt\u00e1rios do Factor-H e agentes sociais apoiados por doadores como voc\u00ea, atuam tamb\u00e9m como ponto de contato permanente para avaliar e resolver limita\u00e7\u00f5es repentinas no acesso aos cuidados de sa\u00fade. Gra\u00e7as a eles, um paciente consegue agendar uma consulta com seu m\u00e9dico de cuidados prim\u00e1rios, ou obt\u00e9m medicamentos dif\u00edceis de encontrar ou caros, ou consulta um especialista em dist\u00farbios do movimento.<\/p>\n

A fase de longo prazo implica atividades voltadas basicamente para todos os n\u00edveis da estrutura do sistema de sa\u00fade, mas tamb\u00e9m ancoradas em metas espec\u00edficas dos outros tr\u00eas pilares de atua\u00e7\u00e3o estrat\u00e9gica da Fator-H. Por exemplo, em estreita intera\u00e7\u00e3o com o pilar de Coleta de Dados e Advocacy, uma pesquisa socioecon\u00f4mica em andamento das fam\u00edlias de DH na Col\u00f4mbia e na Venezuela tamb\u00e9m servir\u00e1 para nos ajudar a alimentar os bancos de dados governamentais. Aprimorar as informa\u00e7\u00f5es existentes nesses bancos de dados torna-se fundamental para que as autoridades locais, regionais e nacionais tenham uma melhor avalia\u00e7\u00e3o da situa\u00e7\u00e3o atual e das necessidades das fam\u00edlias em DH, e para melhor direcionar os esfor\u00e7os em n\u00edvel nacional. Num esfor\u00e7o multinacional semelhante, mas mais amplo, a co-fundadora da Factor-H, Dra. Claudia Perandones, est\u00e1 a liderar o trabalho com especialistas em DH de praticamente todos os pa\u00edses latino-americanos na elabora\u00e7\u00e3o de um consenso cl\u00ednico para o tratamento da DH. Uma vez conclu\u00eddo, esperamos que isso tenha um impacto direto na capacidade dos m\u00e9dicos e institui\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas de implementar planos de tratamento eficazes com base nas evid\u00eancias mais recentes e nos recursos dispon\u00edveis em cada pa\u00eds. Em outra frente, em colabora\u00e7\u00e3o com especialistas em dist\u00farbios do movimento da Universidade do Texas, o Factor-H est\u00e1 preparando um conjunto de diretrizes de f\u00e1cil acesso com o objetivo de melhorar o processo de tomada de decis\u00e3o do profissional de aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria ao atender um paciente em HD no atendimento de urg\u00eancia contexto. Ap\u00f3s a avalia\u00e7\u00e3o da Associa\u00e7\u00e3o Colombiana de Neurologia, esperamos que essas diretrizes sejam distribu\u00eddas aos centros de sa\u00fade p\u00fablicos e privados nas \u00e1reas geogr\u00e1ficas onde a DH \u00e9 mais prevalente, esperando melhorar efetivamente a qualidade do atendimento nessas \u00e1reas.<\/p>\n

No fundo, embora saibamos que resolver o problema do acesso insuficiente a cuidados de sa\u00fade eficientes e \u00f3ptimos \u00e9 uma tarefa complicada, sabemos tamb\u00e9m que estes s\u00e3o melhor enfrentados com uma abordagem multifacetada em que trabalhamos para atenuar os problemas estruturais do sistema de sa\u00fade sem ignorar as necessidades atuais imediatas dos pacientes e fam\u00edlias em HD. Contamos com cada volunt\u00e1rio, cada agente social, cada enfermeiro, cl\u00ednico geral ou especialista e, mais importante, contamos com o seu apoio para continuar avan\u00e7ando com esses ambiciosos objetivos.<\/p>


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    A cl\u00ednica de Ca\u00f1ete<\/figcaption>\n<\/figure>\n<\/li>\n
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    Improving access to healthcare has been at the core of Factor-H\u2019s mission since its inception, knowing that health systems are usually under-prepared to optimally serve the rare diseases, and the situation in which HD families live in many regions of Latin-America makes the situation even more complex. The strategic planning that Factor-H recently concluded emphasizes […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":2637,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[86,53],"tags":[],"class_list":["post-6631","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-basic-medical-assistance","category-health-disease-management"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6631","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6631"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6631\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2637"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6631"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6631"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6631"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}