{"id":7947,"date":"2022-05-12T10:12:23","date_gmt":"2022-05-12T10:12:23","guid":{"rendered":"https:\/\/factor-h.org\/?p=7947"},"modified":"2022-06-26T17:21:17","modified_gmt":"2022-06-26T17:21:17","slug":"factor-h-joints-efforts-for-huntingtons-awareness-month","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/factor-h-joints-efforts-for-huntingtons-awareness-month","title":{"rendered":"FACTOR-H se une a esfor\u00e7os para o M\u00eas de Conscientiza\u00e7\u00e3o de Huntington"},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Poderia. Iniciamos esta jornada de conscientiza\u00e7\u00e3o em grande momento quando fomos a Roma em maio de 2017, h\u00e1 cinco anos, e o Papa Francisco deu uma audi\u00eancia papal para as fam\u00edlias afetadas pelo <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/factor-h.org\/pt\/factor-h-home\/factor-h-the-disease\/\" target=\"_blank\">Doen\u00e7a de Huntington <\/a>e fazendo \u201c<em><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.theguardian.com\/science\/2017\/may\/27\/huntingtons-disease-pope-steps-in-to-raise-awareness\" target=\"_blank\">algo que nenhum outro l\u00edder mundial fez antes<\/a><\/em>\u201d como disse o jornal The Guardian. Ele pronunciou o<mark> <\/mark><strong><mark><em>\u201cn\u00e3o mais escondido\u201d<\/em><\/mark> <\/strong>palavras que deram a algumas pessoas um sentimento de esperan\u00e7a e orgulho que provavelmente nunca sentiram antes. Voc\u00ea pode ver nosso document\u00e1rio sobre esta incr\u00edvel viagem no YouTube \u201c<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCWgDjQgCwYrKTboW5osZOsA\" target=\"_blank\">Dan\u00e7ando no Vaticano<\/a>\u201d legendado em v\u00e1rios idiomas.<\/p>\n\n\n\n<p>A doen\u00e7a de Huntington (HD) \u00e9 uma doen\u00e7a neurodegenerativa rara, heredit\u00e1ria, que geralmente ocorre na meia-idade, entre 35 e 55 anos de idade, e \u00e9 caracterizada por movimentos motores volunt\u00e1rios e involunt\u00e1rios, comprometimento comportamental e decl\u00ednio cognitivo, levando \u00e0 depend\u00eancia completa e morte final ap\u00f3s uma progress\u00e3o lenta, mas implac\u00e1vel, ao longo de duas d\u00e9cadas. Cada filho de um pai afetado tem uma chance 50% de herdar o gene mutante e, portanto, desenvolver a doen\u00e7a. Existem tratamentos para alguns sintomas da doen\u00e7a (sintomas motores e psiqui\u00e1tricos), mas nenhuma terapia retarda ou previne sua morte final. A Factor-H \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o americana sem fins lucrativos focada em ajudar as pessoas afetadas pela doen\u00e7a de Huntington na Am\u00e9rica Latina, onde as condi\u00e7\u00f5es s\u00e3o ainda mais dram\u00e1ticas, devido ao contexto de extrema pobreza que muitas fam\u00edlias vivenciam. Trabalhamos no Peru, Col\u00f4mbia e Venezuela, onde a comunidade de DH foi fundamental para ajudar a identificar a muta\u00e7\u00e3o no gene que causa a doen\u00e7a. <\/p>\n\n\n\n<p>Maio \u00e9 o m\u00eas mundial para conscientizar as pessoas sobre a doen\u00e7a de Huntington e, hoje, o Factor-H une esses esfor\u00e7os para ajudar as pessoas a entender melhor a doen\u00e7a, especialmente no dia 15 de maio e focando no sofrimento das fam\u00edlias em HD na Am\u00e9rica Latina, devido \u00e0 as condi\u00e7\u00f5es extremamente dif\u00edceis em que vivem.<\/p>\n\n\n\n<p><mark><strong>O QUE VOC\u00ca PODE FAZER?<\/strong><\/mark><\/p>\n\n\n\n<p>Primeiro, tente ficar atento \u00e0 campanha #letsTalkAboutHuntington de <a href=\"https:\/\/hdsa.org\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/hdsa.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">HDSA<\/a>. A partir de agora\u2026 voc\u00ea o encontrar\u00e1 em muitos lugares, tendo como protagonista a cor azul.<\/p>\n\n\n\n<p>Voc\u00ea mesmo pode postar no Instagram dizendo \u201cvamos falar sobre Huntington\u201d ou em espanhol \u201chablemos de Huntington\u201d e usando as hashtags #letstalkabouthuntington AND #hablemosdehuntington. <\/p>\n\n\n\n<p>Nossa campanha em espanhol:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"388\" src=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-1024x388.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-7965\" srcset=\"https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-1024x388.png 1024w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-300x114.png 300w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-768x291.png 768w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-1536x582.png 1536w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol-18x7.png 18w, https:\/\/factor-h.org\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Campana-Mayo-Awareness-Grafico-espanol.png 1900w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption>#HablemosDeHuntington na Am\u00e9rica Latina, onde as fam\u00edlias DH t\u00eam ainda mais dificuldades. Nosso foco.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Se voc\u00ea estiver em Medell\u00edn\u2026 no domingo, 15 de maio, se puder, participe do evento Biking for Huntington (ciclov\u00eda). Come\u00e7ar\u00e1 na Estaci\u00f3n Estadio del Metro \u00e0s 7h30. Voc\u00ea pode se juntar ao nosso amigo Dimitri Poffe (<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/exploreforhuntington.com\" target=\"_blank\">exploreforhuntington<\/a>) e nossos apoiadores. Saiba mais atrav\u00e9s do n\u00famero do WhatsApp +57-3043578440. O evento \u00e9 organizado pela Universidade de Antioquia (<a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.udea.edu.co\/wps\/portal\/udea\/web\/inicio\/!ut\/p\/z1\/hY67DoJAEEW_xYKWGVhWwW6DxICER2IibmPAIGB4ZUH4fTdqYeFjujv3nMkAhwR4m05VkY5V16a1zEe-PAUxdTTdRj90iYOxFdCIbF3dWBE4_AO4rPHLMJQ-fyCmZesaM9DHnUaRxU4U7EM72nj6C_hxwwNe1F32fJe1GTEL4CK_5CIX6k3IdTmO_bBWUMF5ntWsagv13DUKfhLKbhgheeegbxK80nry2WJxB3VM31o!\/dz\/d5\/L2dBISEvZ0FBIS9nQSEh\/\" target=\"_blank\">Universidade de Antioquia<\/a>), a Liga Antioque\u00f1a de Hemofilia e o Factor-H.<\/p>\n\n\n\n<p>Voc\u00ea pode doar para qualquer organiza\u00e7\u00e3o de apoio \u00e0s comunidades afetadas por Huntington. Se voc\u00ea optar por faz\u00ea-lo com o FACTOR-H, poder\u00e1 faz\u00ea-lo <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/factor-h.org\/pt\/factor-h-home\/donate\/\" target=\"_blank\">aqui<\/a>.   <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Maio \u00e9 o m\u00eas mundial para conscientizar as pessoas sobre a doen\u00e7a de Huntington e, hoje, o Factor-H une esses esfor\u00e7os para ajudar as pessoas a entender melhor a doen\u00e7a, especialmente no dia 15 de maio.<\/p>","protected":false},"author":4,"featured_media":7972,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[233,234,235],"class_list":["post-7947","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-awareness","tag-letstalkabouthuntington","tag-vamosahablardehuntington"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7947","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7947"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7947\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7972"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7947"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7947"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factor-h.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7947"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}